いちじくさん@GXdf2KOvRznVlG3のtweet集 2023/01
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■いちじくさんからのメッセージ
昔の記憶は、やはり記憶にしかすぎない。
皆さんのツイートから、一番辛かった時期の記憶??感情??を忘れてしまっていたことを認識した。そんななかで、
現在は、一時期の絶望的身体症状を感じず楽しく生きていること、
どういう生き方であれ、そういう日が来ることは夢ではないことを知ってほしい。
自分の病であるME/CFSとコロナ後遺症や、ワクチン後遺症の方々の症状とは類似点が多いと当初から感じ、お世話になっている先生方にもお伝えしていた。
そして、周辺症状については改善しているものが多いことも知ってほしい。
※例えば脳疲労、逆流性食道炎、胃腸症状、排泄症状、不眠等々 それが、生活の質向上の大きな要因でもある。
自分の場合は病名が分からずこじらせてしまい、長期組になってしまった。
今だに外出は電動車いす 場面に応じて杖利用等 だが、いくつになっても、どんな状態でも、自分が自分であることにかわりはない。
その時、その時を生きての今。
色々な立場の発信そのものに、もしかしたら小さな意味はあるか?!
(おおいにあります。byおばちゃん2021)
朝起きると太もも痛い 昨夜毎日のメンテしていない 実は子ども達が巣立ってから、夫との共通の趣味がこの病を克服することで毎晩のメンテが日課 内容はマッサージ、ペアストレッチ、お灸の組み合わせ 痛みが出ている日は筋肉が硬くなっていること夫にも自分にもわかる
午前9:53 · 2023年1月1日
朝起きてからいつものメンテをやってもらい、筋肉がほぐれ痛みが楽になる 毎日やっていると、夫は体に触っただけで私の体調がわかるようになった 筋肉の変化でよくわかる、この病は気のせいなんかではない❢午前9:59 · 2023年1月1日
あくまで参考に
例えばこんな感じのものです！ 自分も発症前はフイットネスで汗を流していたので愕然笑 今は体の柔軟性も戻り こうした体の動かし方でスッキリします！ ※合うものは人各々、かつ無理は厳禁！ くれぐれも注意の上でお願いします
「気合いと根性と我慢をすればする程悪化しやすい。 やればできる精神や気合いは悪化の元」 共感の嵐
特にコロナ後遺症等初期の方、絶対に無理しないで❢ 初期２〜３ヶ月とその後のすごし方が予後を左右するかと 安静にして身体が軽くなってからもスモールステップで！
午前10:39 · 2023年1月5日
はるり@コロナ後遺症(休職中)@haruri2022
2022年12月27日rTMS治療してきた。 治療中、やはり頭痛の時に痛かった所が痛む。 治療の影響か眠くて眠くて、3時間も昼寝してしまった
@GXdf2KOvRznVlG3返信先: @haruri2022さん
自分も治療のあとの少しの違和感??と極度の眠気があったのを思い出しました 治療も多かれ少なかれ体に負荷がかかっていると思うので、体の欲するままにゆっくりと体を休められると嬉しいですね
少しでも楽になれますよう
午後1:23 · 2023年1月5日
昨日は久しぶりに岩盤浴と天然温泉つきスーパー銭湯へ その後心地よい怠さで、帰宅後に夜まで寝て夕食後もすぐに寝て笑 でも……やっとここまでこられたというのが正直なところ
入浴できない状態からここまでの道のり… 懐かしいと思えるのも、また幸せの一つです笑午前11:53 · 2023年1月7日
色々なことがわかり始めている今の時代の発症だったら、自分はセルフケアのためのメモをとっていたかどうか?! なぜガクンと体調悪化するのか、どうしたらこの泥沼からぬけだせるのか、誰に相談したらいいのか…当時は全てが闇の中、かつ本当に地獄のようだった午後4:57 · 2023年1月7日
