はじめまして。

はじめまして。よつばと申します。
アラフィフ既婚女性です。
２０１７年に指定難病の「成人スチル病」を発症しました。
現在は、病気と共存しながら日常生活を送っています。

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自分が病気になったとき

　✔　聞いたことない病気「成人スチル病」って何？
　✔　難病？？
　✔　入院期間はどれくらい？？

という不安がきて、しばらくすると

　✔　入院中の子供の世話は？（当時、中学生でした）
　✔　入院や治療の費用はどれくらい？
　✔　仕事は続けられる？
　✔　家事などの日常生活はできる？
　✔　副作用は？？
　✔　治るの？？

とにかく不安でいっぱいでした。

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高熱と体のあちこの痛みで朦朧とした中、病院のベッドでスマホを握りしめて検索するもほとんど情報がありませんでした。
あれから７年経っていますから、今はもっと情報あるかもしれませんが、闘病経験者の立場から情報発信できたらと思っています。

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