起立性調節障害のくあちゃんとくあままの自己紹介
このnoteにたどり着いた方は、「起立性調節障害」でお困りの方で、何とか回復に向けた情報を手に入れたい方だと思います。
くあ（娘）は、中１の６月に起立性調節障害と診断され、その後は体調不良に悩まされました。
高１の今は朝から学校に行けるようになりましたが、まだまだ体調は悪いときが多い毎日が続いています。
くあは、「重度」の診断だったものの、午後からでも毎日学校には行くことができました。
中１の間は、うまくいけば4時間目、遅いとお昼休みにがっこうに到着する日々でした。
中２になって、新型コロナウイルスの影響で登校が始まったのは７月。
早いと1時間目の途中から(１年間で数日ですが)、大体４時間目から、学校に行くことができるようになりました。
中３では、遅くとも４時間目、大体３時間目の初めをちょっと遅刻する時間から行けるようになりました。
１学期の期末テストでは、全科目朝から受けることが出来、３学期の学年末テストも、全科目朝から受けることが出来ました。
医師からは
特効薬はないけれど、時間がたてば必ず改善する病気だから
と言われています。
でも、目の前でつらい思いをする娘をみながら、何もしてあげられない自分の無力さを感じて
時間がたてばってどのくらい？いつよくなるの？
早く治る方法がどこかにあるのでは？
と、時には二人で、時には一人で、悩んで苦しい思いをしました。
私たち親子が困ったこと
私たちがどうしてこのサイトを運営しようと思ったか、その理由になった、私たち親子が困ったことをお話しします
起立性調節障害の情報がはいってこない
起立性調節障害と診断されて、一番初めに困ったことは、起立性調節障害の情報がなかなか入ってこないということです。
近所に起立性調節障害の子はいない。
学校にもいない気がする。
病院の先生にもそうそう質問できるものでもない。
本やwebには情報はあるけれど、同じことだったり、購買宣伝なのか何なのか。。。
実際の起立性調節障害のことがわかるサイトがあったら助かったと思う
2番目に起立性調節障害を発症した子は発見がはやい
そして、同じ学年では、くあが一番早く発症しました。
今思うと、くあは、軽い症状がでてから起立性調節障害と診断されるまでに、半年くらいかかりました。
診断されて、初めて「起立性調節障害」という病名を知ったくらい、この病気については何も知りませんでした。
でも、くあのお友達で発症した子は、発見が早いのです。
次に起立性になった子は、くあの病気を知ってるから、自分ですぐ起立性じゃないか？って思うらしいよ
早く、初期のうちに対応できれば、症状も重くならずに済むかもしれない。
対応の仕方がわかれば、気持ちも楽になるかもしれない。
少しでも心当たりがあるならば、早めに対応することをぜひおすすめします。
毎日体調が違う、周りの理解が得られない
また、例えば情報が入ってきても、くあの体調が毎日違うので日々様々な対応が必要です。
また、学校や周囲の理解が得られないことも多く、苦労することも多いです。
特効薬がない分、日々の積み重ねが必要だし、子供によって効果がある内容が違うので、必ず、いろいろ試してみたくなります。
日々の苦労は、どういうことがあって、私たちがどう対応しているか、お伝えしていきたいと思っています。
この記事を書いたくあママ(かぁちゃん)はこんな人
４０代シングルマザー
フルタイム正社員 神奈川県湘南地区在住
家族・・・父母、本人(私)、くあ、ネコ
趣味・・・くあ
悩み・・・身体が固い、肩こりと頭痛がひどい
学生時代から血圧が低く、大学時代には梅雨時に身体が重くて動けず、血圧をあげる薬を服用していた
また、肩こりがひどく、緊張性頭痛あり。
44歳で片頭痛発症も。
くあちゃんはこんな人
２００６年 神奈川県湘南地区生まれ
地元小学校 → 私立中高一貫に進学
中１の６月に起立性調節障害と診断される
好きな言葉・・・明日はお休みだ
興味のあるもの・・・宇宙、芸能人
血液型：O型
好きな食べ物：たまごぼーろ
好きな飲み物：麦茶 ジンジャーエール
趣味：歌 Toon Blast(スマホゲーム)
部活：ミュージカル部→中３で退部
好きなスポーツ： 柔軟体操
好きな本：風が強く吹いている
好きな言葉：明日はお休みだ
苦手な言葉：自律神経を整える
我々親子は、医療の知識はありません。本やweb、かかりつけ医からの情報を私たちなりに解釈したものです。あくまで参考情報として受け止めてください。
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