体を使うと体調が悪化すると気づき始めても、それを地元のドクターには伝えられなかったし、専門医にさえ本当に信じてもらえるかという不安がつきまとい、なかなか伝えられなかった 今は当然のように症状の１つとされていることでさえ午後4:59 · 2023年1月7日
確定診断後に少しずつ論文等目にするようになり、その論文にアンダーラインをして自分の症状の一つとして専門医のドクターに伝えたこともあった そんな経験を重ねて、 いい意味で自分を理解できるのは最後は自分しかいなのだと気づくことができた午後5:05 · 2023年1月7日
sarry＠コロナ後遺症@sarrymama
1月5日
《おしえてください》 常時感じる不調はだいぶ無くなってきましたが、1日に活動できる量が罹患前の５％くらいです。それ以上動くと症状が出始めてしまいます。 この場合、tms治療は効果ありますか？ 大人しくしていれば症状は無いので、このまま今やっている治療を続けるか、
sarry＠コロナ後遺症@sarrymama
1月5日
tmsにチャレンジしてみるか、迷っています。経験された方、教えていただけるとうれしいです。 現在は ●酸素カプセル ●加圧 ●漢方 ●鍼灸 ●亜鉛 ●bcaa、アルギニン、グルタミン ●bスポット療法 ●お風呂のあと、和温療法もどき を行っています。
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
1月7日
返信先: @sarrymamaさん
あくまで私見
費用対効果の面から??自分だったらTMSは先送りしてもう少し様子をみるかも?! 10分休むこと始められたようですし、野崎先生の呼吸リハでまたどうかわるか？ TMSをやるとしても、その後の方がよりベターかと?!
追伸 自分同様にTMS後に眠くてたまらないとか、頭痛のような感じ等ツイートされる方がおられる 通院とTMS治療での体調ダウンだって考えられる お子さんが3人おられる中、総合的に考えるともう少し体力の底上げをはかられた方がいいのでは?! あくまで参考
既読でお大事に
午後5:51 · 2023年1月7日
色々なことがわかり始めている今の時代の発症だったら、自分はセルフケアのためのメモをとっていたかどうか?! なぜガクンと体調悪化するのか、どうしたらこの泥沼からぬけだせるのか、誰に相談したらいいのか…当時は全てが闇の中、かつ本当に地獄のようだった
mattarin ME/CFS@MattarinCfs
1月8日
返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さん
まず倦怠感だけで病院に行こうと初めは思わなかったですね
微熱も出たり出なかったりで行ったりしたけど様子見で〜ってなってその内仕事が忙しくなってここで倒れたらヤバいと思いながら2ヶ月踏ん張って高熱クラッシュ
倦怠感感じ始めた頃から無くなったことがないですからね…
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
返信先: @MattarinCfsさん
自分もはじめは凄い倦怠感、微熱は同じくあったりなかったりだったかな?! 倦怠感で病院とは自分も全く考えなかった、仕事忙しかったし… それで踏ん張ってある日突然動けなくなって そこから安静にして復職試みてクラッシュの繰り返し、どんどん悪化❢ 今なら迷わず寝る❢笑
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
1月8日
返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さん, @MattarinCfsさん
メモは残っているはずだが、詳細な記憶薄れつつあり
