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天疱瘡 入院生活【最終日】

口の中のプツはすぐに消えた。 薬をもらって、また次回外来の予約取って、おしまい! 26日目投薬 プレドニン 5mg 5 錠 ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 _φ(・_・ひとこと 25泊26日!長かったようなあっという間のような。 病気として、天疱瘡って、結局どんな感じだったんだ、みたいな事は、また別途でまとめようと思います。 薬のせいか、やっぱり不眠気味かな。 お付き合いありがとうございます。 これからの経

    • 天疱瘡 入院生活【25日目】

      入院最後の夜である。 口の中にプツ……… 天疱瘡のびらんではない気もするが……… 24日目投薬 プレドニン 5mg 5 錠 ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 _φ(・_・ひとこと 台風消滅してサンキュー〜〜〜〜! 長かった、けど、あっという間だった入院生活。 夏の暑さを感じず、本当に良い時に入院出来たよ。 やりたいことはたくさんあるけど。 とにかく、しばらくは子供ファーストかな。 !もちろん自身の体調面と向き合いなが

      • 天疱瘡 入院生活【24日目】

        退院前の栄養指導。 ひとまずプレドニンを飲んでいる間は血糖値上昇に注意。 白米より雑穀米。 24日目投薬 プレドニン 5mg 5 錠 ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 _φ(・_・ひとこと 退院の荷物がパンパンすぎるが??? 病院食が美味しすぎるので、病院監修のレシピブックを出していただきたい切実に。

        • 天疱瘡 入院生活【23日目】

          婦人科で子宮の腫れを指摘されての、MRI初体験。 アトラクションだと思えば楽しい。 20:30頃から爆睡してた。 薬の影響で夜中目覚めることが続いてたけど、久しぶりの爆睡。 23日目投薬 プレドニン 5mg 5 錠 (30→25mg減薬!) ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 _φ(・_・ひとこと リツキサンの効果か、背中の痒みも落ち着く。 爆睡中にマツケンサンバの夢を見る。 スクラッチアートのやり過ぎで指が痛い。

        天疱瘡 入院生活【最終日】

          天疱瘡 入院生活【22日目】

          2回目のリツキサン点滴投与 1回目は緊張もあったけど、2回目ともなれば余裕です 22日目投薬 プレドニン 5mg 6錠 ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 リツキサン リツキサンの前にカロナール2錠 _φ(・_・ひとこと リツキサン、しばしば看護師さんの口から「抗がん剤」と言う言葉で出てくるのでドキッとする。 抗がん剤がこんなカジュアルに私の身体に入ってくるなんて。 (カジュアルではないんだけど、なんかこう覚悟的に)

          天疱瘡 入院生活【22日目】

          天疱瘡 メンタル面のこと

          入院3週間が経ちました。 今回は 尋常性天疱瘡の診断を受けてからの、精神的なことを振り返ろうと思います。 正直、あ、わたし、死ぬのか、と思いました。 何十年も先だと思っていた「死」が、 急に見えるところに現れてしまって。 インターネットには怖いことがいっぱい書かれているからね。 「しばしば死に至る(5年以内)」とか「致死的」とか。 ネットであれこれ調べるのは良くないとはわかってるけど、それはそれとして知らないと怖い、知りたい気質なので 調べてはメソメソ、調べてはメ

          天疱瘡 メンタル面のこと

          天疱瘡 入院生活【21日目】

          口腔外科受診。 投薬に伴うアレコレ、自分の中で1番怖いなと思ってるのが、骨粗鬆症予防薬に関連する「顎骨壊死」。 予防治療として親知らずを抜いておきたいために、抜歯の予約。 回診、血液検査のフィードバックについて。 そもそもデスモグレインに関する計測は1ヶ月に1度らしく、そもそも入院時から数値出してないのだとか。 そういうものなのか、そういうものなのだな。へぇ。 定期的な採血は、天疱瘡で抗体が免疫が云々ではなくて投薬による変化とか、もろもろ検査のための(婦人科も受診したり)も

