【腹膜偽粘液腫】1.書こうと思ったきっかけ

自己紹介

このnote見ている人の大半は「腹膜偽粘液腫」の検索で引っかかった人だと思います。私は30代後半AYA世代で腹膜偽粘液腫がみつかり、現在経過観察中（HIPECは未施術）です。
患者の会に病気の詳しい説明はあるけど、患者数の少なさゆえに闘病記も少なく、「どう言う経過をたどるの？！」と疑問に思った方が多いのではないのでしょうか。
私自身はまだ治療中ですが、一個人の経過、感想としてこんな感じだよ、というひとつの光になれば幸いです。

岸和田以外で治療中のひと、いないの？

すでに一度ネットサーフィンした患者の関係者ならばわかってくださると思うのですが、岸和田の先生が有名すぎて、東京の患者の方の闘病記がみつからなかった経験はありませんか？　私はありました（笑）
それだけと言えばそれだけなんですけど、セカンドオピニオン前、すごーく不安な日々を過ごしました。
これは私だけではなくて、家族も同じだったようで、なんか東京のお医者さんがうまくいかないようなら大阪いくしかないと覚悟を決めていました。今思えば失礼な話なんですけど。
なので、東京（国立国際医療センター病院）でもこうして受診してるよ！　いい先生だよ！　という主張をしたくなり、せっかくアカウントをとったのでnoteに残してみることにしました。

軽症の人はいないのか？

もう一つ理由があるとすれば、腹膜偽粘液腫の闘病記は重症の方ばかりでなんというかこう、重い話が多いんですよね。希少疾患だし、東京と大阪にしか先生いないし、HIPECという根治手術にかかる費用は自費だし、なにかすこしでも希望持てる人の話を聞きたくありませんか？
ガンがあるってわかっただけでも気分が落ち込むのに、軽い話はないの？！　予後そんなに悪いの？！　と不安に思ってしまうわけです。
私はかなり経緯が特殊だけれども、早期発見できたおかげで、わりと人生に希望や期待、生活の質を保ちながら生活できているんじゃないかなと自己分析しています。これは本当に主治医のおかげです。
自分の身体にがん細胞があるとわかった日から、とてもこわくて、ときには自分の子供(乳幼児)を直視できなくて、でもお世話をしなければならなくて、子供が寝た後にネット記事を探して読んで、闘病記の結果に落ち込むことが多かったので、いま「そう」なっている人がいたら、少しは心が軽くなるといいな。

最後に

一応注意書きですが、がんはほんとうに千差万別です。治療方針・方法はあくまで私個人の体験に基づくもので、ご自身や家族の治療方針の相談は主治医と行い、決まった内容に粛々と従いましょう。あくまで一個人の体験として「こういうひともいる」程度にみてもらえるとうれしいです。
これは民間療法に多額の私財を投じた祖母を持つ、「ガン患者の家族」としての願いでもあります。