とにかく発症当初無理したことはたしか 今だったら絶対寝る❢❢
おばちゃん2021@Z7uy9QfenKKh5Sb
1月8日
返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さん, @MattarinCfsさん
あー。。倦怠感で病院とか熱がなければ行かないですよね。 甲状腺くらいなら検査するけどそれが異常なければ、様子見というかあきらめ期になってしまう。
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
1月8日
返信先: @Z7uy9QfenKKh5Sbさん, @MattarinCfsさん
そうなんです、そうなんです！ だから悪化させてしまい… コロナ後遺症等の方々にはとにかく初期とその後の過ごし方を大切にしてほしいと❢ もうこんな思いをする方、増えるのはいやだ
もか@CFS/POTS@6UIpS5mHgRst6Mr
1月7日
不眠、POTSは薬で治りつつあり、家の中でほぼ立ったり座ったりしています コロナ後遺症(慢性疲労症候群)11ヶ月目。 寝たきりから、クラッシュせず家の中で楽しくやれてる幸せを噛み締めています あと一ヶ月したら外で歩くリハビリ始めます。 音過敏と使いすぎた時の手の重さはどうしたら治るのか‥いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
返信先: @6UIpS5mHgRst6Mrさん
自分の場合 人各々違うので
手を使いすぎて重さを感じたら自分は手が回復するまでなるべく使わず休ませるようにしていた 経験から脳含め身体の連続使用は疲れがたまって回復難しいとの実感あり！ こまめな休憩とりつつの活動が大切かと
参考までお大事に
午後1:12 · 2023年1月8日
鍼治療で病院のペインクリニックに通っている時、処置室で院長先生が他の患者さんたちによく言っておられた言葉 「身体表現性」 自宅に戻りその言葉を検索して悔しくなった 気のせいではないし、痛いと感じる脳の回路がもしあるなら自分はそれを絶ちたいと
午前9:34 · 2023年1月9日
昔通っていたペインクリニックが閉鎖となり、当時勤務医だったドクターご夫婦に今もお世話になっている 長いお付き合い ご夫婦はじめスタッフさん全員が、今は病を理解し応援してくださっているのが伝わってくる 混雑しているから言葉はほとんどかわさないけれど、味方だと
午前10:03 · 2023年1月9日
「〇〇さんＴＶみたわよ！貴方の体調に波がある理由があのＴＶでわかった、全くわかっていなかった、申し訳ない」 「論文読ませてもらいました、よくわかりました」 少しずつ理解者が増えてくださることを実感した そんなことのくり返しだった午前10:19 · 2023年1月9日
あくまで自分の症状や感覚で、ME/CFSの患者さんは何らかのアレルギーをお持ちの方が多めかも??との印象を持っていました こちらの会話参考になりました 有難うございます
フウキ@Sa9Uy
1月11日
さらっと、おばちゃんちゃん言ってますけど。やっぱりそうだったんだ！ 自分の症状や感覚で、アレルギーの人ほど後遺症になるって思ってました！ ブレインフォグに抗ヒスタミン薬効くって意味わからんけど、効くんだ… 凄い情報ありがとうございます
午前8:50 · 2023年1月11日
セルフケアといえるかどうか… 自分はどうしたら疲れをためずに生活できるか模索し続けて（笑） その中での一つがこのカウンターチェア！ 高さを調整できるので必要に応じてガラガラと押して移動して利用！ 昔は??ちょっとしたことすら立っていられなかったので笑
キッチンでは椅子が高すぎると足がダランで、これまた短時間でも無理で笑 それで昔別の用途で使っていたビンクのグッズ再利用！ あくまで自分の場合❢ 人により便利ツールは変わってくるので
