いちじくさん@GXdf2KOvRznVlG3のtweet集 2022/12
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■いちじくさんからのメッセージ
昔の記憶は、やはり記憶にしかすぎない。
皆さんのツイートから、一番辛かった時期の記憶??感情??を忘れてしまっていたことを認識した。そんななかで、
現在は、一時期の絶望的身体症状を感じず楽しく生きていること、
どういう生き方であれ、そういう日が来ることは夢ではないことを知ってほしい。
自分の病であるME/CFSとコロナ後遺症や、ワクチン後遺症の方々の症状とは類似点が多いと当初から感じ、お世話になっている先生方にもお伝えしていた。
そして、周辺症状については改善しているものが多いことも知ってほしい。
※例えば脳疲労、逆流性食道炎、胃腸症状、排泄症状、不眠等々 それが、生活の質向上の大きな要因でもある。
自分の場合は病名が分からずこじらせてしまい、長期組になってしまった。
今だに外出は電動車いす 場面に応じて杖利用等 だが、いくつになっても、どんな状態でも、自分が自分であることにかわりはない。
その時、その時を生きての今。
色々な立場の発信そのものに、もしかしたら小さな意味はあるか?!
(おおいにあります。byおばちゃん2021)
ファイバースコープで炎症がなくても炎症があることあり！EATを伝導され続けた大御所ドクターに手技で炎症をみつけていただいた経験あり。その大御所ドクターは引退されましたが…。地元の先生も回数を重ねるごとにスキルアッブされることも！
午前10:21 · 2022年12月1日
無理してクラッシュするより、人に何を言われようがご自分の判断が1番かと。無事に帰宅されて何よりです
@__hirakegoma__
後遺症外来 皆さん歩いて行っていますか？ 車椅子で行ったら車椅子で来た人 始めてって言われちゃいました。
午後2:09 · 2022年12月1日
突然の発症は、感染後の倦怠感がしばらく続いたある日、一歩も歩けないという形で現れた。ひとまず安静にして整形外科へ。ギックリ腰とは違うと思いつつもその病名以外思いつかなかった。しかも1週間、2週間と月日が経過しても回復しない。→午後2:23 · 2022年12月1日
「まだ治らないんですか?!筋肉がつくようリハビリでもやってみますか」とドクター。藁にもすがる思いでリハビリ室へ。まず最初はベッドでの寝起きの練習。それ程体を動かせなかった。→午後2:27 · 2022年12月1日
結果としてペインクリニックに通い始めるまで、その理学療法士さんが自分を守ってくださった。人生初の諸症状をドクターに伝えても自分を守れないのではという直感がすでにあった。午後2:36 · 2022年12月1日
身体は疲れているのに眠れない、眠り始めるとまる1日死んだように眠り続けることも。安静にしていると治ったように感じられる時があり、歩いてクラッシュの連続。数分の診察のドクターに伝わらないのは当然とさえ思った午後2:42 · 2022年12月1日
自分を信じてくれる人がいるなら他の誰にどう思われても構わない。自分の身体は何を求めているのか、自分を実験材料だと考えて付き合ってみよう。常識なんて通用しないのかもしれない… そんな感じだったなあ午後2:57 · 2022年12月1日
あそこで無理しなければ予後は違っていたのではと思う事は多々あって。
だから思わずツイートに手が伸びた。 本当に初期数年の??過ごし方が大切かと?! あくまで自分の場合の素人の呟き午後8:16 · 2022年12月1日
コロナ以外の感染症後遺症。自分の場合は1週間以上のほぼ寝たきり状態をクラッシュと。半年程でやっと起きられるようになったのに深呼吸ですぐにクラッシュということもあった。でも最初の頃はそうではなかった。
ある程度動けて自転車に乗れる日もあった。→
@yn_ym222
クラッシュとはどのような状態（期間）をおっしゃっていますか。私は何か勘違いしてる？ 強い倦怠感、重さがあるあいだ？これらがあって、歩けて家事を出来たとしても「それ含めクラッシュ期間」になるんでしょうか。「食べれない間＝おなかが空腹になるまでの間」？私のドクターは答えてくれない。午後8:06 · 2022年12月1日
