キューブ

膠原病の皮膚筋炎、皮膚筋炎の合併症による間質性肺炎、子宮内膜増殖症の3つを闘病中の主婦…

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膠原病の皮膚筋炎、皮膚筋炎の合併症による間質性肺炎、子宮内膜増殖症の3つを闘病中の主婦です。薬の副作用と減薬による離脱症状に苦しみながら生活してましたが、気持ちを前向きにしたいと思いnoteに挑戦しました。両親の介護、自身の闘病、音楽について書いてます。よろしくお願いします。

マガジン

  • 皮膚筋炎+間質性肺炎闘病記

    私は2021年10月から膠原病を患っています。私の膠原病は患者数2万人程度と言われる、かなり珍しい「皮膚筋炎」と呼ばれるものです。皮膚筋炎は間質性肺炎を合併しやすいと言われていますが、私も例に漏れず、間質性肺炎を合併致しました。現在は順調に減薬が進んでいますが、副作用や離脱症状に悩まされています。そんなこんな、発病から現在に至るまでの闘病記を書いておりますので、ご興味あります方はご拝読頂けますと幸いです。

  • 昭和の若者が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト

    私は音楽が好きです。といっても、もっぱら聴いているのは懐メロばかりなんですが。1980年前後から2000年前後が一番聴いてました。でもそれ以外の時期でも気に入った曲はそれなりに聴いています。若い時はコンサートにもたくさん行きました。今はライブと言うんですよね(^^;)今は体を壊して、とてもライブに行けませんが、行けるようになることが私の目標です🎵最近、一番聴いているのは、杉山清貴さんです。ラルクアンシエルの良さも再認識しているところです。

最近の記事

結局、書くって何だ?は、自分って何だ?人間って何だ?人生って何だ?を自問自答しながら、皆さんに問いかけているような気がする

年がら年中、「書く」をテーマに書いてきた気がする。 それでもって、何回書いても、本当のところ、結論が見えてない気がする。 結局、書くって何だ?は、自分って何だ?人間って何だ?人生って何だ?を自問自答しながら、皆さんに問いかけているような気がするのだ。 皆さんに問いかけるには、まずは自分のことを語らなければならない。 自分のことを語るには、過去を振り返らなければならない。 それは、思い出したくもないような、見たくもないような、そんな時代を掘り起こすことにもつながる。 そり

    • 皆さんのところへ、なかなか以前のようには、コメントとしてお邪魔しきれていない中、私の記事を定期的に読んで下さったり、スキやコメントを下さる皆さん、本当にありがとうございます。諸事情のご理解に感謝です。心は皆さんと共にあると思ってます。https://youtu.be/eMJWWCjoqds?si=Gnp9DxJfks-zfCWb

      • 自分のことを好きじゃない人にまで好かれなければいけないと、なぜ思いながら長いこと暮らしてきたのだろう?

        皆さん、こんばんは☆彡 普通の記事を書くのは、ちょい久しぶりですね。 なんとなく自分に余裕がなく、記事を書く元気がありませんでした。 明日は、私の持病(皮膚筋炎と合併症の間質性肺炎)の定期検診の日です。 ステロイド減薬になるかの瀬戸際なので、上手いこと減薬になればいいなぁと思っています。 糖尿病と(おそらく良性の)脳腫瘍が発覚した主人ですが、来月に入院手術となりました。 当初は糖尿病を治療してから脳腫瘍の手術をするとの話でしたが、手術日に合わせて、無理矢理、血糖値を下げる

        • 書くという行為は身を削る行為なのかなぁ?だから今までたくさんの方とのお別れがあったのかもしれないと思ってしまった。だから私も時々休みが必要になったりするのかもしれないと思ってしまった。昨日は久々に映画雑誌を買った。テンションが上がった。https://youtu.be/LUOj-iKeYDw?si=I8ybI6tTlsZReKF0

        結局、書くって何だ?は、自分って何だ?人間って何だ?人生って何だ?を自問自答しながら、皆さんに問いかけているような気がする

        • 皆さんのところへ、なかなか以前のようには、コメントとしてお邪魔しきれていない中、私の記事を定期的に読んで下さったり、スキやコメントを下さる皆さん、本当にありがとうございます。諸事情のご理解に感謝です。心は皆さんと共にあると思ってます。https://youtu.be/eMJWWCjoqds?si=Gnp9DxJfks-zfCWb

        • 自分のことを好きじゃない人にまで好かれなければいけないと、なぜ思いながら長いこと暮らしてきたのだろう?