ドライヤーは持てないので手頃な箱やブックスタンド利用 便利グッズは友達や家族が探してくれた (周りの人を頼るまでも色々…笑) 日中はお昼寝用サイズ布団(アマゾン等で売ってる)をリビングにおき手の届く範囲に便利グッズ 少し動けるようになってからの思い出
ブツクスタンド利用で その時々関心のあるページも開いていた笑 ※写真はあくまで一時期開いていた箇所！ 良い子の皆さんは絶対に真似しないでください 当時はいかに休んで体を疲れさせないか、かつ楽しく過ごせるか考えていて それでも落ち込んだりが正直な所?!笑
利用されている方もおられるかと… 100円ショッブでみつけてくれたグッズ！ スマホを持つと手が疲れてしまうのでとても便利、角度は自由に変えられるし、鏡をおくことだってできる 日中お風呂にスマホと一緒に持ち込み、浴槽の蓋の上においてヒーリング音楽を聴く笑
考えられることは一応全てやったかと笑 洗濯干し場は2階ベランダから１階和室のすぐ外で手の届く所へ！ 1階のみでの生活環境確保、洗濯乾燥機も頻繁利用、要所ごとに丸椅子や手すり等々…身体を疲れさせない工夫は何でもやったかな?!笑 懐かしい思い出です午後7:21 · 2023年1月11日
✨✨栄養バランス、旬の地元野菜、できるだけ添加物をとらない、甘いものや間食控えめ等々ですが…自分は大雑把な所あり セルフケア全般そうですが、無理なく楽しく長続きしないと自分は無理で笑 夫は結婚当初かなりの偏食で酷い花粉症だったのですが、長い年月かけて偏食改善、煙草をやめたこともきっかけとなり気づいたら偏食がなくなっていた笑 私の発病で地元の旬のものを多くし、間食(市販の甘いもの等)を基本やめてから、花粉症ほぼ消失 そんな感じですが、皆さんにご指摘いただくと、たしかに食事ってすごいんですね！午前8:47 · 2023年1月12日
廃用症候群との文章をどこかで読み、筋肉をつけるか悩んだ時期はあったが、結局「負荷のかけ過ぎ」は悪化 使った部位を休めた上で負荷がかかりすぎない工夫を続けて今が発症後１番良い体調ですし、筋肉の衰えも遥かに回復しています 参考までに午前11:10 · 2023年1月12日
キョーコ@haechi200424
1月12日
返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さん, @sarrymamaさん
コメントありがとうございます
ほぼ日常生活問題なく運動も出来るレベルまで回復しているのですが、あと一歩をどうすべきか悩んでいます〜。何かでスキャンして可視化してくれたらいいのになぁなんて思いますね
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
1月12日
返信先: @haechi200424さん, @sarrymamaさん
あと一歩なのですね、 たしかに難しいですよね
1月12日
返信先: @Z7uy9QfenKKh5Sbさん, @haechi200424さん, @sarrymamaさん
あくまで自分の場合
ちょっとした身体の使い方で疲労度が大きくかわるのは事実 ・急いで→☓ ・見上げる姿勢→☓ ・腕を上げる→☓ ・同じ姿勢の維持→☓ ※洗濯物を干す高さは見上げず手を上げず。 洗濯物の入ったかごは定位置の丸椅子の上におく(しゃがむ事繰り返さない)
洗濯干場は楽なように変えたし、鍋や重いものの持ち上げ方にも注意して(物の持ち方1つでも体への負荷は大きくかわる) 固い物は電子レンジである程度柔らかくして等 自分含め皆さん色々と工夫され それでも疲労度が目に見えずかつ後でダメージは尊い修行僧?!笑 ですね午前11:10 · 2023年1月12日
