乳児（生後９か月）の付き添い入院２８日目 〜２９日目　〜付き添いで本当につらいこと〜

こんにちは！
弟子屈町で地域おこし協力隊をしている
いきながです😊
私のnoteは全て私の体験をもとにした主観で成り立っています。
弟子屈町に来て、体験したことを通して、感じたり気づいたりしたことを綴っています。
そのため、事実と異なるものもあるかもしれません。もし情報として間違ってるものがありましたら、コメント等で教えていただけると有難いです🍀

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乳児の付き添い入院の体験を書いています。

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採血の結果、アルブミンが低下、貧血も悪化していました。
高熱のせいで、リセットされた感じで脱力…
ここまで頑張ってきたのに…

エコー検査の結果、腸の浮腫でお腹がパンパンに張ってることがわかりました。
その治療のために再度アルブミン製剤を投与することに。

アルブミン製剤も輸血と同じく未知のウィルス感染するリスクがある。
何度もしたくなかった…

輸血はアルブミン製剤投与後に様子をみて行うかどうか検討することになりました。
輸血はできれば避けたかったのでよかった…

こんな小さな身体に色んな物が投与されていく。

これまでの入院を振り返ってみると。

栄養状態の改善と体重を増やすために、点滴と胃管栄養が開始され、
みるみるうちに身体全体パンパンになって、
アルブミン製剤投与され、利尿剤で浮腫が取れ、リセットされて
これからって時に膿痂疹になって、抗生剤投与され
下痢が激しくなって、高熱になり、皮膚はただれて
せっかくコレまで頑張って離乳食も食べるようになってきて栄養を蓄えていたものも全て身体の治癒のために使われてしまい…
またリスクのあるアルブミン製剤を投与することに。

なんだか負のループにハマっているような感覚に陥りました。
自己治癒力が全く機能してなくて、
身体のSOSにどんどん薬や製剤を投与して、浮腫んで、むくみの処理をして。
どうかこのアルブミン製剤投与で終わって欲しい。
身体の声を聴いてほしい。

抜け出す方法はあるのかな？
何より、原因がわからない。

ここまで腸が浮腫んで、栄養もうまく取り入れられてない。
炎症の値も一向に下がらない。むしろ、どんどん上がってる。
医師も染色体異常、代謝異常など、色んな可能性を当たってみると言っていました。

翌日、アルブミン製剤のおかげか、むくみが少し減り、塗り薬のおかげでみるみる肌はキレイに。
抗生剤も効いてるのかな？
でも、抗生剤の影響で相変わらず下痢は水…
夕方の下痢の後、陰嚢が変な形になっててビックリしてナースコールした。

なんと、ヘルニアで腸が出てきて、腸の形が見えてるのだと。

ショック…

ヘルニアの原因は最初夜間の医師からの説明では力みと言われたけど、今日の主治医の説明は違っていました。
元々生まれた時から穴が塞がりきれてなかったことが原因で、今回の浣腸等の影響ではないとのこと。１歳までに自然と塞がる可能性もあるとのことなので、とにかく塞がることを祈るのみ🍀

とにかく原因がわかって、それに向けて頑張りたい。
今は頑張る方向がわからず、それが一番しんどい。

師長がやってきて、入院が長くなりストレス溜まってるのでは？と尋ねられました。
おそらく医療者側から見たら、ストレスは日常生活のところにあると思われているよう。
確かに、赤ちゃん用のサークルベッドに約１か月、私は横向きにならないと眠れないほどのスペースしかないところで寝ていたけど。
海外生活３年して、その間雑魚寝で長期間やっていたので、むしろその頃に比べれば快適だし、元々添い乳で寝かしつけていたこともあって、横向きでしか寝ていなかったこともあり、大きいベッドでもサークルベッドでも同じスペースしか必要ない環境にいた。
途中から、個室にトイレとシャワー、洗面所がついてる部屋に移動してもらったこともあり、寝かしつけが消灯時間に間に合わなかったとしても歯を磨けるようになったりしたので、かなり快適に感じていた。
家だと育児と共に家事全般をするけど、ここは息子の世話に専念できる。掃除も毎日してもらえる。本当に有り難かった。

そのため、生活面でのストレスはそれほど感じていませんでした。
まさか海外生活がこんなところで活かせるとは夢にも思っていませんでした。

なので、看護師さんや師長さんに大変ですね〜と言われると、
「いや、生活よりも、息子の原因がわからないことで頑張る方向がわからないのがしんどいです。毎日一喜一憂して過ごすのがきついです。」
と話していました。
腰とか身体痛かったら、レンタルで簡易ベッド使えるとも言われたのですが、添い乳の息子のことを考えると現実的ではない提案でした。

意識は全て息子にいってる状態だったので、身体の痛みは麻痺してるのかあまり何も感じていませんでした。
心配してくださるのはとても有り難かったので、その気持ちだけ受け取ってました。

私も医療者として働いていた時、同じように家族の人に声かけてたなぁと思いました。
寄り添ってくださろうとしてるんだけど、的外れなことってあるんだなぁと、本当に手助けになることは当人に丁寧に耳を傾けないとわからない、つい「こうだろう」というレッテルを貼ってしまいがちだなということを改めて気付かされました。

身をもって体験して、関わってきた患者さんやご家族のことが思い浮かんできました。
訴えてきた患者さん達はきっと色んな想いを溜めてタイミングを見て、どの人に伝えるのがいいのか考えていたんだろうなと。

特に子どもの付き添い入院だと、自分の言動次第で子どもへの対応が変わるかもしれないという恐怖が親側にはある。
できるだけ良いケアを受けるために親としてできる最善は何か？言動は何か？
そんな見えないストレスがきっとしんどいのではないかなと思う今日この頃です。