10月🌙

10月に、なりました。

今年も、残りわずか。

なんとなく、ぼーっ！と過ごしていた毎日に

最近、変化がありました。

線維筋痛症での疼痛緩和で処方されていたリリカと、精神科で処方されていたオランザピンを断薬しました。

断薬したことで、嬉しいことに体重が10kg近く落ちたんです✨

それでも、まだ標準体重ではなくて、何年も前からTwitter(X)で繋がり仲良くなった莉杏ちゃんとダイエットを始めることになりました。

担当者会議以降、自炊をするようになったものの

私も旦那さんも偏食なので食べられる物は、かなり限られています。

莉杏ちゃんのアドバイスを元に、お昼ご飯をはるさめスープやコーンスープにしてみたり、

お菓子やジュースを、制限出来るようになりました。

でも、100gでも体重が増えていると自暴自棄になってしまって、暴飲暴食しそうになり、莉杏ちゃんに少し喝を入れられ、この前は飲みそうになっていたミルクティーを飲むのをやめることが出来たんです！

代わりに、これを食べると良いよ！とアドバイスをくれたり、喝を入れてくれる莉杏ちゃんには感謝しか、ありません。

今までは、食が細く、バセドウ病のこともあり、ガリガリだ！と母に心配をかけていた私。

今は、標準体重と、かけ離れすぎていて心配をかけていないかな。

線維筋痛症に関しては、リリカを断薬して、フェントステープ等の対症療法は全く出来ていないので痛みをひたすら我慢する毎日を送っています。

遠方ですが通っている日本線維筋痛症学会の主治医も、お手上げです。

この間、身体障害者手帳の更新で受診してきました。更新された手帳が届くのは2.3ヶ月、かかるとのことです。

主治医に、身体の状態をお話しをしたところ、疼痛で身体が固まっていたり、全身へのダメージで身体障害者手帳の将来再判定が不要に、なりました。

受け止めるには、時間が、かかります。

線維筋痛症での身体障害者手帳取得は難しく、私のように介護用ベッドや、オーダーメイドの車椅子、肢体不自由の部類で支給してもらえる日常生活用具、その他サービスを利用出来ない方が、たくさん、います。

早く指定難病に追加されて、治療薬が出来ることを願います。

どうすることも出来ないので苦しい毎日です。

話は戻り、体重コントロールは、なかなか難しいです。時間をかけて頑張りたいと思います。

少しでも、穏やかに過ごせる日があると嬉しいです。

長くなりましたが、読んで下さり、ありがとうございました。