私が“エーラス･ダンロス症候群”と診断されるまで
こんばんは！
今回は、私が生まれてから、エーラス･ダンロス症候群（以下、EDS）と診断されるまでのことについて書いてみようと思います。
幼少期→小学校→中学校→高校→大学(現在)
に分けて、EDSに関係のありそうなことのみ抜粋して書いていきます。
（実際に私の既往歴がどこまでEDSと関係があるかは分からないため、参考程度に…！）
《 幼少期 》
・2003年 自然分娩で生まれる。
・ハイハイが全くできず、おしりを使って移動していた。（シャフリングベビーというらしい）
・この頃から反対咬合。噛み合わせが悪いと指摘される。
・1歳5ヶ月で歩き始める。
・2歳の時にはまだ走れなかった。
・頭が大きかったためか、体幹の関係か分からないが、身体がぐにゃぐにゃで抱っこをしても反り返る。
・物心ついた時から両手全ての指が伸筋腱脱臼＆両肩を自分で外せた。
→痛みなどはなかったが、周りの子とは違うと薄々気付く。
・夜に寝なくなるなど、睡眠に問題が出始める。
《 小学校 》
・1年生~6年生まで場面緘黙症。※
・3年生の時に鼠径ヘルニアを手術。
・5年生の時に過敏性腸症候群、起立性調節障害と診断される。
・AngleⅢ級叢生の診断で歯科矯正を始める。
→顎が小さく、歯が大きかったため、4本抜歯。
→レントゲンを撮った際に上顎に埋没歯があることが判明し、手術で抜歯。
・側弯の検査に引っかかり、年に1回レントゲンにて経過観察スタート。
・膝や足首の痛みで定期的に整形外科に受診するようになるが、成長痛や熱中症によるものと言われる。
《 中学校 》
・過敏性腸症候群が悪化し、毎日1回は授業中にお手洗いへ行くようになる。
・捻挫や突き指をよくしていた。
・胸郭出口症候群と診断される。
・心因性難聴になり、中等度まで聴力が落ちる。（2年ほどで回復）
《 高校 》
・受験に合格した公立高校へ進学したが、不安障害から教室へ入れなくなり不登校に。
・強迫性障害と診断される。
・通信制高校へ転入。
・精神科へ通院し始める。
・メニエール病になる。
・整形外科にて関節弛緩性があると言われる。
《 大学 》
・通信制大学へ進学。
・高校の時から通院していた精神科が合わず、転院。
→WAIS検査などから、強迫性障害ではなく発達障害（ADHD、ASD、DCD）と診断。また、気分循環性障害、摂食障害、睡眠障害などの診断もおりる。
・強い倦怠感、疲労感から慢性疲労症候群の疑い。
→ペインクリニックへ通院し始めるが、合う薬が見つからず2年ほどで卒業。
・全身に紅斑が出始め、皮膚科にて生検の結果、類乾癬と診断。（半年ほどで寛解）
・内科へ定期通院するようになる。
→体位性頻脈症候群、片頭痛、逆流性食道炎、機能性高体温症などの診断。
→コルチゾール、ACTH低値などから副腎不全の疑いで検査入院。CRH負荷試験の結果、下垂体反応は保たれており、副腎不全は否定される。
→MRIでラトケ嚢胞があると言われる。
・関節の緩さや痛みが悪化し、整形外科へ通院するようになる。
→肩関節不安定症、側弯症、顎関節症、弾発股、扁平足、腓骨筋腱脱臼などの診断。
→作業療法、理学療法のリハビリがスタート。
・左反復性腓骨筋腱脱臼の手術(骨切り制動術)を受ける。
・膝の痛みのためMRIを撮ったところ、骨挫傷、半月板損傷との診断。
・2023年12月に地元のかかりつけの総合内科にて関節型エーラス･ダンロス症候群の診断。
・左腓骨筋腱脱臼が再発する。
・エーラス･ダンロス症候群の治療方針を決める＆遺伝子検査のために大学病院へ通院開始。
→他の病気･病型を否定するための遺伝子検査と心臓のエコーは6月に実施予定。
・反復性過眠症＆ナルコレプシーの疑いで6月以降に検査入院予定。
※小学校の時の場面緘黙症についてはこちらの動画で詳しくお話しています。
長くなりましたがこんな感じです💭
痛みなどの症状が顕著に現れ始めたのは高校生くらいからなので、そこから診断にたどり着くまで、3~4年ほどかかりました。
また、EDSに詳しい医師から聞いたのは「この病気を診ている中で多いのは20代~30代の人。やはりそれくらいの年齢から症状が強くなり始める。」との事でした。私の知り合いのEDSの方も高校生~30代くらいの方が多いので、先生の仰っていたことと合致します。
EDSは人によって症状の種類も強さも全く違うので、私の既往歴がどこまでEDSと関係があるのかは正直分かりませんが、少しでも自分の身体に違和感がある方や、EDSなのかな…？と思ってこの記事にたどり着いた方がもしおられたら、少しでも何かの参考になれば幸いです。
次回は私の症状について、もう少し詳しく書いてみようと思います。
それでは！おやすみなさい🌛
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