療育手帳を取りに行く！

我が家の下の子２人は困り感がある子ども

そんなやんわりとした表現で表すことが出来るでしょうか。今は差別的なバサッと直接的な表現をしないのでしょうか？
良いんだか悪いんだかあいまいな感じを受けます。それも健常者の優しさなのでしょう。
そう思っておきます。

以前から何度も記事にしている話題ですがこの療育手帳はなかなか厄介な議題です。

でも間違って受け止めて欲しくないのは療育手帳をとり手当てまでを受けとって徳してるじゃないの？

そんな考えはなしにして欲しいな～と思います。好きで選んだ道ではないし手のかかる子どもに日々悩まされる家族への支援だということなのです。

そしてもう一点
障害は軽いのに判定時に偽って重く判定をよ装う…そんな悪知恵は止めて欲しいです。
まぁそんな知恵が働く人が障害者ではないと思いますが…

障害が軽かろうが重かろうが
判定時にその人の障害の程度が判定員に証明された状態。
それが全てで、普段の状態がいかなる状態でも判定員の目の前で証明出来なければ認められません。

普段すごく重い障害でも判定員の前で良い子なら障害の度合いが軽く見られたり
普段たいした支障なく生活できている軽い障害でも判定時に暴れたり…結果実際より重い判定になってしまった。

そんな不安定な結果が出やすいのが
知的障害や自閉症の特徴ではないでしょうか？判定員も大変苦労しているのが見ていて分かります。

療育手帳が取れなくても行政サービスが受けられる自治体もあるので結果ダメでもあきらめないで。
困っているのなら市に相談をして欲しいと思います。
必ず解決策は見つかると思います。
子どもの為になんとか行政が動いてくれると思います。

我が家の真ん中の息子は今までに２回療育手帳の判定を受けています。

一回目は保育園の年長で五歳の時

まず最初に簡単な自己紹介がてらの質問をうけます。
その後知能テスト
田中ビネーやWISKなどです。
その後親への子どもの様子の聞き取りです。

結構時間がかかるので幼児には負担でした。
ですが、この日は比較的穏やかで質問には少し答えたようです。
名前や年、保育園のことなどです。

知能テストはうーんといった感じでしょうか？本当に分からないのか緊張していたのか？結果は35点くらいでバッチリ障害児。
判定もこの点数だと重度です。
ですが、オムツが外れているのと簡単な会話が出来て保育園に通えている。
その点で、軽い判定で中度障害になりました。この時の息子はいつもより大人しく落ち着いてテストを受けていたのでこの結果には不満でしたが、いたしかたない…

この頃の息子は家族には手が負えないけど保育園では落ち着いて過ごしていた。

世話に危険が伴うかどうか？

その最重要な一点において息子は心配ないと判断されたのでした。
療育手帳はB1中度です。
手帳を取り放課後デイサービスと手当てをもらえることになりました。
結果、我が家はデイに頼める土曜に他の子どもたちをお出かけに連れて行ったりゆっくり家で過ごしたりと普通の家庭が過ごす休日を過ごす事が出来るようになりました。
デイのお陰で家族のストレスが軽減されました。やれやれです。

息子の２度目の判定は２年後の２年生のときでした。
この日は更新の判定でしたので遅めの時間で、午後３時の予約を取りました。
お昼過ぎまで学校で過ごしてそのまま判定所に連れて行きました。

前回と違い、知恵が付いていたのか？異常に怖がり行きの車の中から様子が変でした。

判定所に着くと病院だと勘違いして
「注射は嫌だー」
と暴れてパニックを起こしていました。
２年前の事は覚えていなくて病院で嫌な注射をされるから逃げないと！

そんな風に考えていたようで何度も病院ではなく注射もしない。
簡単なテストとお話しするだけだよ！
そう何度言っても落ちつかず…。

知能テストもまともにできず
あげくの果てには窓を開けて逃げようとしました。ビルの七階です。死ぬよ！
そう言っても何度も開けようとして大変でした。
親子共々ヘトヘトに疲れてたのを覚えています。判定員も若い方でお疲れでした。
それでも判定は微妙な所で即決で障害の等級を決められないとのことでした。

後日判定は重度判定でA2でした。

今回の判定の決め手は

介助者や親が危険を伴うのか？

その一点において認められた結果が等級に反映されたのでした。

何度もしつこいですが障害の程度ではなく何か支援をしないと大変な事になる！そんな緊急性を感じるかどうか？
その点が判定のキモなのです。

親としてはこの結果は息子の普段の姿そのままだったので納得していますが、学校では先生方に大変ビックリされました。

本当に外ズラの良い息子です。
家でも良い子にしていてよ！
ブーブー文句が出てきますが、息子は運良く療育手帳をとれたのでやれやれです。

この先を見越して
支援学校や職業支援学校など行くことを視野に入れている方は療育手帳を取得することをオススメします。
行政サービスはもちろんのこと、それ以外でも手続きがスムーズに進みます。

障害児ではなくグレーゾーンの子でも取れそうなら市のアドレスをもらいながらでも取得出来ると良いですね。
障害の程度に関係なく支援を受ける時に支援や障害の経歴が分かるので、将来障害者年金の手続きにも有利です。

もし健常者に追い付く事ができたなら手帳は返納すれば良いのです。

いつかは健常者のようになれたら良いなー。
でもやっぱり無理だった…

親は先に死んでいくので

そんな時のために、面倒ですが子どもに何かしらの支援の一部になれば良いなと思ってます。