【潰瘍性大腸炎】ってなに？

初めまして。
2021年12月にデビューしたニートエンジニア系Vtuberの「柳シュウ」です。

昨今、医療の発達により、以前は治療が困難とされていた病気も治ることが判明したり、コロナワクチンにより、重傷者の軽減等医療は常に目まぐるしく発展しています。

しかし、原因不明で治療が困難とされている「難病」も、まだ存在しています。

なぜこのような話をするのかというと、私はその「難病」と呼ばれる病気を患いました。

それが、炎症性腸疾患の一つである、「潰瘍性大腸炎」です。

今年の初めから、腹痛や下痢の症状が度々重なりました。それだけではなく、下血、所謂血便の症状もありました。
私自身血便は初めてではありませんでした。
高校生の頃に、力んで便をする癖があり、それにより切れ痔を引き起こし、血便を何度か引き起こしたことがあります。
切れ痔は、硬い便を無理やり出そうとするため、それにより肛門付近の皮膚が裂けることで、「鮮血」が出ます。
なので、便器が赤く染まります。血液を便器に垂らすと、赤くなりますよね？そんな感じです。
なので、正しくは、便自体に血が付着しているわけではありません。

血便が出た当時は、「あぁ、また切れ痔かなぁ」とやや楽観的でありました。しかし、よく便を観察してみると、便に血が混ざっているような感じで、例えるならイチゴジャムを便器に垂らしたような便でした。
腹痛や、上記の血便が連日続き、さすがに変だと思い、最寄りの消化器内科を受診しました。
消化器内科の先生から、大腸カメラによる診察を打診され、受諾しました。
大腸カメラ当日、下剤を服用し、2～3時間かけて、大腸を洗浄しました。そして、大腸カメラに臨みました。
私自身大腸カメラは初めてのことでした。痛いという感覚ではなく、大腸を観察しやすくするために、空気を送り込むのですが、その空気がとてもつらいものでした。
おなかにガスが溜まっているときの不快感、といえばいいでしょうか。
話がそれてしまいましたが、大腸カメラで私の大腸を観察しながら、先生から、「炎症が複数個所みられますね」っと。
正直これだけ言われても、ふーんそうなんだくらいでした。
大腸の組織をいくつか採取し、観察が終わりました。
しばらくして診断結果を聞くため、先生の待つ部屋へ行きました。
「直腸や十二指腸付近に潰瘍が見られます。潰瘍性大腸炎の疑いが高いです。」そして、先生からよくわからないパンフレット（？）みたいなのを渡されました。
そこには、「潰瘍性大腸炎（IBD）であなたらしく生きるために」と書いてありました。

え？ひょっとして結構大変な病気なの？

私はそう思いました。先生からいろいろと説明されましたが、頭が混乱しあまり覚えていません。

自宅に戻り、診断された病気について調べました。

潰瘍性大腸炎
潰瘍性大腸炎は、通常は細菌などの外敵から体を守るための「免疫」の機能に異常が起こり、大腸粘膜に炎症が生じる炎症性腸疾患の一つです。原因はまだ明らかになっていませんが、遺伝的素因・環境因子（食物や化学物質）、腸内細菌等により何らかの免疫異常が生じて発症することがわかっています。腹痛・下痢・血便・発熱等の症状が良くなったり（寛解）、悪くなったり（再燃）を繰り返すことが特徴で、炎症が直腸から口側に広がる性質があり、重症化すると深い潰瘍から穿孔を起こしたり、長期間炎症が続くことで大腸がんを合併したりする場合もあります。現在のところ完全に治癒させる治療方法はなく、異常となった免疫を抑えて症状を落ち着かせる治療をしながら病気と長く付き合っていく必要があり定期的な検査と適切な治療で寛解の状態をできるだけ保つことが重要です。

https://www.med.jrc.or.jp/tabid/802/Default.aspx

頭が真っ白でした。
一生この病気と付き合わなければならない、人生が終わったとそう感じました。

簡単にこの病気について説明します。
潰瘍性大腸炎は、炎症性腸疾患と呼ばれる大腸の免疫異常による疾患の一つです。原因は明らかになっていません。国の難病指定の一つです。
「寛解」と呼ばれる症状が緩和している状態と、
「再燃」と呼ばれる症状が悪化している状態を繰り返す病気です。
症状例は腹痛・下痢・血便・発熱等です。
炎症性腸疾患にはもう一つ「クローン病」とよばれる病気があります。
※クローン病については、割愛します。

もし、自分がもしくは愛する人が、友人が、家族が難病にかかっていたらどう思いますか？
あなたが思うより、本人はとても辛いです。

これまで当たり前のようにできていたことが突然できなくなりました。
お酒も好きでよく浴びるように飲んでいました。
　もうできません。
好きなものを好きな時に好きなだけ食べていました。
　もうできません。

じゃあ、何ができるの？自分はどうやってストレスを発散するの？
　わかりません。

人生が終わった、そう感じました。
友達や愛する人も気を遣ってくれます。でもそれがつらいです。

この記事をみている方の周りには同じ病気で苦しんでいる人がいると思います。
そのような方に私から、ただ一つだけ伝えたいことがあります。
周りの人は、変わらず接してあげてほしいです。
飲み会にも呼んでほしいし、ご飯にだって誘ってほしいです。
飲めるものだけ飲みます。食べれるものだけ食べます。

どうか変わらずに接してあげてください。
そして、そばにいてあげてください。
その人の心が荒まないように。

ここまで読んでいただき、ありがとうございます。
潰瘍性大腸炎を患ってからの生活については、後日つづりたいと思います。

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