@GXdf2KOvRznVlG3
追伸 客観的なイメージとしては、その方の体調が一定期間(例えば3日以上?!)悪化してしまった状態を言っておられるのではと解釈していましたが
感染後3ヶ月以内でクラッシュを繰り返しほぼ寝たきり。室内移動どころかトイレ食事も一苦労。唯一の外出通院は自家用車をフルフラットにして横になっての移動。身体をさする等の僅かな刺激にもクラッシュ。公共の乗り物に乗れたのが発症から10年後。涙が出るほど嬉しかった…
午前10:12 · 2022年12月2日
振り返るとやはり最初の2ヶ月程の過ごし方が大きいかと。万一体調が悪化しても、最初の1年？２年？よくわからないが、早い段階での身体との向き合い方で予後は違うだろうと 読ませて頂くことメインに戻ります
かけがえのない人生、いい人生でありますよう自分もぼちぼち
午前10:26 · 2022年12月2日
食事についてご質問頂いたので、あくまで試行錯誤の末の自己流
長く食事が苦行だったためお気持ちわかります。お腹がすかない、手指をうまく動かせない、お腹がはる、胃酸逆流、腸の不調… 3食が無理だった時期はお腹が空いたらで2食。食後の薬は果物等軽く食べてから→
午前9:38 · 2022年12月3日
お粥等から現在の主食は五分づき米(白米と玄米の間)。緩いグルテンフリー。添加物等できるだけ取らず素材で。身体を温める物や旬のもの。えごま油、オリーブオイル、亜麻仁油等。だしはいりこ、しいたけ、昆布を一晩つけたものから。だしをとったあとは自家製ふりかけ→午前9:50 · 2022年12月3日
タンパク質、野菜多めで栄養素をバランスよく。お酢を含め発酵食品多く。料理趣味の夫が食事担当。食事をかえてから夫の花粉症激変。体温上がってからお腹がすくように。温灸、めぐりズム、温泉、和温、日中の入浴、ヨガもどき…長い年月かけて午前10:10 · 2022年12月3日
治療についても色々と試したが、セルフケアできるものを多くして可能な限りお金をかけないものへと…。大切な要所は専門家のお力添えで！ しばし身体を休めてまた何かの機会に午前10:24 · 2022年12月3日
追伸 現在ではお腹がすいて何を食べても美味しく感じられます。 またプレインフォグはじめ、諸々の周辺症状が軽くなっており、生活が楽です午前10:47 · 2022年12月3日
質問にお答えするのは自分の身体を守れないだろうなあと ご理解を
ただ自分の場合、リボトリールは効果を実感できました ドクターも処方をあれこれ試されている段階かと ご自愛ください
@__hirakegoma__返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さんこんにちは。 後遺症外来行ったら抗うつ薬を勧められました。 いちじくさんは、精神科系のお薬は服用されましたか？
午前11:39 · 2022年12月3日
isana01metalさんも指摘されていたが、休む時ずっと身体を動かさないのも体調不良に！ 身体が硬く、時には痛み、体調が狂う…。できるだけ頭を空っぽにして寝ながらでもできるご自分なりの工夫を！10年前専門家がすでに指摘！言うは易し行うは難しい
一歩ずつですね
午前9:11 · 2022年12月5日
薬について振り返ると長い年月、色々処方された。まずロキソニン効かない、リリカ痛みに効いたが他の副作用強すぎ…。補中益気湯も自分には強すぎ胃もたれに。健康な時にOKだった便秘薬でさえ酷い下痢症状。結局薬過敏症に?!主治医との相談で少しずつ減薬でき今はベスト！
午前9:21 · 2022年12月5日
自分は色々色々ある度、ゆっくりと気持ちに区切りをつけながらかな?! きょうも寒いからと?!まったりモード笑 理想を掲げつつ、実はゆるゆる笑 そんな感じです そうでないと続かないのが現実です
@MtKirin1ここにいる後遺症の人達は 何でこんなに前向きになれるのか 辛いこともたくさんあるだろうに 皆さん、強いなあ 私は治療や鼻うがいまで投げ出したくなる
@MtKirin1
