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「3人のおかあさん」の詳細

家族の紹介。

◯会社員の夫。(別居中)
◯専業主婦の私。しじみ。
◯1番上のいっちゃん。
◯2番目のニンタ。難病あり。
◯3番目のミコ。吃音あり。

2番目のニンタは、グルコーストランスポーター1欠損症のため、食事は糖質制限(ケトン食、修正アトキンス食)をしている。知的障害あり。てんかんの服薬中だが、発作消失から3年経つので減薬中。地元の小学校の支援級に通っている。

noteでは、障害児を育てる中でぶつかっていく問題について、グルコーストランスポーター1欠損症(通称、グルットワン)の生活について、糖質制限(ケトン食療法)について、障害児がいる家庭の「きょうだい児」の問題について、などを書こうと思っていて開始するも、なぜか、親である私のつれづれに思うこと、私の思い出話もちょくちょく登場。

3番目のミコは吃音があり、その記録も追加。

肩書きがなくなって長いこと経つ。

3人のおかあさんだし、夫の妻だし、離れて暮らしているけど親の娘。
誰かのなにか。

寂しいことだけれど、それは自分の存在を付属物として誰かに預けているということでもあって、私はそういう人たちに長い間甘えてきた。

このまま家族で何事もなく暮らせていければ、それでもいいかな、と思ったこともあったけれど、人生はそう簡単ではなくて、家族をもっと良い状態にするためには、私が自分や家族のことばかり考えて行き詰まっていては、ダメらしい。

私が、私の足で立って、外と繋がって、家の空気をかき回していく必要がある。

家の中から、小さな窓をあける。今、私の家族はみんな困っている。家の中には答えはない。だから外の空気を入れてみることにした。

noteで書くことは、私の命綱。書き続けることで、この家が沈没から免れるんじゃないかと、本気で思っている。

2022年3月追記

夫と別居、夫が家を出ていくという形で、家族の形は変化した。これは、私が「一家沈没の危機」を回避するために考えた策ではあるけれど、これがこの先功を奏すかどうかはわからない。

私は専業主婦で無職で世帯主になった。

家族の物語はまだまだ続く。


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