■同じ姿勢を続けることは同じ筋肉を使い続けるとの認識(坐位含め注意) ■治療で悪化する事あり(どんな治療も通院含め負荷あり、治療そのもののの負荷でもクラッシュ経験複数あり) ■深呼吸でのクラッシュ経験あり 重症度の方は呼吸リハでも注意！ 息を吐くこと意識
午前10:15 · 2023年1月15日
ふくらはぎにあるツボ承山(しょうざん) 自分の場合、体調管理に必須のツボ ストレッチポールの使い方は色々あるけれど、自分はちょっとした休憩では仰向けになりほぼこうやってストレッチポールの上に足のみ載せて心地よく承山周辺刺激！ むくみや冷えがとれ、だるさも楽になる
足をワイパーのように左右に動かした時に、筋肉の微かなゴリッという音 筋肉がいい意味で緩んでいる時には、この音がほぼないか小さく聞こえるのみ ストレッチポールに足を載せてのセルフケア時に、自分のその日の体調がよくわかる※ちなみに、ストレッチポールにあてる場所は少しずつ変えたりしている 最初の頃は、これでもやりすぎると翌日疲れが出たので、メモしながらマイベストを決めていった
午前10:42 · 2023年1月16日
あくまで自分の場合
自分のセルフケアポイントの1つ承山(しょうざん) 長い間の経験から下半身の筋肉が緩むと、何もしていないのに上半身等の筋肉の緩みを実感することも！ つくづく体はつながっているのだなあと…
下は医療機器ピッ○エレ○バ○初回利用者への案内ページ！ この他にも貼り術書のURLがあり、社員の仕事担当や身体の症状等合わせての紹介があるのが面白い！ 最重度の頃は1つ貼るだけで身体への負荷を感じダウンしていたが今は周辺複数貼り可能に！
貼る時間についても、最重度から少し抜け出した頃は、ちょっと貼って剥がしてを繰り返さないと身体への負荷がきつすぎた 治療との向き合い方、ペーシングの仕方等々基本は同じでも細かいところは十人十色なのではと最近感じている午前11:56 · 2023年1月18日
自分が受診前に毎回まとめてきたノートの一例(自分用) ある時期からまとめてきたので振り返っての体調の変化がよくわかるし思わず懐かしくなることも 思い返すと最重度で全く動けない時期からの底上げとペーシングが一番難しくて地獄のようだった
発症後私もストレッチ大好き人間に
かつ痛みが酷かった頃、気功のようなゆったりした動きやヨガもどきで？痛みがやわらいだ経験あり！ ※気功は昔同僚がやっていて、休み時間に時々教えてもらっていた ※ストレッチポール含め現在も自分流でやってます
気持ちいいですよね
午後8:11 · 2023年1月18日
返信先: @HIMIKO607548561さん, @F6jJ8FPB0BLhzdAさん
https://youtu.be/SX2FsECzB24
自分もこちらのユーチューブ動画、大好きでよくやっています (以前もどなただったかにお知らせして…大好きな動画) 隙間時間に自分でできること、続けていきたいですね 有難うございます午後8:42 · 2023年1月18日
有難うございます
■EAT治療の辛さでお悩みの方へ❢❢ 上咽頭炎のセルフケア2つ(首の筋肉ほぐしとあいうべ体操)が載っています！ なぜ炎症を鎮める事が大切かの説明もわかりやすい動画です
自分は首の筋肉ほぐしをストレッチポールで行うことも…これはまた
自分は初回のEATで体調悪化経験あり 治療は通院含め身体への負担も大きいため、治療開始時期延長or治療間隔をあけるor体に合わない治療中止の選択等しながら、ここまできました 特に重度期は治療そのものが本当に難しい お互いに焦らずその時のベストが見つかりますよう
午後2:22 · 2023年1月19日
あいうべ体操回数こなすなんて到底無理で ゆ〜っくり一回でも何でもいいやぁ 全てがそうだった １回だけやってメモしてみたり、気持ちがのらない日は何もせず、横になったまま何日も雲だけ眺めていた そんな日々だった 前向きに 焦らずに そんなこと無理だったよなあ
