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脳脊髄液減少症を知ってますか？

雪之丞

長くなるが私の体験を元に脳脊髄液減少症という病気を知って貰えたらと思う。

それはある日突然に

娘っちが幼稚園に入園した2001年10月。
突然床が斜めになる程のクラクラ目眩が発症しました。
「一体これはなに？どうした？」
と思うと同時にソファーに寝そべったまま起き上がることが出来ない。
目眩なので吐き気も同時に起こってくるが、兎に角起き上がれない。
色々原因を考えてみたが…思い当たる節が1つあった。

自転車で転んだ

ある日の午前中、Wordを教えに買ったばかりのノートパソコンを持って自転車で友人宅へ行っていた。
角を曲がった瞬間、ダンプカーと衝突しそうに。
必死で避けたけど横は住宅のブロック塀でそれ以上は避けられない。瞬間前後輪のブレーキをおもいっきり握ってしまった。
自転車は見事に一回転し始めたので、咄嗟に左手でパソコンを守り、右手は地面を押さえて身体が地面に直撃するのを防いだ。
右手の手の平は傷だらけになり血は出ていたが、そのまま取り敢えず約束の友人宅へ向かった。
友人宅でWordを教え始めて20分位した時、突然吐き気と頭痛と目眩が始まり、少し休憩をもらった。
下を向いていたら気分は少々回復してきたのでレッスンを終えて帰宅。
帰宅した途端、緊張の糸が解けたのか信じられないくらいの頭痛と吐き気が襲ってきて、そのまま娘っちの幼稚園バスが到着するまでソファーでほぼ気を失っていたのだ。

ドクターショッピングの始まり

2週間程ほぼ横になった状態で過ごすうちに多少動けるようになった。
娘っちも3歳で幼稚園に入園したばかりだったので、何としても治したい一心で総合病院・大学病院は片っ端から行った。
どの先生からもまず言われるのは「気にし過ぎです」「考え過ぎです」「自律神経失調症ですね」。
その時の私の正直な気持ちは「ふざけんな！人が苦しんでるのに原因も探さず結局精神的なものにするっておかしいでしょ！」だ。今思い返しても腹立たしい💢
毎回打ちのめされて帰ってきてソファーに倒れ込む。疲れ切っていた。
しかしその年の暮れに、徒歩でも10分かからない所に内科クリニックが出来たのだ。
どうせまた同じ事を言われるんだろうなと思いながら受診すると先生から「そらは本当に辛い目に遭われましたね。他の医師に代わって謝ります。きっと治ります。方法があるはずです。一緒に探していきましょう。」と言われたのだ。こんなに嬉しい言葉はない。
私はこの医師と一緒に原因を探して行こうと希望の光を見出した。

そんな時ある本と出会う

かかりつけ医が見つかったことで気持ちにも余裕が出来た。
そこは西洋医学ではあるものの漢方薬(この頃は非保険適用)治療も行うクリニックだった。
デパス・ロキソニン等に加え、その頃は五苓散や苓桂朮甘湯・桂枝茯苓丸等を処方して頂いていた。
そんなある日、何かないかとネットで自分なりに調べていた時にある本を見つけた。

私が知ったのは2005年。
この頃から「もしかして、私のめまいとか肩こりってこれかなぁ」なんて思い書籍を購入していろいろ読んだりしていた。
そしてかかりつけ医にもその事を話したら「かなり、その可能性が高いかもしれませんね」っと。
2005年当時、この病気は厚生労働省は認めていなかったので医師が認めるような発言をされるのは極めて珍しかった。外科出身だったので、術後の患者さんに似たような人がいたのかもしれない…🤔
しかしこの頃は診断・治療を行ってくれる病院は本当に少なく予約しても3年待ちとかだったので、諦めの方が先にきていたのは事実だ。

誤魔化しながらの日々

しかし2008年頃からめまいがあまりにも酷いし、右耳の閉塞感が半端ない。
前述のかかりつけ医も「脳脊髄液減少症検査をしてみた方がいいかもしれないね」っと。
2009〜10年度は娘っちの小学校卒業式や中学校入学式などを控えているし、在宅ワークしているがやっぱり会社に行って好きな仕事もしたい。何より家族で旅行行けるようになりたいと思っていた。

