謎の生理に似た周期的にやってくる出血現象＋不快症状について、ついに東京の病院に

あらまし

一応男性ですが、性分化疾患（DSD、インターセックス）がある私ですが、男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法をやめてからというもの、周期的に出血があり、またその出血前5日間〜出血中、頭痛・腰痛・乳腺痛・下腹痛・下腹部痙攣・吐き気・下痢・イライラ・眠気などの各種不快症状に悩まされているわけです。

長らく（2022年6月から）地元の大学病院にかかり、総合診療部をハブに、消化器内科、大腸内視鏡、（過去に胃カメラ、小腸カプセル内視鏡も）、CT、MRI、挙げ句、婦人科の受診もしたのですが、原因不明となり、ついにお手上げになりました。

そのまま原因不明・対処法無しも辛いので、私の方で色々調べ、また勝手に人体実験をして（ちょうどタイに滞在中に、出血予定日が来ることになっていたので、タイは薬局でOTC（薬剤師さんから処方箋無しで購入）で、ピルが購入できるため、試しに「生理日をずらしたいので、ピルください」と言ってピルを購入して飲んだところ、見事にズレた＆出血や不快症状が軽くなった）ので、やはり性分化疾患やホルモンが絡んでいるのかなと。

ついに東京の病院に行くのをお願いすることに

で、最終的に、東京の性分化疾患（インターセックス）に強い病院2つに診てもらいたいと、自分で電話連絡してみて、一カ所は小児病院のため成人の診察は出来ないけど、セカンドオピニオンなら受けられると言うことで、もう一つはOKということで、現在の大学病院の先生にお願いして診療情報提供書（紹介状）を2カ所に書いて頂き、またMSW（医療ソーシャルワーカー）さんに事情を話して調整して頂き、セカンドオピニオンの方は私で予約を取り、その日程に近い日付を取っていただきました。

東京の病院へ（1つめ、小児病院でセカンドオピニオン）

そして、雪で欠航になるかもしれないという状況の中、何とか飛んだ飛行機に乗り、東京へ。次の飛行機からは雪で欠航になってしまったので、ギリギリセーフでした。
東京で宿に入り、翌日、まずは1つめの病院へ。

そう、性分化疾患（インターセックス）の人なら、知らない人はいないんじゃないかくらいに有名な、国立成育医療研究センターさんです。
こちらには、性分化疾患については日本でも第一人者かと思われる有名な先生がいらっしゃり、また性分化疾患（インターセックス）についてもかなり専門的に診察を行っている病院（拠点病院）です。

残念ながら成人、それも成人後、2回目の成人式も終えているような年齢ですので、診察は受けられないけれども、セカンドオピニオンならOKとのことでお話しを頂いたので（後日談：実際には成人のセカンドオピニオンも原則お断りしているそうなのですが、事情を聞いてかなり深刻だったため、特別に受けて頂いたそうで、ありがとうございます。）、セカンドオピニオンを受けに来ました。

セカンドオピニオン外来の担当の方が来られて、第一人者かと思われる先生の方は体調不良でお休みのため、代診で別の先生になるとのことでしたが、それでも大丈夫ですと承諾しました。

セカンドオピニオン

セカンドオピニオン、60分2万2千円と、私の中ではかなりの金額なので、本気モードで臨まないとなとかなり意気込んできました。
先生とお目にかかって、まずは今までの略歴を詳しく聞かれました。性分化疾患や他のホルモンに関して、また性徴の状態や、成長の状態など、そして出血現象＋不快症状についても詳しく聞かれました。
陰部の診察もされた上で、声変わりはしているということ（男性ホルモン補充療法で声変わりしました）と、視床下部性性腺機能低下症（ゴナドトロピン分泌不全）はあって、男性ホルモン補充をやめたことによる影響は見られると話がありました。
しかし、謎の生理に似た周期的にやってくる出血現象＋不快症状についてと、私自身の性分化疾患（視床下部性性腺機能低下症）との関係性は見いだせず、ほかの可能性もなかなか考えにくい、正直原因についてはわからない、という回答でした。
また、成人の性分化疾患診察で詳しい病院を3カ所教えて頂きました。
原因や対処法はわかりませんでしたが、次に繋がる病院については教えて頂きました。