午後2:50 · 2023年1月19日
·■発症当時の様子とペーシングについて 発症から２〜３年の頃の辛かった症状とペーシングについて ※ただかなり昔なので、もしかしたら自分が書いた後「少し違っていた」なんてことがあるかも…それ程昔 ある感染症の後、主に強い倦怠感と労作後の疲労がでてきました
※他、睡眠障害始め多数の症状 最初の頃それが何かがよくわからず自分の認識としては 「○○し続けられない」という形ででした 立ち続けられない、歩き続けられない、座り続けられない、考え続けられない、話し続けられない、手を使い続けられない… 人と話していて
頭が回らないし途中で声が掠れでなくなる 歩き続けられないので通勤の往復は最寄り駅からタクシー利用 何とか段取りをつけて休みを、そう考えているうちにクラッシュして全く動けなくなった 周囲の助けで帰宅しそのまま休みに突入 一週間位だったか??安静にしていると
身体を動かせるようになったため最寄り駅まで７分程歩いて再びクラッシュ それからしばらく安静にし身体が軽く治ったように感じられたため動いてクラッシュ もう絶望的でした この時点で生まれてこの方経験した事のない何かが身体の中で起きていると認識せざるを
えなくなったのです それでも自分のこれまでの生活と復職を諦めきれなかった 安静にしていると例えわずかな時間でも動けるようになるのだから、何らかの方法があるはずだと それが当時の思いと葛藤でした ※当時のペーシング等思い出しながら少しずつ書いていきます
■脳疲労 振り返ると脳疲労は常につきまとっていた (身体のどの部位を使っても脳を使うことに変わりないのだから) 自分の場合はクラッシュ後重度の症状オンパレードだったため、当初脳疲労を認識できなかったが、それが睡眠障害という形で現れたのだと思う
睡眠障害は全く経験したことがないもので、自分の意志とは関係なく頭の中で得体のしれない何かが勝手に運動会でもしているかのよう、何をしても興奮がおさまらない 興奮がおさまらないから中途覚醒するし眠れない 眠れないから体力が消耗していく 負の連鎖の泥沼だった
労作後ではなく、常につきまとっていたが正しいか そもそも何かを考えることが無理だったから ちなみに自分はある病院での検査協力で??発症前の予想知能指数と発症後の知能指数測定を行った経験あり！その差は歴然だった
私は、今ではよく眠れています あくまで自分の場合はリボトリールという薬が一つのきっかけになったような気もしますが、それよりも全体的に体調が底上げされていつの間にか眠れるようになったという方が正しいかもしれません午後1:04 · 2023年1月23日
私も身体全体を整えた結果のような気がします 栄養、腸活、血流改善…そして何よりメンタルを明るく大らかに
スマホを見すぎないことも笑 きっとあと少し…お互いにゆっくり改善ですね
■発症後の対策1 『周囲との共有』 ※ポイントは信じてもらえなくて当然位の気持ちで伝えたこと 後々ドクターに伝える際にも気持ちが楽だった ●自分の体は手の施しようがないポンコツバッテリーになったこと 充電に凄く時間がかかるのに、使用可能時間は雀の涙
だから、いつ身体が動かなくなるか自分で予想すらできない❢ 「○○できる？」 との家族の問に「只今バッテリー充電中」と答えることも！ 自分の身体の感覚を周囲に伝えておくだけで、まず生活が遥かに楽になった
家族がスマホでラインを使えるようにしてくれたのも有難かった 体調がいい時限定だったが、家族のグルーブラインに具体的症状や支援してほしいこと等書き込めた 家族同様、同僚や友人達にも伝えられた
午前9:02 · 2023年1月22日
3分程度しか動けなかった頃は「ウルトラマンタイマーピコピコいうから、もうムリ〜!!」が口癖でした 本当にそんな感覚ですよね この不思議な感覚は経験者にしか本当には通じないかも?!