午後0:59 · 2022年12月5日
人によって症状は様様と控えていたのですが、PS5位まで回復されているなら鍼灸やEAT等ご自分に合うものを試されてはと。 その際2日連続とかでなく、初めは2〜3日開けたりして様子を見るのもいいかと。おそらく経験であうものあわないものが掴めてくるかと午後8:42 · 2022年12月5日
自分に効いたと思えたのはリボトリール、腹部膨満感とガスに大建中湯、腸の過活動に真武湯！でも薬って本当に人各々。複合的な要素が加わるから難しいですよね
そろそろ頭を空っぽに
皆さんいい1日でありますよう午前9:26 · 2022年12月5日
@MasaakiRu @kabugori セルフEAT用の綿棒がお手元にあるなら、何もつけずに綿棒のままで大丈夫かと?! ただセルフEATはドクターの指示でされた方が基本は安全だとは思います。参考まで午前11:16 · 2022年12月5日
以下自分が効果を感じたもの、あくまで自分の場合 ※薬以外 整体(スキルの差が大きく昔からお世話になっていた先生以外では悪化)、鍼灸、rTMS、和温、EAT、スーパーライザー、トリガーポイント注射、自分なりのヨガもどき?!午前6:59 · 2022年12月7日
rTMSは治験入院で！安全性は他の疾患例から信頼していた。治療開始後倦怠感がでて夜の入浴は控えた。退院した日の朝、空を見上げて脳内がクリアな久しぶりの感覚を思い出す。健康ってすごい、こんなにもすっきりした日常だったのか→午前7:10 · 2022年12月7日
1回目の入院後から短時間なら苦痛なく文字を追えるようになり、通販カタログやネットでの買い物ができるようになった。再び自分で買い物ができることが嬉しかった！午前7:15 · 2022年12月7日
rTMSに一番近い効果を感じたのが自分の場合EAT。初回は痛みと酷い倦怠感でクラッシュ！でも1週間ほどで回復でき経過からこれは好転反応だと確信できた。ドクターはカメラに映らない炎症でも手技で見つけてくださった。手技の凄さを実感!! 金額の関係から今はrTMSなしでEATのみ午前7:32 · 2022年12月7日
自分はほぼ寝たきりの頃、肩でやっと息をしている状態で深呼吸をした所、半年以上のクラッシュ！その後もお腹からのちょっとした発声でクラッシュ！常識で考えられない出来事に絶望したことがあった午前7:38 · 2022年12月7日
深呼吸でまさかのクラッシュの時には、呼吸筋なのか呼吸に関する細胞なのか??とにかく おそらくこの世の誰も信じてはくれないだろうと 少しでも研究が進みますよう、そして1日も早く楽になられますよう午前7:43 · 2022年12月7日
子育てしながらの闘病は地獄だったなあ… 人のペースに合わせられない、家族とのすれ違いもおきる まあいいや、何とかなる、ケセラセラ……そう切り替えようとしても課題山積 クラッシュこそ起きないが、今も経験値アップ継続中 修行僧??!笑午前8:57 · 2022年12月7日
https://youtu.be/hjpiCX_TDII クラッシュを繰り返して天井ばかり見ていた頃、見つけたのがこれらの動画 副交感神経を優位にしたほうがいいのは何かしらの形で知識があってとびついた これらの動画、音楽付きで進化していた笑午後8:57 · 2022年12月8日
当時、毎日のようにやっていた それに加えて加圧なしのグーチョキパーやその時々で動かせる身体のセルフケアものんびりまったり……気のむくままに ストイックにならずにがポイント
はるさんこんにちは！ 自律訓練法いいですよね
というか発症当時副交感神経を優位にする手がかりで掴めたものがこれだった笑！ twitter.com/haru_cfs/statu…
午前10:02 · 2022年12月9日
当時は手足の冷えが酷くて真夏でも手足に湯たんぽ、ホッカイロ必須笑 血流不足か爪はひび割れ艶もなかった 今では…今まだホッカイロ等の出番なし！ 手足の先にも血流が行き渡りはじめてつやつやきれいな爪に！
午前10:07 · 2022年12月9日
ひ鍼