        • 書くという行為は身を削る行為なのかなぁ?だから今までたくさんの方とのお別れがあったのかもしれないと思ってしまった。だから私も時々休みが必要になったりするのかもしれないと思ってしまった。昨日は久々に映画雑誌を買った。テンションが上がった。https://youtu.be/LUOj-iKeYDw?si=I8ybI6tTlsZReKF0

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        • 皮膚筋炎+間質性肺炎闘病記
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        • 昭和の若者が当時聴いていた音楽を振り返る🎵気ままにセレクト
          14本

        記事

          偶然、聴いて、ハマった曲。歌も声もルックスも好き。エドワード・ファーロングみたい。https://vt.tiktok.com/ZSFEK69yw/ https://vt.tiktok.com/ZSFEKFH2h/ https://youtu.be/kw4IawXrsDw?si=rYFjNkgi_ktbew79 中京テレビドラマ「スナック女子にハイボールを」主題歌

          偶然、聴いて、ハマった曲。歌も声もルックスも好き。エドワード・ファーロングみたい。https://vt.tiktok.com/ZSFEK69yw/ https://vt.tiktok.com/ZSFEKFH2h/ https://youtu.be/kw4IawXrsDw?si=rYFjNkgi_ktbew79 中京テレビドラマ「スナック女子にハイボールを」主題歌

          やはり頭の働きが悪い。体も疲れやすい。一気に駆け抜けてきて少し脱力したかな?先日は延命治療中の父の面会に行ってきた。急遽、先生からの話が設けられたので、父は車椅子に乗ってやってきた。背筋がピンと伸びててビックリした。母と一緒に父の髪の毛を切ってあげた。サッパリしたと言っていた。

          やはり頭の働きが悪い。体も疲れやすい。一気に駆け抜けてきて少し脱力したかな?先日は延命治療中の父の面会に行ってきた。急遽、先生からの話が設けられたので、父は車椅子に乗ってやってきた。背筋がピンと伸びててビックリした。母と一緒に父の髪の毛を切ってあげた。サッパリしたと言っていた。

          以前よりも、書くこと読むことに、不器用になった気がするのです。なんか、時間がかかっている気がします。インスピレーションが沸かないというよりも、丁寧に向かい合おうとするあまり、書くこと読むことに、欲張りになってるのかもしれません。なかなかコメントに行けてませんが、時差で登場します😂

          以前よりも、書くこと読むことに、不器用になった気がするのです。なんか、時間がかかっている気がします。インスピレーションが沸かないというよりも、丁寧に向かい合おうとするあまり、書くこと読むことに、欲張りになってるのかもしれません。なかなかコメントに行けてませんが、時差で登場します😂

          人の心って、別に恋愛ばかりではなく、両想い(相互理解)になるのって、なかなか難しいんだよな。

          私は寂しがり屋だからか?あまり人を疑うということができなかった。 すぐに信じてしまう。 ちょっといい顔をされると、コロッと騙されてしまう。 と言うと人聞きが悪いか、要はすぐにその気になってしまうのだ。 その人と仲良くなれたような気持ちになってしまう。 ああ、自分に対して好感を持ってくれているのだろう、私と話したいと思ってくれているのだろう、そんな風に思ってしまい、自分も相手のことを特別に感じてきた頃に、稀にだが、突然、消えられたりしたことがある。 まあ、そういう人は私にだけ

          人の心って、別に恋愛ばかりではなく、両想い(相互理解)になるのって、なかなか難しいんだよな。

          ああ、若い頃に戻りたい。誰かの死も自分の死も考えることのなかった時代に。時間をかけて頑張りさえすればいつかは叶うと信じていた時代に。いつからだろう?先案じばかりするようになったのは。年を取っていくことが不安でならない。年を取ると言いたくなくて年を重ねると言うようにしている私です😓

          ああ、若い頃に戻りたい。誰かの死も自分の死も考えることのなかった時代に。時間をかけて頑張りさえすればいつかは叶うと信じていた時代に。いつからだろう?先案じばかりするようになったのは。年を取っていくことが不安でならない。年を取ると言いたくなくて年を重ねると言うようにしている私です😓

          自分だけが大変な顔をしたくない、でも元気な振りもできない、何もかもを素直に書き散らすこともできない、書くって、もどかしい、生きるって、もどかしい。

          先ほどは、不穏な空気感のつぶやきを、失礼しました。 用事を詰め込み過ぎた自分がいけないんです。 おかげで、考えることが重なってしまいました。 今日は、朝一番から、(糖尿病と脳腫瘍が発覚した)主人の精密検査でした。 造影剤を使用したMRIの検査と、血液検査です。 MRIの検査結果は、やはり脳腫瘍でした。 おそらくは、ほぼほぼ良性の腫瘍、髄膜腫ではないかとの見立てでした。 血液検査結果は、やはり、重度の糖尿病でした。 今後は、めいいっぱい、糖尿病を良くすること、それを前提に、再

