指定難病にならない難病と生きる

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難病と言っても様々あります。指定難病になると治療費も抑えられるものがありますが、殆どの難病が指定難病になりません。それでも楽しく生きていきたいという思いで、ココに残していこうと思…

随分と期間が空いてしまいました💦 なんせ、体力が戻ってなくて、家事するだけでヘロヘロなん…

1年前

1/30からの記憶がないnoteの1/30を見返すと、立派(？)に文章を書いているが、実はこの頃の記憶…

2年前

長くなるが私の体験を元に脳脊髄液減少症という病気を知って貰えたらと思う。それはある日突…

2年前

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