午前6:25 · 2023年1月23日
朝から寒くかつ気圧の影響が大きくなりそうな1週間 こういう時の体調コントロールは本当に難しい 罹患後、厳寒酷暑はダウンしやすいが、雪も降りそうだとなお辛い 新しいことを避け、落ちなければそれで良しをモットーにまたルーティンで乗り切ろう！
午後1:37 · 2023年1月23日
ちょっとしたひと休みの身体ほぐし 首をストレッチポールの上にのせて左右にゆっくり動かしリラックス 首のツボ風池(ふうち)周辺のコリがほぐれて楽になる 身体を緩める時間はすでに生活の一部 ゆっくりした呼吸でゆったりと しあわせだあ〜
■注意 ストレッチポールの使い方注意事項あり！ ●腰がそることはやっていけない (横にストレッチポールをおき、その上に腰をのせること) (ストレッチポールにのった時に腰がそる状態) ●首を動かしすぎること 自分の基本はそっと頭をのせ自重での圧を感じ、少しだけ左右❢
午後3:51 · 2023年1月24日
今はストレッチポールの上で身体の力を抜くのもお気に入り ストレッチポールが無理な頃は、楕円形のストレッチポールに似せてバスタオルでタオル枕を作りその上に乗っていた 上半身の力が抜けて楽になる ※身体の痛い方は絶対無理は禁物
人各々なのだから、その人に合うものも各々なのだろう 料理、ストレッチ、庭いじり…皆さんのツイートには楽しそうな事が沢山
昔、私は野崎先生の呼吸リハと瞑想に近いもの＋手足グーチョキパーからはじめた やっていると気持ちよくなったから、気の向くままやってきた
■注意 ストレッチポールの使い方注意事項あり！ ●腰がそることはやっていけない (横にストレッチポールをおき、その上に腰をのせること) (ストレッチポールにのった時に腰がそる状態) 等 ※公式ホームページがあるので、使用の際は説明をよく読んた上で
※イラスト引用左図 ストレッチポール公式サイトよりストレッチポール公式サイト｜効果的な使い方 (stretchpole.com)
人各々なのだから、その人に合うものも各々なのだろう 料理、ストレッチ、庭いじり…皆さんのツイートには楽しそうな事が沢山
昔、私は野崎先生の呼吸リハと瞑想に近いもの＋手足グーチョキパーからはじめた やっていると気持ちよくなったから、気の向くままやってきた
■注意 ストレッチポールの使い方注意事項あり！ ●腰がそることはやっていけない (横にストレッチポールをおき、その上に腰をのせること) (ストレッチポールにのった時に腰がそる状態) 等 ※公式ホームページがあるので、使用の際は説明をよく読んた上で
午後5:03 · 2023年1月24日
·脇の下を片方ずつストレッチポールの上に載せて自重で軽く圧をかけることもオススメです リンバの流れが良くなるのかな?! ヒーリング音楽等聴きながらあちこちやってから軽くストレッチするとこんな気候の日でも身体が楽です✨ ※あくまで自分の場合午後6:10 · 2023年1月24日
『ペーシング基本』 振り返ってそして今も… あくまで自分の場合🙏 自分は生活でもステップ段階でも、連続同じ身体の部位を使うことは絶対にさけてきた ■(例)脳疲労 ●スマホの連日使用NG→少し使った日の翌日以降2〜3日はスマホから離れる ●連日使用可能になってからも 1日の利用時間制限、もしくは週に全く使用しない日を設ける ※本や新聞、パソコン全て同様 時間制限を設けて離れてみると、脳疲労のダメージの大きさに気づいた
■脳疲労予防 穏やかな気持ちでいること ●感情の起伏は激しい脳疲労を起こす 不安、焦り、興奮等、例え嬉しいことであっても感情起伏が体調悪化につながる事が多かった だから、勿論仙人にはなれないけれども、脳疲労を避けるために達観したいとの目標だけは掲げてきた
■脳疲労予防 人との会話制限 (PS9だった頃) ●会話は本人が考える以上に疲れる ※家族からの質問はYes、Noで答えられる位簡単に ※独立した子どもの実家への帰省も2週間以上前から連絡をもらい体調を整えて準備 会話の時間も短くしてその後身体を休めることに留意