          天疱瘡 入院生活【21日目】

          天疱瘡 入院生活【20日目】

          一応、退院日をお知らせされる。 血液検査の数値的なもののフィードバックが全くないのだけど、これは効果は出てるということで良いのかな…? 回診の時にいつも聞きそびれてしまう。 20日目投薬 プレドニン 5mg 6錠 ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 _φ(・_・ひとこと 入院も20日目になりまして… なんか、こう、そういうこともあるんだなぁ、って改めて健康の尊さを思う。(中身がない)

          天疱瘡 入院生活【20日目】

          天疱瘡 入院生活【19日目】

          新しい水疱の出現… 薬減らしたせいか、入院前の名残り(免疫の最後っ屁)なのか…… 19日目投薬 プレドニン 5mg 6錠 ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 _φ(・_・ひとこと 順調にいけば9月上旬には退院、という話が出たところでの水疱出現…萎える┐⁠(⁠ ⁠∵⁠ ⁠)⁠┌

          天疱瘡 入院生活【19日目】

          天疱瘡 入院生活【18日目】

          トイレの回数を数えるのが面倒になってきました 18日目投薬 プレドニン 5mg 6錠 ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 _φ(・_・ひとこと クロスワードパズル応募用の切手を購入 やることが無さすぎて用事を少しずつ……1日ひとつずつ…

          天疱瘡 入院生活【18日目】

          天疱瘡 入院生活【17日目】

          血糖値が上がり気味で間食控えのお達し 17日目投薬 プレドニン 5mg 6錠 ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 _φ(・_・ひとこと 退院後、健康的な生活送れるかなぁ… 酒タバコはやらないけど、食べることは好き…… ラーメン大好き…………

          天疱瘡 入院生活【17日目】

          天疱瘡 入院生活【16日目】

          胃カメラ&大腸カメラ! 大腸カメラは鎮静剤なしで、しっかりと見届けてやりました。 ホルモンだったなぁ……… 16日目投薬 プレドニン 5mg 6錠 (35→30mg 減薬!) ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 _φ(・_・ひとこと ウンを出し切り、ここから良い運が舞い込んでくると思うので、明日はあさイチで宝くじ買いに行こうと思います。

          天疱瘡 入院生活【16日目】

          天疱瘡 入院生活【15日目】

          明日の胃カメラ&大腸カメラの準備のため きました、THE GE☆ZA☆I 15日目投薬 プレドニン 5mg 7錠  ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 そして下剤 モビプレップ ピコスルファートナトリウム _φ(・_・ひとこと 結構イケる口じゃんモビプレップ さらば青春の光のYouTube見ながらダラダラ飲んで楽しんでました。 効果はバツグンだ!!!!!

          天疱瘡 入院生活【15日目】

          天疱瘡 入院までのあれやこれや

          前回記事はこちら 大学病院で皮膚生検を受けることが決定し、 当初は下記のような予定を組んでいました。 7月末に皮膚生検 8月上旬に抜糸 8月下旬に検査結果が出る しかし、8/21現在、 既に入院2週間が経とうとしているわけで。 ………………… 8月初頭、 皮膚生検をしてから約1週間後 =抜糸を予約した2日ほど前、 外出中に病院から電話がかかってきました。 「生検を見たところ、やはり入院の可能性が高いです」 おそらく入院を渋っていた私に、病院が気を利かせてかけてく

          天疱瘡 入院までのあれやこれや

          天疱瘡 入院生活【14日目】

          婦人科のオーダーが入る。 何で婦人科…?と思いつつ行ってみると 医者「子宮が腫れてるって話よね〜」 私「初耳です」 医者「えっ」 私「初耳ですね」 14日目投薬 プレドニン 5mg 7錠  ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 _φ(・_・ひとこと 子宮が腫れている……?MRIの予約もイン。 人生の転換期っつーことで、もう全部体内調べてもらうぞー!

          天疱瘡 入院生活【14日目】

          天疱瘡 入院生活【13日目】

          便検査〜💩 それ以外は何も無き……のんびりと…… 13日目投薬 プレドニン 5mg 7錠  ランソプラゾール 15mg 1錠 ダイフェン配合錠 1錠  エディロールカプセル 1錠 _φ(・_・ひとこと 持ってきた小説も読み終わってしまった…… 次のリツキサン投与まで…えっ、時間有りすぎる… みんな何して過ごしてるんですか?

          天疱瘡 入院生活【13日目】