これらの置鍼を使用し始めた頃、頭の中の違和感が出始めて ポワンポワン??血液が流れるような何とも言えない怠さ??気持ちの悪さ… でもrTMSでも自分はそれと近い感覚があったんですよね
使用時の脳や身体の違和感??は、それまでの経験からおそらく好転反応だと理解はできたが 刺激の強すぎは全てにおいてマイナスだから貼る数や貼る日の間隔をあける等の工夫をしていたなあ これを落として足で踏むと痛いので落としたものがないかも必ずチェックしていた笑
ポワンとは違うかもしれませんが…頭痛学会の頭痛体操で急に溜まってたものが流れたような、なんか変な具合の悪さがありました。急な変化に身体が参ってしまうのかも？？？
返信先: @isana01metalさん
あっ、これです!! 自分のポワンはこの感覚に凄く近いです！ 溜まっていたものが急に流れ出したような??うまく言えないが何かしらの身体の変化に身体がついていけない違和感があって… だから刺激の調整が大切で一つ間違うと悪化する感じ！ ごく弱い刺激から徐々にだった
午後2:36 · 2022年12月11日 午前7:58 · 2022年12月11日
このめぐリズムも前に載せたようによく利用した！ 寒さは血の流れを悪くして交感神経をあげやすくするとのこと たしかに寒い時ほどクラッシュしやすかった！ 外出時の寒さ他、室内でも身体が冷え始めたら赤信号！すぐに貼って身体を温めた
蒸気の温熱は優しい温かさで、しかも深部まで温めてくれる 寒い日の通院やどうしてもの外出時の必需品だった これで、普段だったら30分〜時間しかもたない場面でも、その何倍もの時間の体調維持が自分はできた
繰り返して使える小豆の温熱タイプや写真のレンチンで温めるもの等々も使用した(過去形に近いのが味噌笑) とにかく身体を冷やさないこと、血流を良くすることがこの病と付き合う上での基本だと長い経験から感じてきた
午前8:06 · 2022年12月11日
午前8:22 · 2022年12月11日
ツイートでのクラッシュを読ませていただいていて感じること 身体を温める工夫を万全にされていた上で臨まれていたなら、もしかすると軽い落ち込みですんだのではないかと……?! それ程寒さでの血流低下は命取り?! 寒さにはしっかりした寒さ対策を
午前8:28 · 2022年12月11日
@runi369luna
2022年12月12日ｽｰﾊﾟｰﾗｲｻﾞｰ（近赤外線治療機）された方いらっしゃいますか？ 個人宅でされてる鍼灸院に行ってみました。 ｽｰﾊﾟｰﾗｲｻﾞｰを使った治療がﾒｲﾝで針とお灸は少しでした。 咽頭部分に外からあてるのですが口渇感や喉がｲｶﾞｲｶﾞします。好転反応と言われましたが気になっています。@GXdf2KOvRznVlG3
返信先: @runi369lunaさん
初めての治療後は帰りの車内ですぐに寝落ち。その後もまる1日だったか??強い倦怠感で辛かった記憶あり！ (自分は発症後全ての対処療法の刺激が強すぎたため、最初はごく弱い刺激からだった) 現在も週１のペースで照射、効果を実感。 参考までに
午後9:58 · 2022年12月12日
スーパーライザーはペインクリニックにて (痛みの緩和だけでなく血流改善効果あり) ■機種によって照射の強さが違うような? ■喉ではなく希望箇所に照射してくださる、 自宅でマーキングしてから通院 関連ツイート??あり
午後10:05 · 2022年12月12日
@runi369luna
返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さん
ありがとうございます (◍•ᴗ•◍) 効果を実感されたんですね！ 最初だから弱めにしときましたと言われたんですが帰りに寄った知人のお店で「顔色悪いけど大丈夫？」と言われ翌日は倦怠感が酷くて寝てたので合わないのかな？と思ってました。 通ってみようと思えました！
@GXdf2KOvRznVlG3
返信先: @runi369lunaさん
今は効果実感だが、当時は治療の継続を悩んだ。
結局、次の治療まで1ヶ月近く様子をみたような?!。継続後も治療後の怠さ等の変化チェックをしっかり行い…治療間隔を決めていった 自分の場合、最初の弱い照射から今では強い照射に耐えられている お互い一歩一歩ですね