          自分だけが大変な顔をしたくない、でも元気な振りもできない、何もかもを素直に書き散らすこともできない、書くって、もどかしい、生きるって、もどかしい。

          はー、もー、なんだろうなー、抱えてることが多すぎて、何もかも手放したくなる。しかし、手放せない。手放したら手放したで、逆に辛くなる、悲しくなる。今日は主人の精密検査と父の面会だった。色々思うことがありすぎるが、現実を受け入れていくしかない。不幸中の幸いであることは事実なのだから。

          はー、もー、なんだろうなー、抱えてることが多すぎて、何もかも手放したくなる。しかし、手放せない。手放したら手放したで、逆に辛くなる、悲しくなる。今日は主人の精密検査と父の面会だった。色々思うことがありすぎるが、現実を受け入れていくしかない。不幸中の幸いであることは事実なのだから。

          昭和から平成中盤ぐらいまでの話題が大好きです♬(1)

          皆さん、こんばんは🌟 日頃から読んで下さってる方はご存じかと思いますが、私は音楽が好きで、定期的に、昭和から平成中盤ぐらいまでの音楽紹介記事を書いてきました。 ここのところ、父が長期入院(延命治療中)となってしまったので、娯楽的記事からはだいぶ遠のいていましたが、少し、重たい記事を書くことにも疲れが出てきました。 なので、今日は、新シリーズを始めたいと思います。 題して、 「昭和から平成中盤ぐらいまでの話題が大好きです♬」 で、行ってみたいと思います。 ちなみに、延命治

          昭和から平成中盤ぐらいまでの話題が大好きです♬(1)

          思いのままに雑感です。

          このところ、命のことと向かい合いすぎて、疲れているところが私にはある。 命と向かい合うことは尊いことだけど、ずっとそればかりを考えていると、やはり疲労感が出てくる。 とはいえ、人生半分以上も生きてくると、人の生死に関わることが、日常的に起こってきたりする。 今年になって、伯父が亡くなった。 脳の病気で倒れて以来、20年近く、ほぼ意識のない状態でベッドの上で過ごしてきたが、旅立ってしまった。 20年近くも見守ってきた親戚のことを思うと、想像を絶する状況すぎて、なんとも言葉がな

          思いのままに雑感です。

          お試しだけで終わってほしくないので、父にエールを送った!!

          今日は、延命治療中の父の面会予約の為に、病院に電話を入れた。 ついでに、先週の金曜日に、入院以来、3ヶ月半ぶりに食べたという刻み野菜食の経過を聞いてみた。 そしたら、ちょっと残念な答えが返ってきた。 あの日、食べたのは、嚥下訓練の一環として、お試し的に食べさせる形を取っただけのようだった。 父は「味がなくて美味しくない」と言っていたので、あまりたくさんは食べられなかったようだ。 それにより、食べる意欲が少ないと判断されて、どうもその後、刻み野菜食による訓練をしていないよう

          お試しだけで終わってほしくないので、父にエールを送った!!

          もう一度、心を鷲掴みにされたいのです。

          もはや、これはラブレターだよな。(笑) 私は、かつて、とてつもなく、心魅かれる言葉を紡ぐ方と交流をしていた。 その方の言葉を読めなくなって、それなりの月日が経つ。 SNSでどんなに心震える言葉を紡ぐ方との出会いをしようとも、その関係が永遠に続く確証はない。 もちろん、現実での出会いであろうとも、それは同じことなのだが。 しかしながら、SNSの場合、互いの素性を知らないだけに、出会いも別れも突然、起こる可能性は否めない。 私の記事は、実は、目をつむりながら書くことを考えるこ

          もう一度、心を鷲掴みにされたいのです。

          noteを始めて1年ちょっと過ぎて思うこと

          先月の終わりの方で、noteを始めて1年が過ぎた。 始めた頃、私は、結構、ガチガチの文章を書いていた。 感情が凝り固まっている感じと言えばいいだろうか? なんとなく堅苦しさが残る。 しかしながら、今よりも全体的に丁寧に書かれている印象だ。 いや~、変わるもんですね~、慣れというものは恐ろしい。 あの当時の謙虚さはどこへやら? 記事を書く時に、内容に自信がない時は、何度も調べたりしていた。 今の私は?間違っていたらごめんなさいで終わらせている時もある。 こ、この違いって。。。

          noteを始めて1年ちょっと過ぎて思うこと