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膠原病の皮膚筋炎、皮膚筋炎の合併症による間質性肺炎、子宮内膜増殖症の3つを闘病中の主婦…

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膠原病の皮膚筋炎、皮膚筋炎の合併症による間質性肺炎、子宮内膜増殖症の3つを闘病中の主婦です。薬の副作用と減薬による離脱症状に苦しみながら生活してましたが、気持ちを前向きにしたいと思いnoteに挑戦しました。両親の介護、自身の闘病、音楽について書いてます。よろしくお願いします。

マガジン

  • 皮膚筋炎+間質性肺炎闘病記

    私は2021年10月から膠原病を患っています。私の膠原病は患者数2万人程度と言われる、かなり珍しい「皮膚筋炎」と呼ばれるものです。皮膚筋炎は間質性肺炎を合併しやすいと言われていますが、私も例に漏れず、間質性肺炎を合併致しました。現在は順調に減薬が進んでいますが、副作用や離脱症状に悩まされています。そんなこんな、発病から現在に至るまでの闘病記を書いておりますので、ご興味あります方はご拝読頂けますと幸いです。

  • 昭和の若者が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト

    私は音楽が好きです。といっても、もっぱら聴いているのは懐メロばかりなんですが。1980年前後から2000年前後が一番聴いてました。でもそれ以外の時期でも気に入った曲はそれなりに聴いています。若い時はコンサートにもたくさん行きました。今はライブと言うんですよね(^^;)今は体を壊して、とてもライブに行けませんが、行けるようになることが私の目標です🎵最近、一番聴いているのは、杉山清貴さんです。ラルクアンシエルの良さも再認識しているところです。

記事一覧

お返事が遅れていて、ごめんなさい_(._.)_ただいま、というか、ここ数日、夫婦喧嘩勃発中。主人が脳腫瘍手術の為に禁煙を余儀なくされているからです。日頃から偏屈なタイプなのですが、煙草が吸えなくなったせいで、とにかく機嫌が悪くて困ります。スルメでは煙草の代わりにならないようです。

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2時間前
36

体が弱いからチャレンジ精神が湧かない。今までやれたこともできないのだからチャレンジなんて非現実的だ。そうやって自分のできそうなことを見越してしまう癖が付いたら人生がつまらなくなった。かといって今の私は本当に体力がない。少し動くだけで息切れ、止まらない咳痰、諦めと悔しさが交錯する。

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1日前
84

ある状況に浸かり続けることは、いずれは弊害しかもたらさないのではないかと思う。浸かり続けるということは、同化してしまう、溶けてしまう、すなわち、自分が見えなくなり、周りも何もかもが見えなくなることのような気がする。完全なる主観です。https://vt.tiktok.com/ZSYL46FB5/

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3日前
87

楽しい気分になかなかなれない。前向きになかなかなれない。今の自分の状態を受け入れるしかないよな。まったく楽しくないわけじゃない。まったく前向きになれないわけじゃない。ただ持続が難しい。油断をすると不安で押しつぶされそうになる。脆いな私。https://vt.tiktok.com/ZSYLDX921/

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3日前
93

お返事遅れてます。ごめんなさい🙏実は昨日、膝下にピリピリしたしびれを感じて一時的に歩けなくなりました。後遺症が多少あり本日は休んでいました。本日は老犬ワンコがまたフラフラしながら急に倒れました。おそらく前庭疾患です。心配事は尽きませぬ。https://vt.tiktok.com/ZSYRCBdLw/

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6日前
90

昭和の若者(私です・笑)が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト(36)

皆さん、こんにちは。 このシリーズ記事、久しぶりすぎます~😆 なかなか、気分が上がらなくてですね、音楽記事を書く余裕がなかったです。 今も余裕があるわけではないん…

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8日前
116

ここに書いている私は本当の私で本当の私じゃない、まあ、当たり前なんだけどね。。。

noteを始めて1年と2ヶ月、色々な記事を書き散らかしてきたが、なんとなく本当の私じゃない気がしてた。 しかし、書いてる時、嘘を書いてるわけじゃない。 なのに、なんだ…

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9日前
111

昨日は父の面会日。ずっと上向きに回復してきたのに、初めて明らかに調子悪い姿を見た。脱水症状があるらしい。しきりに喉が渇いたと訴えていた。可哀想でならなかった。隠れて牛乳を買ってきてくれと頼まれた。それだけ飲みたかったのだろう。面会を楽しみにしていたのに、、とぼやく父が切なかった。

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11日前
100

結局、書くって何だ?は、自分って何だ?人間って何だ?人生って何だ?を自問自答しながら、皆さんに問いかけているような気がす…

年がら年中、「書く」をテーマに書いてきた気がする。 それでもって、何回書いても、本当のところ、結論が見えてない気がする。 結局、書くって何だ?は、自分って何だ?…

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12日前
113

皆さんのところへ、なかなか以前のようには、コメントとしてお邪魔しきれていない中、私の記事を定期的に読んで下さったり、スキやコメントを下さる皆さん、本当にありがとうございます。諸事情のご理解に感謝です。心は皆さんと共にあると思ってます。https://youtu.be/eMJWWCjoqds?si=Gnp9DxJfks-zfCWb

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13日前
94

自分のことを好きじゃない人にまで好かれなければいけないと、なぜ思いながら長いこと暮らしてきたのだろう?

