グルコーストランスポーター１欠損症&知的障害の子との生活。体調を保つために、糖質制限（ケトン食、修正アトキンス食）を続けています。てんかんもありましたが、発作消失から３年経ち、減…
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2020年4月の記事一覧
知的障害のあるわが子。その原因がわかるまで。
私には３人のこどもがいる。そして、２番目の子には、持病と知的障害があり、運動も苦手だ。仮に「ニンタ」と呼ぼう。６歳になったが、中身は幼稚園の年中さん、という感じだ。
ニンタはかわいい。しかし、かわいければ大変さはなんとかなる、ということはない。私はいろんな人に助けられながら、なんとかこの子を育てている。
ニンタが産まれたとき、最初は何の異常もなかった。立ち会った１番目の子が「うるさーい！」と言
うちの子が、糖質制限をしている理由
ニンタの脳は、栄養不足だった。ニンタは４歳で、グルコーストランスポーター１欠損症と診断された。その治療には「ケトン食」または「修正アトキンス食」という食事（糖質制限）が有効だと言われている。
この病気は、指定難病なので、正確な情報を知りたい、という方は、難病情報センターのページへ↓
グルコーストランスポーター１欠損症（指定難病２４８）https://www.nanbyou.or.jp/entr
子（+親つきそい）の入院先を選ぶときに考えたこと
隣県の専門病院へ１週間検査入院した結果、ニンタの病名「グルコーストランスポーター１欠損症」がわかった。国内の患者数はまだ100人にも満たない、指定難病だ。私はまず、難病情報センターのページを、食い入るように読んだ。その後、患者会にも入り、数少ない患者ブログも読んだが、結局、この難病情報センターのページ以上に簡潔、かつ正確に記載されているものはなく、ニンタの病気を説明するときには、相変わらずこのペー
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