雁屋優

ライター／サイエンスコミュニケーター。2023年度北大CoSTEP修了。アルビノ (眼…

雁屋優

ライター／サイエンスコミュニケーター。2023年度北大CoSTEP修了。アルビノ (眼皮膚白皮症)。webあかし「マイノリティの「つながらない権利」」、現代書館note「マイノリティのハローワーク」。アイコン:かなたさま

  • 金の簾の奥より送る観測レポート

    雁屋優 サイエンスコミュニケーションを学び、実践し、ライターとして書き、趣味で小説も書く。読書も好き。アルビノ(眼皮膚白皮症)や発達障害、うつ病などと生きている。 本マガジンでは月2回、日々の生活で考えたことや仕事の状況を綴ったニュースレターを配信します。

  • 発達障害啓発週間2023

  • 多様な人材が能力を発揮できる社会を考えるインタビュー集

    「労働の選択肢を狭められたと感じている」人々の話をお聞きし、不定期に更新します。インタビュイーも募集しています。

  • 呼吸。

    書かねば生きていけない、私の呼吸。

  • アルビノのこと

    アルビノについて、語っています。

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あの日の理想、現在の目標～2024年7月15日～

近況報告公開記事 2024年5月2日公開　note創作大賞エッセイ部門　応募中 指定難病とサイエンスコミュニケーションについてのエッセイ まもなく審査期間終了です。応援よろしくお願いします！ 2024年7月8日公開 第3回　「わからない」まま模索し、進み続ける～近藤銀河さん～【前編】｜マイノリティのハローワーク｜現代書館 診断がつかない時期にどう過ごすかなど、進路を考えるヒントがたくさんのインタビューになりました。 2024年7月10日公開 第3回　「わからない」まま

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    • 枯渇する前に刺激を～2024年6月30日～

      近況報告公開記事 2024年5月2日公開　note創作大賞エッセイ部門　応募中 指定難病とサイエンスコミュニケーションについてのエッセイ 応援よろしくお願いします！ もうまもなく応募締切なので、気になった方はぜひ。

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      • サーモンがあれば生きていける　#呑みながら書きました

        お水飲みながら、呑み書き参加、です！　紅茶淹れようと思ったんですが、何か気分が萎えて、お水の手軽さに流れました。っていうか、頭痛いのにカフェインはダメだね。 さて、何を書こうか。マジで頭真っ白です。何かテンションが低いとき、聴きやすい声で喋る人の、人がやっているラジオ？、ポッドキャスト的なものを聴くのが最近のしゅあかん、習慣なので、なのだけど、これとてもおすすめ。 よく聞くラジオ、ポッドキャストは安田菜津紀さんがやっているRadio Dialogue、あ、いや、やっている

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        • 無欲とはいえないが、強欲ともいえない～2024年6月15日～

          近況報告公開記事 2024年5月2日公開　note創作大賞エッセイ部門　応募中 指定難病とサイエンスコミュニケーションについてのエッセイ 応援よろしくお願いします！ 2024年6月13日公開 国際アルビニズム啓発デーについて思うことをざっと書いてみた文章。アルビニズムデーに合わせたnoteは後日公開予定。 その他のお仕事 ふぇみ・ゼミ＆カフェで文字通訳（UDトーク） 書籍企画準備 記事執筆 日常 気候に振り回され、絶不調。ふぇみ・ゼミの仕事で日々のメリハリが

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        あの日の理想、現在の目標～2024年7月15日～

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        マガジン

        • 金の簾の奥より送る観測レポート
          初月無料 ¥1,500 / 月
        • 発達障害啓発週間2023
          1本
        • 多様な人材が能力を発揮できる社会を考えるインタビュー集
          5本
        • 呼吸。
          137本
        • アルビノのこと
          49本
        • アルビノと黒染め
          4本

        記事

          国際アルビニズム啓発デー　雑記

          テーマのあるnoteは夜に投稿する予定なのだが、国際アルビニズム啓発デーを迎えた今日、思うところを書き記しておく。 国際アルビニズム啓発デーは国連が定めた、アルビノの人への差別や迫害をなくすための日。今日、世界中で当事者たちによるアクションが行われている。 知ってもらえば、解決するか？〜啓発の効果〜何も知らないままに他人を尊重するなんて無理だ。では、知っていれば差別に加担しないのだろうか。そんなわけはない。 じゃあ何で国際アルビニズム啓発デーにスペースやnoteでコンテ

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          国際アルビニズム啓発デー　雑記

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          「よくわからんなあ」と放っておく尊重の形〜2024年5月31日〜

          近況報告公開記事 2024年5月2日公開　note創作大賞エッセイ部門　応募中 指定難病とサイエンスコミュニケーションについてのエッセイ 応援よろしくお願いします！ 2024年5月30日　Twitter（現X）で遠藤光太さんとスペース 話題は二人ともASDでありながら異なるあり方やそれぞれの事業の方向性などについて。次回はマイノリティと都市／地域、子育て世代の遠藤さんと非婚子なしの私の話、セクシュアリティについてなど話せたら。録音もしばらく残っているので、気になる方はぜ

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          「よくわからんなあ」と放っておく尊重の形〜2024年5月31日〜

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          季節は巡り、不調の質も変わりゆく～2024年5月15日～