皆さん、こんばんは☆彡 普通の記事を書くのは、ちょい久しぶりですね。 なんとなく自分に余裕がなく、記事を書く元気がありませんでした。 明日は、私の持病(皮膚筋炎と…

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13日前
116

書くという行為は身を削る行為なのかなぁ?だから今までたくさんの方とのお別れがあったのかもしれないと思ってしまった。だから私も時々休みが必要になったりするのかもしれないと思ってしまった。昨日は久々に映画雑誌を買った。テンションが上がった。https://youtu.be/LUOj-iKeYDw?si=I8ybI6tTlsZReKF0

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2週間前
95

偶然、聴いて、ハマった曲。歌も声もルックスも好き。エドワード・ファーロングみたい。https://vt.tiktok.com/ZSFEK69yw/ https://vt.tiktok.com/ZSFEKFH2h/
https://youtu.be/kw4IawXrsDw?si=rYFjNkgi_ktbew79 中京テレビドラマ「スナック女子にハイボールを」主題歌

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2週間前
78

やはり頭の働きが悪い。体も疲れやすい。一気に駆け抜けてきて少し脱力したかな?先日は延命治療中の父の面会に行ってきた。急遽、先生からの話が設けられたので、父は車椅子に乗ってやってきた。背筋がピンと伸びててビックリした。母と一緒に父の髪の毛を切ってあげた。サッパリしたと言っていた。

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2週間前
84

以前よりも、書くこと読むことに、不器用になった気がするのです。なんか、時間がかかっている気がします。インスピレーションが沸かないというよりも、丁寧に向かい合おうとするあまり、書くこと読むことに、欲張りになってるのかもしれません。なかなかコメントに行けてませんが、時差で登場します😂

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3週間前
111

人の心って、別に恋愛ばかりではなく、両想い(相互理解)になるのって、なかなか難しいんだよな。

私は寂しがり屋だからか?あまり人を疑うということができなかった。 すぐに信じてしまう。 ちょっといい顔をされると、コロッと騙されてしまう。 と言うと人聞きが悪いか…

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3週間前
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お返事が遅れていて、ごめんなさい_(._.)_ただいま、というか、ここ数日、夫婦喧嘩勃発中。主人が脳腫瘍手術の為に禁煙を余儀なくされているからです。日頃から偏屈なタイプなのですが、煙草が吸えなくなったせいで、とにかく機嫌が悪くて困ります。スルメでは煙草の代わりにならないようです。

体が弱いからチャレンジ精神が湧かない。今までやれたこともできないのだからチャレンジなんて非現実的だ。そうやって自分のできそうなことを見越してしまう癖が付いたら人生がつまらなくなった。かといって今の私は本当に体力がない。少し動くだけで息切れ、止まらない咳痰、諦めと悔しさが交錯する。

ある状況に浸かり続けることは、いずれは弊害しかもたらさないのではないかと思う。浸かり続けるということは、同化してしまう、溶けてしまう、すなわち、自分が見えなくなり、周りも何もかもが見えなくなることのような気がする。完全なる主観です。https://vt.tiktok.com/ZSYL46FB5/

楽しい気分になかなかなれない。前向きになかなかなれない。今の自分の状態を受け入れるしかないよな。まったく楽しくないわけじゃない。まったく前向きになれないわけじゃない。ただ持続が難しい。油断をすると不安で押しつぶされそうになる。脆いな私。https://vt.tiktok.com/ZSYLDX921/

お返事遅れてます。ごめんなさい🙏実は昨日、膝下にピリピリしたしびれを感じて一時的に歩けなくなりました。後遺症が多少あり本日は休んでいました。本日は老犬ワンコがまたフラフラしながら急に倒れました。おそらく前庭疾患です。心配事は尽きませぬ。https://vt.tiktok.com/ZSYRCBdLw/

昭和の若者(私です・笑)が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト(36)

皆さん、こんにちは。 このシリーズ記事、久しぶりすぎます~😆 なかなか、気分が上がらなくてですね、音楽記事を書く余裕がなかったです。 今も余裕があるわけではないんですけどね、気分転換ですかね(*´σー`)エヘヘ では、早速、曲紹介に行っちゃいましょう🎵 まずは、1曲目です、松田聖子ちゃんで、「ボーイの季節」です。 聖子ちゃんの歌の中では、派手さはないかもしれないけれど、昔からすごく好きな曲です。 個人的には、こういうしっとり系の歌でありながら、伸びやかで透明感が半端ない感じ

