指定難病の定義・法律とは？

看護師として、難病患者さんの看護ケアを担当する際には、難病の定義や難病の方に対する国の法律も、把握し理解しておく必要があります。

・難病の定義
簡単に説明すると、難病とは「原因不明で、治療方針が確定されておらず、後遺症を残す可能性が少なくない疾患。経過が慢性で経済的な問題や、介護等で人手を要するため、家族の負担が重い疾患」と定義されています。現在、日本では300以上の指定難病があります。指定難病は、常に検討され追加されています。

・国の法律
日本では「難病の患者に対する医療等に関する法律」が定められています。通称「難病法」ともいわれています。その中では、難病患者さんへの医療費助成制度が設けられています。治療法が確率されていない病気のため、治療研究を推進することに加え、効果的な治療法が確立されるまでの間、患者さんは適宜医療費の給付を受けることができます。

このように、指定難病と診断された場合、患者さんは、法律で医療費のサポートが受けられるようになっているのです。難病は長い間病気と向き合わなくてはなりません。進行性の場合は病気の進行にともない、できないことが増えて行くかもしれません。ですので、長期的に医療費のサポートを受けられたり、療養生活を支えてくれる法律や制度が整備されています。

ほかにも、介護保険や身体障害者手帳・障害年金などの制度があります。そういった制度を患者さんがもれなく利用できるよう、看護師として、知識を付けていきましょう。情報収集に役立つサイトは＜こちら＞