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③治療の個人的メモ記録
ステロイドパルス3回目が終わって、プレドニンも飲み始めて2ヶ月ほど経ったので、引き続き自分用メモ代わりに。
!!注意!!
これはあくまで私の場合であり、副作用とか効果とかは本当に人それぞれです。医学的知識は皆無の一般人患者のメモですので悪しからず。
気になることは、ご自身の主治医か薬剤師の方にご確認ください!!
前回の記事はこちらから。
とりあえず、今回、数値が下がったらしい!
やった!
尿蛋白マイナスになったし、潜血はプラスだけど赤血球の数?減ったし、なんかよく分からん数値が正常値になったらしい。
元々の病気症状の実感何もないのに、薬の影響の体調不良で、何だか気持ちが余計にモヤァってしてたので、治療が効いてるってのは嬉しい知らせ。
本当に。
このまま良くなるのか、一時的なのか分からないけれど、いい感じになって欲しい。
①〜②の記事で挙げた内容は下記のとおり。
・ニキビ爆増(頬、顎)
・気分変化
・胃痛
・食後の体調不良
・うっすら血の気が引く
・何か体が変な気がする(ちょっと手が震える?)
まず、ステロイドパルス3回目の入院中も私は大した副作用も出なかった、と思う。
・ちょっと顔が火照る
・ちょっとドキドキする
・夕食後の血糖値が少々上がる
・目が冴えて寝れない
今回もインスリンは打たなかった。
眠りに関しては、相変わらず眠れなかったので、薬をもらって飲んだ。(病棟の消灯時間21時が早すぎる)
前回と違う薬を貰ったら、それは結局途中で目が覚めてしまい、同じような眠りやすくする薬でも色々あるんだなと思った。
ただ今回は入院期間中に、仕事の、トラブルというほどでもないちょっとした出来事もあって、気持ちの落ち込みが激しかった。
電話とメールで一通り対応して、でも自分で判断をつけられなくて。
上司と部署仲間に丸投げしたことが申し訳なさすぎて、病室のカーテンの中で一人べそべそ泣いてしまい、同室の方達に心配されてしまった。
なぜか涙と鼻水が止まらなかったのは、薬のせいと思いたい……。
2回目同様、今回も退院後の方がだるい感じが続いた。
ステロイドパルス3日+ 翌日内服あり→その翌日のプレ飲まない日が、やっぱり気持ち悪いしだるいし気分暗いし。やってられん。
体感だけれど、退院後7〜10日は特に。
ステロイドパルス2回目以降の体調不良な感じが続いているし、気持ちの落ち込みが酷いのも相変わらず。
流石に仕事に支障が出て困ると主治医に相談したら、数値も改善されてきてるしと、退院後早めに減薬していく方向になった。
1錠減ったけれど、これでどれくらい変わるのか……
ステロイドパルス1回目退院後から、プレドニン30mgを隔日服用。
→ステロイドパルス3回目退院以降、25mgを隔日。
・ニキビ(頬、顎)
→相変わらずできたり、落ち着いたり。
ようやく皮膚科に行って薬を貰ってきた。
・気分変化
→入院中にぺっしゃんこにひしゃげて低空飛行した後、元々の暗さまで戻った感じ。
……不安定ではある気がするが、薬の影響なのか仕事の影響なのか分からない。
仕事は何でこう毎年毎年……厄年っていつだっけ。もういいよ、これ以上。また逃げられなくなった。
どうにかしたい、もう頑張りたくないです、はい。
・胃痛
→これもあったりなかったり。
・食後の体調不良
→これも日による。1回目退院後は食事に影響されてる気がしていたけれど、もう最近はずっとうっすら体調不良な気がしてしまい、よく分からない。
・うっすら血の気が引く
・何か体が変な気がする(ちょっと手が震える?)
→これも引き続き。
今回も主治医に相談済み。5mg減らしたので、またとりあえず様子見。多分もっと容量減らして行ったら出なくなるだろうとのこと。
・頭が働かない
前回、
いつもではないのだけど、調子が悪い日がある。
ひたすら読み込みに時間のかかるパソコンみたい。〜(中略)〜かと思えば、カラッとすっきり以前の自分のように元気なこともある。むしろ少しハイなのでは?という時もある。
と書いたけれど、それも相変わらず。
判断力が鈍っている気がするけれど、それもそう思い込んで、仕事逃げ出したい自分の願望のような気もしていて、正直よく分からない。
本当に体調と感情の波が大きくて、困る。
・食欲
食欲が増える。お腹が空く。
多分、物理的にお腹すいているわけではなくて、お腹が空いていると脳が勘違いしてるんだと思う。
水やお茶を飲んで誤魔化すが、ずっと何か食べたい。
口寂しくて仕事中はとりあえず凄い水分取ってしまい、足が浮腫む……
食べても満たされなくて、悲しい。
お腹が空くのに、副作用で余計に太りやすくなるのは本当にやめてほしい。
NEW ?
・血中コレステロールが高く
今回、採血検査で血中のコレステロール?が高くなっているとのことで、油物を控えるように言われてしまった。
控えてたしそんなに食べてるつもりなかったので、ちょっとショック。
・ムーンフェイス
自分で見た感じと手で触ると、ほっぺたがモニモニと増えた感じがする。
体重は増えてない。逆に筋肉落ちて体重は減ってしまった。(単に運動不足)
一応、家族には元々そんな感じで気のせいだと言われたが……やっぱり気になる。
あと、元から太かった太腿がもっと太った。
これから夏なんよ……
感染症に罹りやすさも、あまり変わらないらしく、まだまだご飯会参加はやめておいた方がいいとのこと……
先月は退院後、ちょこちょこ体調不良で休んでしまったこともあり、余計に職場の人に迷惑かけてしまった。
去年から病気なったとか入院とか言っても、結局仕事してて見た目は普通に元気だったので、
やっぱり大変なのね、みたいに見られて、何だか変な感じがした。
体調不良で休むと、誰の目に見ても病人って感じで分かりやすいのかも。
誰だって、元気じゃなくたって仕事してることあるはずなのにね。
ステロイドパルスは、とりあえず今回で終わり。
プレドニンは徐々に減らしながら、もうしばらく。(半年〜1年くらい?)
今回少しプレドニン減ったけれど、これから離脱症状出たらってのも、この先もまだちょっと不安。
まだまだ、
ほどほどに頑張ろう。
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