【腹膜偽粘液腫】6.セカンドオピニオン外来と原発手術まで

セカンドオピニオンの予約

話は少し戻って、セカオピの予約の話。国立国際医療センター病院の腹膜偽粘液腫に関する外来は常に超満員で、たしか木曜午前のみセカンドオピニオン外来を受け付けてます。(2023年1月段階。今も変わらないかな？)電話をすると地域連携室という部署に回され、ここが予約対応をしていました。
肝心の予約ですが、私の時は早くて１ヶ月半後。前に入った予約に空きがあれば、前倒しになっていく可能性はあり、実際に私は予約した日の２週間前に連絡があり、翌週、つまり最初の予約から１週前の日程になりました。
待っている１ヶ月の間に紹介状(私は書面＋画像データ＋プレパラート)を送付することで、事前に先生がチェックしてくれます。紹介状を事前に送付するのはどこのセカンドオピニオンでも大体一緒ですかね。自費診療で２万円しますが、医療費控除の適応を受けられるので、領収書はきちんと取っておきましょう。
このセカオピ外来が初診を兼ねて、ここで病名の確認＆専門医の所見＆新宿で進めた場合の治療方針が伝えられます。メモ重要なので、必ずメモ帳持っていくこと、2人以上で行くことをかなりお勧めします。質問もメモ帳に書いておきましょう。
また、これも時期によりますが、HIPECの手術も常に予約がいっぱいです。すぐに受けられません。手術室にいたという看護師さんに聞くと「専門医先生は外来の日以外、ずっと手術室にいるイメージ」らしいので、その忙しさはお察しください。

初めての国立国際医療センター病院

当時のメモを見ると、この日車で向かったものの、事故渋滞が２件も重なる超渋滞に巻き込まれました。なつかしい。わたしは車を降りて電車＋タクシーで病院に向かい、あれこれ手続きを済ませている間になんだかんだで旦那が到着。手続きというか、事前に郵送でもらっている予約票を提示して、予約確認や診察券発行、保険証の確認、初めての病院で院内迷子なんですが、ここだけで20〜30分近く費やしたので、セカオピ行く人はほんとに時間に余裕を持って行った方がいいです。うちは1時間前到着予定で出発していたので、本来なら……
事前に電話連絡をして、遅刻した分短くなっちゃうと言われましたが、なんと次の人も同じ事故渋滞で遅れていたので問題なかったという幸運。ちなみに短くなっても安くはなりません。

2022年現在は、小田急百貨店の取り壊しの影響で西口のバス乗り場への道のりは混沌と化しています。(こう感じるのはわたしだけではないはずだ)バスで行く場合も余裕はめちゃくちゃ大事です。３回ぐらい通って、いまだに地下街で迷う私もどうかしていると思いますが（笑）

専門医との邂逅

さて、部屋にノックしてはいると、わりと普通の見た目の先生がいます。雰囲気険しくないです。(医者に対するイメージ)
挨拶して中に入ると、時間が無駄にならないよう、さくさく話を進めてくれます。説明内容は以下の通り。

• 病歴などのヒアリング
  →家族構成(家族歴)や本人の入院手術歴など、割と広範囲の話を聞かれます。さらっとですが、HIPECが高額なのでその支払いのアテがあるのかも確認されます

• 病名の確認
  →事前に送った資料をもとに、3段階(低異型腹膜偽粘液腫、高度異型腹膜偽粘液腫、腹膜播種)のうちどこにあたるか

• 専門医の所見
  →病名に対する生存率や、特徴、予後について。ここで手術に関する説明もざっくり入ります。
  手術に関するポイントは「粘液がどこの臓器についているか」で、私の紹介状に添付したCT画像だとナニカを発見した子宮卵巣はもちろん、脾臓や肝臓周辺、微妙に小腸大腸が怪しいという所見でした。

• 今後の治療方針
  →新宿の病院で治療する意思があるかないかを確認した後、治療方針の検討＆相談に入ります。私はここで、妊孕性を絡めた話があり、現在の方針(原発を摘出後、経過観察をしながら妊活を行い、産後いずれかのタイミングでHIPECを実施する)を勧められました。
  →翌々週ぐらいに採血とCTとって、この治療方針でいけるか(妊孕性温存よりも、早めに手術した方がいい可能性が隠れていないか)確認することになります。

• 質問時間
  →私はあんまり時間なかったですけど、３問くらいはできました。
  いつから腹膜偽粘液腫に罹患していたのか？　とHIPECの保険診療適用時期っていつですか？　の2問。
  イエスノー質問で仕事していいですか？　を聞いた気がします。

1時間は本当にあっという間だし、次の予約が立て込んでるので延長はもちろん無理です。(私はたまたまこの日最後の予約だった次の人が遅れていたため、遅刻したけど１時間付き合ってもらえた感じ)
ですが、先生が慣れた感じでゼロから話すので、まずはそれを大人しく聞いて、理解できた点、質問したい点をメモしていきながら最後に質問するとスムーズなのかなと思います。外来でも聞けますが、割とざっくばらんにあちらこちらに散った質問をする時間ではないので、ここで聞くのが一番気を使わないかな。外来が大混雑すぎて、話し込むのは基本的に気を使います（笑）

わたしの通院スケジュール

私の場合、原発である虫垂摘出から経過観察になるまでのスケジュールは以下の通りでした。

1. セカンドオピニオン外来(実質初診)
   ↓２週間

2. 造影CT&採血検査。原発摘出の手術日程決め
   ↓１ヶ月半

3. 手術前検査＆診察、病院のガイダンス
   ↓１ヶ月後

4. 原発の虫垂摘出手術＆入院(１週間)
   ↓２週間後

5. 虫垂の病理結果確認＆術後経過観察１回目
   ↓５ヶ月後

6. 経過観察２回目

現在は、３〜６ヶ月に一度、CTと採血に行ってます。間隔はその時々の私の事情含まれるので一律ではないんですが、基本は６ヶ月かな。なにせ低異型で進行も遅いので。

手術日程は２ヶ月半後の設定になりましたが、人(病態)や時期によって緊急性は違いますし、人が1人入院するとなると、家族の都合もあります。病院側も手術室の空き具合があるので、ひとつの目安ぐらいに思って貰えば幸いです。
私の場合は全てにおいて、緊急性低いし手術室の空きも少ないし旦那と子供の都合を整えるのにも時間がかかった感じ(主婦ぅ)。
それこそ新宿ではやくHIPEC受けたい！　という要望があれば、セカオピ段階で手術日程まで詰めないと、あっという間に埋まると思います。もちろん、私のようにHIPEC受けるぞー！　という気持ちでセカオピ聞いて、その場で「様子見にするか」って気持ちが迷ってしまうパターンもあると思うので、そこは先生と相談しましょう。

というわけで、ここまでで最初のこちらの話までつながりました。

これで一旦、「新宿の国立国際センター病院でも満足な治療を受けてる患者がいるよ」の主張はできた気がします。岸和田の患者さんの闘病記より、全然少ないし、HIPEC受けてもいないけど（笑）
何度も書きますが妊孕性を理由に手術はストップしてるので、無事子供ができるまでは経過観察です。とは言ってもだらだら妊活する意味はないので、2025〜26年にはHIPEC受けているのではないかな、そうなればいいな。というところです。

次回は前日譚というか、自分の腹膜偽粘液腫を含めた病歴の話でも書いていこうと思います。めちゃくちゃ個人的な話になりますが、参考になる人がいれば。