※不安や焦り等の感情を引きずることは、脳に負荷をかけ続けることになる 脳を休めるためにもフラットでいたいとの願い 情報収集やセルフケアに意外と??いい加減な所も、過集中になリすぎずにフラットでいたいとの願い 言うは易し行うは難しですが…笑
タイマー利用は過集中への予防策の一つ あくまで目安として、疲れる前の対処が大切との意味合い✨ https://twitter.com/GXdf2KOvRznVlG3/status/1607262242277580800
私は日頃生活の流れをルーティン化するが、疲れを自覚できない対策としての意味合いもある (例) ■通院前後の体調管理→1時間前から横になる →車の中ではフルフラットシートで横になっての移動 →帰宅後1時間以上の安静 体調がよくなってからは外出前後30 分休憩等
今だと…例えば ○○してから一休み 漢方薬を飲んで一休み お昼を食べて○○してから横になる 夕食後は○○と○○で身体を緩める ルーティン化は、身体も脳もあくまで自分には楽だった ※ルーティンと言いつつ適当もありが味噌笑
きょうの岩盤浴帰宅後も、気持ちよく寝落ちで一休み🍀 ※余談 自分は手足先の温水と冷水の交互浴もお気に入り✨ 平畑先生が動画を始められた頃に自分と同じことをされている方の投稿あり！ 平畑先生は「そうですかぁ」と軽く流されてしまったが…笑 手足ポカポカします👍
※正直の所、自分はすでに手足先だけではなく温冷交代浴までできるように…長い年月かけてです (事前に水分をしっかり取ったり少しずつ身体をならす等の注意事項あり) 乳酸が溜まったようなどうしようもない怠さの時にもやっています人により合う合わないがありますので、絶対に無理は禁物です🙏手足先の温冷浴は、長い年月かけて少しずつやっていたら明らかに血行が良くなるので気持ちよくなって…笑 それで徐々に広げていって気づいたら全身温冷交代浴ができるようになっていたと、そんな感じです
合う方は血行がよくなる実感をもてるかと 日常生活の入浴で、じんわり汗をかくことを気持ちよいと感じられる方なら、もしかすると合うかもしれません ※じんわり汗をかく程度の入浴でも、前後に温めた白湯を飲むこと含めて体調管理必須
私はマッサージや深呼吸、酸素カプセル…いや自宅での入浴でも一番酷い頃には悪化していた人間なので笑 くれぐれも無理のないようチャレンジされてくださいね✨🙌🍀 あうといいですねえ〜✨
■福祉制度についてdolphinさんがご自身の経験を踏まえ投稿してくださっている 頭が下がる思い たまきさん、まったりんさんもツイートしてくださっていた 自分の場合は社会保険労務士さんにつながったが、社会保険労務士さんも皆同じではなく各々に得意分野がおありの様子
力になると言ってくださる社会保険労務士(社労士)さんにつながるまでがまず大変だったし、その後も年単位の時間を要した ME/CFSが認知されていない現実を何回も突きつけられたのも事実
午前10:30 · 2023年1月28日
昨日、NHKEテレで午後11時から下記が放映された 『ドキュランド 神経疾患ME/CFS ▽原因や治療法を探る研究最前線と患者たち』 気づくの遅れてツイート
自分からすると数年前にNHKで放映された内容からさほどの変化がない印象今はコロナ後遺症、ワクチン長期副反応の患者さんもおられ、社会的損失は計り知れない状態 やはり地元議員さんにこうした現実を知っていただいたり、連絡できる関係機関に送ったり… そうした小さな積み重ねを細々と、体調最優先でやっていきたいと改めて思った
EATを検討しても、痛そうで躊躇しておられる方は鼻うがいからのスタートでいいかと?! 費用的にも安い！ 私は続けるうちに鼻うがい時のツーンする痛みが楽になりました！その後EATのセルフケアという手段もあります！
※中耳炎の方は鼻うがいはやめてください❢
セルフEATに使用する綿棒(アマゾン等の通販で入手可能)！ セルフEATのやり方について一番安全だと思われる動画を検索中🙏 最初の頃はくしゃみや痛みで自分では難しいと感じるかと… でも年単位でくしゃみや痛みはなくなり鼻からの空気の通りが抜群に！
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