          遅れてしまいましたが、5月前半のニュースレターをお届けします。 近況報告公開記事 2024年5月2日公開　note創作大賞エッセイ部門　応募中 指定難病とサイエンスコミュニケーションについてのエッセイ 応援よろしくお願いします！

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          季節は巡り、不調の質も変わりゆく～2024年5月15日～

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          ある夏、アルビノは「指定難病」になった

          その事実に気づいたのは、もしかしたら夏ではなかったかもしれない。2015年夏、アルビノ（診断名：眼皮膚白皮症）は指定難病になった。 20歳になるかならないかの大学生の私は、パソコンの前で「嘘」と呟いた。事実が受け入れられなくて、ちょっと笑っていたかもしれない。それくらい現実味がなかった。 指定難病といったら一大事じゃないか。この通り私はピンピンしてるし、一人暮らしして大学にだって通っている。常時介護を必要とするなんてこともない。 大学に頼んだ合理的配慮は配布資料や試験問

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          障害があってよかったこと〜2024年4月30日〜

          障害があってよかったこと障害があってよかったことなんて、ほとんどない。どんなに社会の側が改善されても、障害がないならそれに越したことはないというのが私の偽らざる本音だ。 障害がなければできたかもしれないあらゆることを考えては、何かが燃え上がる。「障害は個性」は嫌いな言葉の一つだ。私を妨げるものなのだから、私にとっての障害物だろうが。

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          障害があってよかったこと〜2024年4月30日〜

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          絶望から私を救ったのは〜2024年4月15日〜

          大変遅くなってしまい、申し訳ない。体調を崩しており、現在も療養しつつ仕事をしている。 絶望から私を救ったのはやりたいことがたくさんある。出したい企画も、書きたいことも、知りたいことも、進みたい先も、ある。それなのに、私は動けなくなってしまった。謎の不調に翻弄され、ベッドに横たわる。 絶望してもおかしくない状況で、私は希望を捨てずにすんだ。それは、現代技術のおかげだ。

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          絶望から私を救ったのは〜2024年4月15日〜

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          解法から解放へ

          世界自閉症啓発デーだが、いつも通りに仕事をしていた。国際アルビニズム啓発デー(毎年6月13日)でもきっとそうだろう。こういうマイノリティのための日が祝日にならないこと自体が、社会の現状を示している。 とはいえ、当事者やその周辺だけのお祭りの繰り返しにも私は辟易している。どうにも外側に届いている感触がない。発達障害や自閉スペクトラム症と距離の遠い人々は、公共スペースの青に少しだけ驚いて終わるだけの日だ。 外に届ける効果的な手段を提案できないまま、私も一日を終えようとしている

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          解法から解放へ

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          30代になる前にやっておくべきこと～2024年3月31日～

          30代になる前にやっておくべきこと少し前、友人に「30代になる前にやっておくといいこと」を教えてもらった。パフェや焼肉、ラーメンを食べられなくなってくるので今食べておくといいとか、ワーホリ行けるのも30歳までだねとか、割と幅広く話した。 その帰り道。私は夜風に吹かれてこう思った。「30代になるまでにやっておくべきことって、取捨選択なんじゃないかな」と。

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          誰かと共にいることは誰にでもはできない、才能のいることだ

          私は、「理解のある彼くん」概念も嫌いだし、だからって、こう、それを叩きつつす、つくすのも何かのれなかった。理解のある彼くんにしろ、誰かが救いになるべきという考えは福祉を、あるいは公的支援を、衰退させるのに都合よく使われるからよくないと思う。 でもさ、そもそも、と思う。理解のある彼くんという概念が公的支援の縮小の都合いい言い訳になるとかやならんとかではなぬ、なぬ、なく、その前の段階でさ、人とともにいるって、そもそも転生の、天性の才能のいることだよなって思うのだ。 はん、は？

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          誰かと共にいることは誰にでもはできない、才能のいることだ

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          どこへ行っても逃れられない～2024年3月15日～

          1週間遅れての更新となり、申し訳ない。不調のため仕事以外のことがほぼできない日々だった。 どこへ行っても逃れられない花粉症に苦しんでいるさなか、こんなやり取りをした。 「花粉症のない場所に行きたい」 「でも、植物のあるところならそこの花粉症に新たにかかることもあるんだって」 「救いがない……！」 本当に見事なまでに救いはない。植物の花粉から逃れようと思ったら。極地を目指すしかない。それはそれで、別の不便が生じる。どう考えても、移動で花粉から逃げることは無理筋だ。残念なこ

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          適材適所～2024年2月29日～

          更新予定日から数日遅れてしまい、申し訳ない。 エッセイ　適材適所適材適所、と口のなかで言葉を転がす。私は、さまざまなマイノリティ性から対面コミュニケーションを不得手としている。いや、この言い方は正確性に欠ける。 私は、明確な目的がなく、即時性が求められるコミュニケーション（対面や通話など）が苦手だ。ちなみに、目的がありさえすれば、対面でも通話でも問題なくこなせるので、仕事において大きな支障はない。

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          適材適所～2024年2月29日～

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          思いつきで深夜にラーメンを～2024年2月15日～

          思いつきで深夜にラーメンを東京に来て間もなく一年が経つ。東京ってすごい街だ。本当にいろいろな意味を込めて、「すごい」と言いたい。その一つが移動の話だ。

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