難病患者のケアマネジメントにおける看護師の役割とは？

難病患者のケアマネジメントは、患者自身の希望に応じた支援が必要になります。そもそも難病とは、どういったものなのでしょうか？

難病とは、発病原因が明確ではなく、治療方法が確立されておらず、希少な疾病で、長期療法を必要とするものです。

看護師が難病を抱える方のケアを担当するときには、まず基本的な病気の知識・理解は必要です。病気の特徴を知り、相手の病状の些細な変化にも気づかなくてはなりません。進行性かどうかでも違ってきます。難病患者さんは長期的な療養が必要になるので、長い期間を想定し見通しを考えながら、患者さんに寄り添って看護ケアをする必要があります。

難病とはいえ、それぞれの病状によっても多くの種類があります。難病と向き合いながら、自分のペースで生活出来る方もおられます。その人らしく生きることを支える「自立支援」も必要になるので、今後の看護ケア方針の、意思決定の支援なども行います。

病気によっては、進行の速度や症状の変動もそれぞれ違います。症状として現れにくいものもあります。看護ケアをする人は、そういった知識を持った上で、「その人らしさ」を失わずに、日常生活が送れるように、一緒に自立の方法を追求していく必要があります。

難病は症例も少ないので、個々の患者さんで症状が違います。日々病状が変化する方もおられれば、緩やかに進行する人もいます。看護ケアをする場合には、その方に寄り添って変化に敏感になり、支援していく必要があるでしょう。