MECFS；one of the aftereffect of COVID19. Need More Research please.(筋痛性脳脊髄炎；コロナ後遺症の1つ。引き続き研究をお願いします)

研究が進む事を切に祈ってます。

読んで下さってありがとうございます。Thanks lots for finding this & reading🙏

What happens when you have a disease doctors can't diagnose (Jennifer Brea )

ジェニファー・ブレア
もしも医者には診断できない病に倒れたら？

ジェニファー・ブレアは、難病の筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（MECFS） 'Unrest' の監督


@TEDTalksより
https://www.ted.com/talks/jennifer_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose/up-next

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@egao_mecfs #塚本明里 さん #akaritsukamoto 

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#mecfs  #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

【コロナの後遺症】の特集でテレビで見かけたよ」という方が増えてきています。
知って頂けるだけでも、とても有り難い事です。


・家族には面倒をかけたくないけれど、症状が我慢できなくなるぐらいキツくなってきました。


・光、音、化学性の匂い(柔軟剤etc)、布が擦れるのがキツいよ〜。着替えとシャワーが昔から倒れそうになるぐらいキツい。時間かかる。もぅヤダ。困るなぁ。


・たとえ症状がキツくて歩けなくて寝込む事が多くなってきても。☀️日々、どうにか人と繋がって、前向きに過ごしていきたい💖


・国から認定されていない難病だから。どんなに身体に症状が現れていても、簡単には身体障害者手帳は貰えないのが凄いネック。
動けなくて病院行きたくてもヘルパーさんにも頼めない。食べれない。


・でも、もし今後支援が受けられたとしたら。。でもまだ介護受けるまでには時間あるし。介護保険の支払いもあるし。。
あぁ行き着く所は生活保護かぁ。


・ヘルパーが居なければ、親が身体を張って手伝う負担が増える。
そんな日々、、親の負担大き過ぎる。やだ。絶句してしまう。。



・食事時。家族も「🍙食事よ」呼んでるし。何とか重たい身体引きずって食卓につく。

・痛くて吐き気の中、かじるぐらいしか食べれなくても。栄養摂らなきゃ、夏はバテるから。薬を服用するためだけでも何とかして口にしないと🌻
せっかく作ってくれた食事。私の分は食べれる分の少量とはいえ、夕食を無駄にさせるのも悪いしね。


・食事中、何とか楽しい話しをしようと♡ 一緒にテレビ観ているだけなのに。
耳栓してても、光と音が痛くてキツい。座っている自分の体重の重み擦れが痛い。頭が重過ぎる。#brainfog などの気持ち悪さで、何度も気をやりそうになる。

・食べるの、噛むのが痛くてキツい。超音波エコーかけても胃が悪くないのに痛みから食べれないなんて。


・大便の時に痛くて失神しそうになる。あまりにも酷いと朦朧とするから、どうにか正気を保って、助けを呼ぶしかない！

・だんだん腸活発も弱っているのか。日常の痛みから体力が弱まっている。押す力も弱まったんだね。


・筋痛症脳脊髄炎と、線維筋痛症の症状の中。24時間 全身に痛みが走る症状が長期間続くと。
こんなに体力が弱まるとは。
何しろ症状が全身出る出る。


・Fibro, MECFS
「どうやってみんな日々過ごして、耐えてるの❓」
"How  do you manage such a thing？"