それで、久しぶりにホームページを検索していたら県のホームページで検査・治療できる病院を紹介してるではないか‼️ビックリ。
但しこの時点ではまだ保険外治療だったので実費は変わらない。

検査・治療のリスク

また、この検査・治療はリスクも大きい。
もしかすると、検査したことで、症状が酷くなる場合もある。例えば腰椎穿刺した事で頭痛が酷くなる等だ。もちろん全く症状が変わらない場合もある。
今の症状でさえかなり辛いのに、これ以上になったらと考えると、本当に怖いことだった。
検査・治療を受けるべきか否か、かなり迷っていた。
夫とも話し合い、とにかく娘っちのためにもコレからのためにも元気になりたいという思いで検査する決意を決めた。
その旨をかかりつけ医に伝え、かかりつけ医から検査・治療できる中京病院へ予約と紹介をして頂き、トントンと話が進んだことは感謝しかなかった。
検査等についてはまた機会があれば書きたいと思う。


脳脊髄液減少症の症状について

以下に私のこれまでの症状等経過を載せておきます。
あくまでも私の場合であり、全員に当てはまるものでは無いことをご承知願いたい。

＜病院・病気履歴＞

1988年12月　自動車事故でムチウチ
                       この頃から肩こりが始まる
2001年10月　自転車で転倒
                        めまいが始まる(非回転性めまい)
                        市民病院内科を受診
                        (ドクターショッピングの始まり)
2002年12月　現クリニックを受診
2005年12月   名東区内鍼灸院受診。頚椎症と言われる
2007年04月   右耳の閉塞感が出てくる
                        めまいも強くなってきたのでMRIを撮る
                        も異常なし
2008年08月   めまい外来を週1で行っている耳鼻咽喉科
                        を受診するも異常なしと言われる
                        病名は「原因不明」
2009年8月     中京病院で検査することに

＜症状＞

  1. 非回転性めまい（フワフワ感・船酔いのような感じ）

  2. 肩こり（特にむちうちをやった右肩が酷い）

  3. 頚椎症

  4. 早いスピードに目がついていかない

  5. 夜中に何回も起きる・よく夢を見る・怖い夢を見る

  6. 目が疲れる

  7. 太陽の光や蛍光灯がまぶしい・白い紙や信号がまぶしい

  8. 冷え性（足先・お風呂に入っても足先だけは温まらない）

  9. 冷えるとめまい感がひどい（夏場のクーラーも冷えすぎるとダメ）

  10. すぐに疲れる

  11. 車に酔う

  12. 怒りっぽい

  13. 人が沢山いるところにいくと気分が悪くなる（現在一人で出かけられない）

  14. 右耳の閉塞感

  15. 人と話をしていると気が遠くなる感じがして気分が悪くなる

  16. 物忘れが多くなった

  17. 集中力がかけてきた

  18. 疲れると頭痛がする

  19. 右側頭部が重い感じがする・右耳だけピーという耳鳴りがする時がある

  20. 台風や雷雨、地震前のときにめまい感や頭痛が酷い（台風は沖縄上陸～日本を抜けるまで）

今尚苦しむ脳脊髄液減少症患者

様々な不定愁訴があり顕著に症状が出ているにもかかわらず、今尚「気のせい」とか「怠け病」と周りや医師から言われ薬もなく苦しんでいる患者数は2021年5月時点で20万人と言われている。
目玉を取り出したいほどの頭痛や目を閉じていてもフワフワしている目眩など症状はかなり酷い。
だが、患者数が多いからという理由とブラッドパッチしてもその成功率は約８0％、1回の治療で治るのが理想的ですが、1回で症状がすこぶる改善するのは２割弱であることもあり指定難病にはなっていない。
また保険適用になったと言われているが全ての病院ででは無い現状がある。
肉体的にも精神的にも金銭的にも苦しめるこの脳脊髄液減少症という病気を多くの人に知って欲しい。決して怠け病なんかではないのだ。

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