ここに書いている私は本当の私で本当の私じゃない、まあ、当たり前なんだけどね。。。

noteを始めて1年と2ヶ月、色々な記事を書き散らかしてきたが、なんとなく本当の私じゃない気がしてた。 しかし、書いてる時、嘘を書いてるわけじゃない。 なのに、なんだかこれは本当の私じゃないんだよなという感じがしてた。 例えば親のことについて書いたとする。 親とのしがらみについて詳細に書いたつもりでも、書けないこともある。 書けないことがあるなかで、書いた内容だけから、読者の方は私のことを読み取って下さって、大抵は、私の気持ちに寄り添った、私を批判など決してしないようなお言

昨日は父の面会日。ずっと上向きに回復してきたのに、初めて明らかに調子悪い姿を見た。脱水症状があるらしい。しきりに喉が渇いたと訴えていた。可哀想でならなかった。隠れて牛乳を買ってきてくれと頼まれた。それだけ飲みたかったのだろう。面会を楽しみにしていたのに、、とぼやく父が切なかった。

結局、書くって何だ?は、自分って何だ?人間って何だ?人生って何だ?を自問自答しながら、皆さんに問いかけているような気がする

年がら年中、「書く」をテーマに書いてきた気がする。 それでもって、何回書いても、本当のところ、結論が見えてない気がする。 結局、書くって何だ?は、自分って何だ?人間って何だ?人生って何だ?を自問自答しながら、皆さんに問いかけているような気がするのだ。 皆さんに問いかけるには、まずは自分のことを語らなければならない。 自分のことを語るには、過去を振り返らなければならない。 それは、思い出したくもないような、見たくもないような、そんな時代を掘り起こすことにもつながる。 そり

皆さんのところへ、なかなか以前のようには、コメントとしてお邪魔しきれていない中、私の記事を定期的に読んで下さったり、スキやコメントを下さる皆さん、本当にありがとうございます。諸事情のご理解に感謝です。心は皆さんと共にあると思ってます。https://youtu.be/eMJWWCjoqds?si=Gnp9DxJfks-zfCWb

自分のことを好きじゃない人にまで好かれなければいけないと、なぜ思いながら長いこと暮らしてきたのだろう?

皆さん、こんばんは☆彡 普通の記事を書くのは、ちょい久しぶりですね。 なんとなく自分に余裕がなく、記事を書く元気がありませんでした。 明日は、私の持病(皮膚筋炎と合併症の間質性肺炎)の定期検診の日です。 ステロイド減薬になるかの瀬戸際なので、上手いこと減薬になればいいなぁと思っています。 糖尿病と(おそらく良性の)脳腫瘍が発覚した主人ですが、来月に入院手術となりました。 当初は糖尿病を治療してから脳腫瘍の手術をするとの話でしたが、手術日に合わせて、無理矢理、血糖値を下げる

書くという行為は身を削る行為なのかなぁ?だから今までたくさんの方とのお別れがあったのかもしれないと思ってしまった。だから私も時々休みが必要になったりするのかもしれないと思ってしまった。昨日は久々に映画雑誌を買った。テンションが上がった。https://youtu.be/LUOj-iKeYDw?si=I8ybI6tTlsZReKF0

偶然、聴いて、ハマった曲。歌も声もルックスも好き。エドワード・ファーロングみたい。https://vt.tiktok.com/ZSFEK69yw/ https://vt.tiktok.com/ZSFEKFH2h/ https://youtu.be/kw4IawXrsDw?si=rYFjNkgi_ktbew79 中京テレビドラマ「スナック女子にハイボールを」主題歌

やはり頭の働きが悪い。体も疲れやすい。一気に駆け抜けてきて少し脱力したかな?先日は延命治療中の父の面会に行ってきた。急遽、先生からの話が設けられたので、父は車椅子に乗ってやってきた。背筋がピンと伸びててビックリした。母と一緒に父の髪の毛を切ってあげた。サッパリしたと言っていた。

以前よりも、書くこと読むことに、不器用になった気がするのです。なんか、時間がかかっている気がします。インスピレーションが沸かないというよりも、丁寧に向かい合おうとするあまり、書くこと読むことに、欲張りになってるのかもしれません。なかなかコメントに行けてませんが、時差で登場します😂

人の心って、別に恋愛ばかりではなく、両想い(相互理解)になるのって、なかなか難しいんだよな。

私は寂しがり屋だからか?あまり人を疑うということができなかった。 すぐに信じてしまう。 ちょっといい顔をされると、コロッと騙されてしまう。 と言うと人聞きが悪いか、要はすぐにその気になってしまうのだ。 その人と仲良くなれたような気持ちになってしまう。 ああ、自分に対して好感を持ってくれているのだろう、私と話したいと思ってくれているのだろう、そんな風に思ってしまい、自分も相手のことを特別に感じてきた頃に、稀にだが、突然、消えられたりしたことがある。 まあ、そういう人は私にだけ