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耳下腺腫瘍摘出したら悪性リンパ腫だった話
悪性リンパ腫の疑いがあります。
思いもよらぬ、医師からの言葉にしばらく待合室で呆然としていました。
これからどんな人生が待っているんだろう。
これからどんな苦しみが待っているんだろう。
2025年1月、私の肩書きに悪性リンパ腫が加わりました。
発達障害、双極性障害、耳下腺腫瘍、そして悪性リンパ腫。
このnoteは私が生きた記録。
2024年8月
朝洗顔をしている時に、右耳の下らへん、ちょうど首に差し掛かるところに少し盛り上がった“何か“が手に触れました。
昨日までは明らかになかった“何か”に私は知識がない割に、
あ、やってしまった…
と思いました。
ビー玉サイズのゴムボールのようなものが皮膚の下にある。
絶対にあってはならないもの。
なんで、やってしまった、と思ったのかは自分でも分からない。
特にそれまで不規則な生活をしていたわけではないし、
仕事も休職していたから、ストレスもないはず。。。
でも、私の首には“しこり”があった。
耳鼻科へ
偶然にも、その2日後、耳鼻科へ予約をしていました。
よかった、ちゃんと見てもらおう
2日後、ちゃんとまだあるしこりとともに耳鼻科に向かいました。
首に何かできたときは、耳鼻咽喉科がいいらしいです。
というのも最初どこに行けばいいか迷ったから。。。
皮膚科?でも皮膚の下だし…
いろいろ調べたけれどちょうど予約もあったし、迷わず駆け込めました。
触診をしてもらうと、
確かに何かあるね、なんだろう…
と顔つきが険しくなる医師の前に私もなんだろうと思った。
紹介状で総合病院へ
ちゃんと検査をしてもらうため、総合病院へ耳鼻科からさらにその2日後向かいました。
仕事をしていないからいつでも病院に行きます。
いいのか悪いのかですけどね。
特に予定もないし、早いに越したことはない!
触診、造影CT、穿刺吸引細胞診を行って、結果を待ちました。
(細胞診、、、めちゃ痛いです、、、)
穿刺吸引細胞診は、針を細胞に刺して吸引。
細胞が悪性か良性かを調べるもの。
結果は、クラス1〜5まであり、
1、2は良性、3はグレー、4は悪性の可能性があり、5は悪性。
結果は、3のグレーでした。
医師の診断も、迷いながら腫瘍とは言いきれないとのことで、
ただのリンパの腫れと言われました。
ただこの腫れは引くことはなく、ただ大きくなる腫れ。
一定の大きさになったら取ったほうがいいでしょうと。
何かしっくりこなかった。
グレーという結果も嫌だったし、
大きくなったら取るという診断も理解ができなかった。
(大きくなると神経ごと取らないといけなくなるかもしれないから。)
1番は、そもそも、“腫瘍ではない“という診断がしっくりきていなかったんです。
その医師も私も“普通ではない何か“がある、との認識をしていたので、腫瘍ではないとの診断に違和感がありました。
もう自分の中では、腫瘍じゃないのかな、とさらに疑ってしまって、、、。
(なんで腫瘍ではなかったんだろう、CTでも明らかに丸いものがあるのに、、診断にはつけられない何かがあったんでしょうね、、。)
2件目の総合病院へ
検査結果に納得のいっていない私は、いざ2軒目の病院へ。
というもの、この時すでに1ヶ月は経っていました。
1ヶ月経ってまだ首には膨らみがあります。
このまま治らないのかな…という不安もありつつ、病院へ。
1件目の内容を伝え、MRIをしてもらいました。
結果は、
ワルチン腫瘍なので、すぐ取ったほうがいいですよ
と。
まさかの診断名にこの時はびっくりしました。
やっぱり腫瘍だったか…
いざ言われると受け入れるのにも時間がかかりますね。。
耳下腺腫瘍の中には、多形腺腫、ワルチン腫瘍などがある。
ワルチン腫瘍は、男性、高齢者、喫煙者に多い。
(全然当てはまってないですけどー、、、まだ32だし、、、)
突然の痛み
しこりができてから1ヶ月ほど。
それまでも疼く(うずく)ような違和感がありましたが、
突然、針でザクっと刺されたような痛みがありました。
あ…やばい…
その時に手術を決意しました。
こんな痛みが出るなんて絶対おかしいと思いました。
しこりの大きさも2センチほどになっており、
見た目でもわかるほどの大きさに。
1ヶ月でここまでになるなんて、、、。
手術日は11月。
それまで2ヶ月ほど、ひどくならないように祈るばかりでした。
手術が終わって
11月、無事手術は成功しました。
しかし、右耳から右頬にかけて麻痺があり触っても感覚はありません。
触っている感触はかろうじて、、、でも痛くも痒くもなく、ずっと麻酔をされているよう。
(3ヶ月から6ヶ月ほどで徐々に良くなってくるようです)
傷口には、きれいに傷口が塞がってくれるように毎日欠かさず保護テープを貼っています。
保護テープは、
①傷口を目立たなくする
②日光から傷を守ってくれる
③きれいに治す
の3つ役割があるようです。
検査結果
退院後、検査結果が出たということで病院へ。
結果は、
悪性リンパ腫の疑いがあります
と言われました。
この時ばかりは唖然としてしまって、、、
腫瘍と言われるよりも深い動揺と、どうしようという不安が押し寄せてきました。
手術は成功したのに、なんで。
簡易検査で悪性リンパ腫陽性と出たようです。
この後詳しい検査に時間がかかり、
耳鼻科ではなく、今後は血液内科で診てもらうことになりました。
結論は、低悪性の悪性リンパ腫でした。
簡易検査後の確定検査では悪性リンパ腫の細胞がなかったらしいですが、
簡易検査ではあったので、診断されました。
これが2024年8月から12月までで経験したことです。
それまでに、発達障害と双極性障害で休養していましたが、
耳下腺腫瘍を経験し、
これからは悪性リンパ腫とも向き合わなければいけなくなりました。
2025年1月、
手術から2ヶ月ほど経ち、
これからのことを真剣に向き合わなければいけません。
目指すのは、悪性リンパ腫の寛解。
障害のせいで、普通に生きるのが難しい私は、今後どう生きていけば良いか毎日悩んでいます。
少しでも前向きに考えられるような発信をして、少しでも気を紛らわせたい。
こんな人もいるんだな、私も頑張ろうと、思ってもらえるように生きた証を作りたいです。
あとがき
ここまで読んでいただき、ありがとうございます。
病気の人とつながって、情報交換などできたらと思っているのと、
私のことを見て何か勇気づけられるものがあればいいなと思ってnoteを始めました。
1番は、生きた証を作りたくて、始めたんですけどね。
32歳、人生これから、自分なりのペースで生きていく!
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