国際アルビニズム啓発デーを終えて

梅雨の湿気と気圧に思いっきり体調を崩されていた雁屋です。一応元気に生きている、多分。元気に生きているけど、梅雨も夏も早く終わって、秋がずっと続いて欲しい。冬は来なくていい、寒いから。

ところで、皆さんは”国際アルビニズム啓発デー”なるものを知っているだろうか。

英語では”International Albinism Awareness Day”と表されるその日は毎年6月13日に設定されている。

2014年11月18日、国連総会は6月13日を「国際アルビニズム（白皮症）啓発デー」としました。この国際デーは、アルビニズムの人々に対する差別や偏見をなくし、白皮症への理解を高めることを目的に設けられました。

（ユニセフより引用）

リンクに飛んでみると、アルビニズムの人々は、一部のアフリカ諸国で暴力や殺害といった差別を受けているという事実がわかる。

国際アルビニズム啓発デーなるものを知ってからというもの、世界のアルビノの現実というものの悲惨さに毎年心を痛めている。

アフリカのアルビニズムの人達が置かれている状況がどれほど切迫しているかというのが、先程のユニセフの記事を読むと伝わってくる。

それに比べれば、日本の状況なんてましなんだから我慢しろよというのは暴論だ。アフリカにはアフリカのアルビニズムの人々の現実があり、日本には日本のアルビニズムの人々の現実がある。

なお日本ではアルビニズムよりアルビノという言葉の方が圧倒的に知られている。私自身もアルビノですと言ったことはあってもアルビニズムですと言ったことは多分ない。何故ならアルビノの方が通じるからだ。

ここでは日本の、国際アルビニズム啓発デーに関する動きをまとめていきたい。今年のものを集められるだけ集めていく。

まずは、JAN（日本アルビニズムネットワーク）の記事。

https://www.albinism.jp/

それから、withnewsの記事。

アルビノを愉しもう　フェス開いた女性の思い「苦労話あえて避けた」

国際アルビニズム啓発デーに合わせて開かれたアルビノフェスについての記事。アルビノフェスについては、雁屋が特集を組んで書いていくのでそちらも是非。

次は、Mamiさんという方のブログ。

ずぼら日記＠ロシア

これから何回かに分けてアルビノのことを語ってくれるとのことで、楽しみにしている。

アルビノフェスに関連して、

アルビノフェス2019で歌ってきた

という廣瀬真由子さんの記事もある。

今年の、ネットで閲覧可能な記事ということで集めたが、他にもあったら教えていただけると助かる。

アルビノについて、いろんな人がいろんなことを考えて、表現する、そんな状態がいいなあと思う。

アルビノというのは実に多様だ。

視力や羞明、髪の色など本当に様々で、アルビノであると一口に言っても、こういうものであると一般化することはできない。視力が弱く、羞明や眼振を伴うが、その程度には個人差があるというのが何とか一般化した表現である。

それくらいアルビノというのは多様だ。決して白髪赤目と一括りにできるものではない。

見た目や症状だけではなく、その人のしてきた経験も多様だ。世代が違えば当事者を取り巻く空気も違っただろうし、世代が同じでも人が違えば感じ方も違うし、そこには地域性だって絡んでくる。

アルビノの人々は実に多様なのだ。髪の色、目の色、羞明や眼振、弱視の程度。それら全てが同じ人というのはいない。近い人はいるのかもしれないが。それぞれに日常があり、現実がある。

だからこそ、いろんな人が自分の考えたことを発信し、”いろんな人がいろんなこと言っている”という状態になるといいと思う。