先天白内障手術から6ヶ月間の記録

術後約半年が経過しました。息子は今日で生後11ヶ月。あっという間に赤ちゃん終わりです。寂しい。。

前回は手術までの記録を書きましたが、術後の経過を記録しておきます。

退院からコンタクトが届くまで

2/18に入院、2/19に手術、3/1に退院しました。

入院中、家族と接していなかったせいか、あやしても笑わず、しばらくは大人しくしていました(笑)。3種類の目薬が1日に5回あり、種類ごとに5分空けないといけないので大変でした。息子はまつ毛がとっても長く、弾かれてしまうので難しかったです。

コンタクトレンズ装用開始

コンタクトレンズが3/11に届き、当日から装用を開始しました。が、どこを探しても入れたはずのレンズが見つからない、、、。さっそく1枚無くしたかと思いましたが、目の中から見つかりました。よかったー！！無水晶体眼用のレンズはとっても高いので、無くすと痛い出費です。

弱視訓練開始

コンタクトレンズが届いた翌日の3/12から弱視訓練を開始しました。息子は右眼が弱視なので、左眼を隠して過ごします。眼振が強く、目が泳いでしまいますが、一応追視はできるようです。

術後1ヶ月検診

3/18に成育医療研究センターにて術後1ヶ月の診察をしてもらいました。特に異常はなく、とにかく訓練を頑張るように指導がありました。術後の目薬はもう必要ないと言われました。

弱視訓練開始〜2ヶ月まで

コンタクトレンズを開始してしばらくは、目が充血することがありましたが、現在は慣れたのか充血することはなくなりました。

午前も午後もしっかり寝るので、アイパッチは1日1時間〜2時間くらいしかできませんでした。眼振は強かったですが、徐々に少なくなってきました。まだそんなに動くこともないので、スマホで動画を見せて過ごしたり、おもちゃを手に持って眺めたりして過ごしていました。病気の発覚前はハンドリガードをしないのが気になっていましたが、コンタクトレンズを開始してからは、手をグーパーして眺めることが多くなり、とても嬉しく思いました。

まだそこまで見えていないせいか、アイパッチをしている間は不機嫌なことも多く、手も器用になってきて、自分で剥がしてしまうようになりました。おんぶは嫌がるので、前向きに抱っこして家事をしたり散歩をしたり、少しでもご機嫌に長くアイパッチをして過ごせるように毎日試行錯誤です。

弱視訓練開始3ヶ月〜現在

日中起きている時間も長くなってきたので、3〜4時間を目標に頑張っています。機嫌が悪かったり、昼寝のタイミングがずれたりして、1〜2時間しかできない日もあります。アイパッチは相変わらず剥がしてしまうので、手に掻きむしり防止用のミトンをつけて防いでいます。最近はミトンも脱げるようになってきたので、また何か対策を考えなくては、、、！手の感覚も大切にしたいので、本当はミトンを使わずに過ごしたいですが、幼児2人の相手もあるので付きっきりにはなれず、難しいところです。

ずりばいであちこち動き回るようになったので、お姉さんたちが遊んでいるのを見に行ったり、おもちゃ棚にあるものをひたすら出したり(笑)、活発に過ごしています。眼振も気にならない程度になりました！

コンタクトレンズもだいぶ慣れたようで、目を擦る回数もだいぶ減り、ずれたり外れたりすることもほぼなくなりました。

夏休み中、お姉さんたちは毎日のようにおうちでプールに入っているので、息子もプールデビューしました！が、その日以降風邪を引いてしまい、ずっと長引いていてプールは入れていません。。プール中はアイパッチも気にならなかったようで、ひたすらぴちゃぴちゃして真剣に遊んでいました。レンズが外れないかヒヤヒヤでこちらは大変ですが(笑)、風邪治ったらまた入りたいね！

コンタクトレンズの誤飲

6/5のお昼寝中、インターホンが鳴ったタイミングで泣いて起きてしまい、少し遅れてベビーベッドへ迎えに行くと目の中にレンズがなく、ベッドの上や服のあたりを探していると、口の中から何やら「カラン」という音が、、、！仕方なく、予備のコンタクトレンズを開封しました。

翌日、おむつの中からレンズを発見しましたw見たところ、無傷でした！綺麗に洗浄して保管してあります。割れて体内傷つけたりしていなくてよかった。。

術後4ヶ月検診

術後1ヶ月の際は軽く診るだけでしたが、この日は目薬で散瞳をしてから診ていただきました。特に異常はなく経過順調とのことでした。

術後から黒眼が少し欠けているように見える箇所があり、質問したところ、手術時に器具を入れた都合でそのようになっていると説明がありました。特に問題があるわけではないとのことで安心。

それと、誤飲したレンズを使ってもいいか尋ねたところ、半笑いで「問題ないよ。」と言われましたw心配だったらレンズ屋さんにカーブが曲がっていないか確認してもらうと良いね、とのことでした。いつも真面目な先生が半笑いだったので、後から恥ずかしくなりましたwとりあえず今は使わずに、予備として保管してあります。

最後に

3歳ごろになるまでは正確な視力検査ができないので、外から見た様子でしか分からないのが辛いですね。しかし、訓練を開始した頃に比べると、今はだいぶ見えているように感じます。最近は自由に動き回れるようになって遊ぶのが楽しいようなので、アイパッチをして不機嫌にさせてしまうのが心苦しい毎日ですが、視力のために頑張ってもらわなくては、、、！小さなお姉さんたち2人も、本を読んであげたり、私が手が離せない時に遊んでくれたり、頼もしい存在です。

退院後もう少し細かくnote更新しようと思っていたのですが、気づいたら5ヶ月も経過していました。息子は来月1歳になります。ますます活発になって、また新たな課題が出てきそうですが、視力のために最大限サポートしていきます。