セカンドオピニオン後日談

その後、1週間ほどして、国立成育医療研究センターのセカンドオピニオン担当の方から電話があり、その性分化疾患について日本でも第一人者かと思われる先生が、カルテなどをご覧になった上で、お話ししたいとおっしゃって頂きまして、その調整でした（私自身も先生にお目にかかりたかったので、お会いする方向でOKしました）。
1月にも東京に行きますので、その際に、再度国立成育医療研究センターさんを訪ね、今度は性分化疾患について日本でも第一人者かと思われる先生とお話ししてきます。

東京の病院へ（2つめ、有名な病院で診察）

さて、翌日、東京の病院はしご受診2カ所目です。昨日、成人の性分化疾患診察に強い病院の中にも挙げられていた病院になります。

最近特に性分化疾患に力を入れていらっしゃる、慶應義塾大学病院です。
ここでは診察になるのですが、さすが大きな病院、受付から歩く距離が半端じゃない（なお、私は足が多少不自由なのと、呼吸器も不自由なので、長距離歩行辛いです(´･ω･`)）です。

まず診察室で、先生2人いらっしゃり、診察が1時間ほどかけてあり、過去の状況や生育歴、成長や性徴のこと、男性ホルモン補充療法や、性腺刺激ホルモン補充療法のこと、そして全身の診察や、陰部等の診察もありました。

その中で、今のところ一番疑わしいのは、世界で10例ほどしか無いが、「男性の異所性子宮内膜症」とのことで、この可能性をまずは探っていくとのこと。
また、性分化疾患があるので、常識にとらわれず、あらゆる可能性を探っていくとのこと。
性分化疾患の関係で、肛門のあたりや直腸のあたりに、カメラや触診では分からないほどの小さな穴があいていて、そこから何かに繋がっていて出血している可能性もあるとのこと。
地元の大学病院から、CTやMRIの画像データのCD-Rは送っていただいていたので、改めて読影に出して、別の視点も含め見てみるとのこと。
大腸ファイバーする？と聞かれましたが、さすがにもう嫌というほど（10回以上）しましたので、とりあえずはいいですと。
あと、やはり生理周期が疑わしいので、生理周期を把握するために、基礎体温を測って欲しいとなりました。
まさかの基礎体温測定です。出血周期カレンダーを生理周期カレンダーでつけてるので、もはや妊活しているようなレベルです、一応男性ですが。

で、やはり、ホルモンの関係（内分泌）が疑わしいのと、異所性子宮内膜症になると泌尿器科も絡むことから、今度の受診（1月半ば）には、内分泌科と、泌尿器科も受診することになり、3科（総合診療科、内分泌科、泌尿器科）受診となりました。本当は婦人科（子宮内膜症だと婦人科も関係する）もどうするかなと先生おっしゃっていましたが、今回は良いかなと。将来的にはまた婦人科受診でアウェイ空間を味わうことになるかもしれません。

で、診察が終わり、予約センターで予約を取ろうとすると、内分泌科が3月しか予約が取れないとのこと。泌尿器科とかは取れるのですが、内分泌科の、それもホルモンが専門になると、3月とのこと。ただ、それだといろいろ厳しいので、無理を言って調整していただき、なんとか1月半ばの受診に全て合わせていただきました。ありがとうございます。

東京への病院通いにいつまで耐えられるか

飛行機と電車（まだ福井には新幹線が来ていませんので、在来線特急＋新幹線になりますが）とだと、飛行機の方が安くする手段があるので、飛行機で行っていますが、でも、今後月1回のペースになると、さすがに1回行くだけで5万円以上かかるので（宿泊費込み）、お金がもちそうにありませんのと、これだけの距離の移動を毎月となると、体力的にも結構しんどい。

いつまで東京への病院通いに耐えられるか、悩んでいます。東京への引っ越しも考えないと行けない状況になっています。

東京の病院2カ所、私のこの、謎の生理に似た周期的にやってくる出血現象＋不快症状について、前向きに真剣に取り組んでくださいそうで、なんとか原因や対処法のきっかけでもとは思うのですが、まずは金銭的に耐えられるか、そして体力的にも耐えられるかの勝負になりそうです。

#私だけかもしれないレア体験