午前8:47 · 2022年12月13日
昨日の通院で 空の青さと紅葉、木々の緑に深呼吸… こちらの病院には 一人のドクターがME/CFSに関心を持ってくださったことをきっかけに通いはじめました 気づけば6年をこえているんだなあ
コロナ後遺症セルフケア改善@野崎真治@nozaki_acu
2022年12月13日
和温療法という有名な療法があります。ME/CFSにも効果ありという論文もあります。60℃で15分の乾式サウナ浴というのが和温療法です。とても良いという評判ですが施設が少ないのが難点です。乾式と湿式で異なりますが身体に負担が少なければミストサウナでも良いのでは？
キョーコ@haechi200424
2022年12月13日返信先: @nozaki_acuさん
岩盤浴でかなり改善しました。和温も一度体験しましたが、岩盤浴の方が加温が穏やかでした。岩盤浴5分、休憩処でブランケットかぶって30分というのから始めています。
@GXdf2KOvRznVlG3
岩盤浴も和温も温度設定の低いもので行うと、体への負担は軽くすむし効果も感じられるかと (※体調不調時はドクターの管理の元で❢) これらで負担感が少なくなったら温泉もありかと ただ、何事も無理せず リラックスして もう少しやりたいの手前でやめる位がベストかと
午後10:10 · 2022年12月13日
あくまで自分にはある時期から効果ありとの経験
行うタイミングによっては何の治療でも負担でることあり❢
午後10:15 · 2022年12月13日
@korowakunayamiさん
岩盤浴の方が温度が低めな分身体の負担は少ないと思うんですよね。 今度リフレッシュがてら色々試しに行きます！
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
返信先: @nozaki_acuさん, @korowakunayamiさん
個人的にはとても効果を感じています！ 体力がない方は、温度は低めのものからがおすすめです！
午前5:47 · 2022年12月14日
和温は自分には効いたが最初は地獄だった… 自分はいつもそう笑 ※一度寝たきりになってしまうと極端に刺激に弱くなる?! 結局、和温治療器もそれに近い機器も買わずに日々の入浴、岩盤浴等々で、和温に近い効果を得られていると 今は感じている
午前6:41 · 2022年12月14日
コロナ後遺症セルフケア改善@野崎真治@nozaki_acu
2022年12月14日
#コロナ後遺症 #ワクチン長期副反応 の方にとって生活上の負荷の管理って難しいですよね。その方にとってどの程度がきつかったのか。 翌日にその日の疲れが残っていたら負荷が強すぎたと判断するというご意見を頂きました。ただ睡眠がうまくいっていないと目覚めから倦怠感があると思います。 その場合は睡眠を何とか改善しないと負荷が強かったかどうか判断が難しいですよね。皆さんどう思われますか？
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
返信先: @nozaki_acuさん
睡眠の改善も人により時間がかかるかと… 自分の場合は、色々なことが底上げされ、気づいたらよく眠れるようになっていたと…そんな感じでした 労作後の疲労は、自分は睡眠とは関係なくはっきりでました 負荷がかかりすぎると翌日にはガクッと動けなくなっていた
午前7:40 · 2022年12月14日
本当に和温の効果を実感したいのなら、4週間入院がおすすめではありますが… 1週目は苦痛、２週目に何とか慣れ??３週目にかけて温度を少しずつあげることができ、４週目おわりには別人のような状態で退院だったかな
午前8:54 · 2022年12月14日
自分の場合は和温療法も効いた❢ ただrTMS同様に退院後(治療後)もその状態を維持するのは、かなり難しいかと?! 結局の所、クラッシュを繰り返さない、疲れすぎる一歩手前でやめる等、日常生活での経験値をどこまであげられるかが鍵なのだろうと個人的には考えています
午前9:01 · 2022年12月14日
あくまで呟き
10代でやりたいことをやって悪化して入院という患者さんをみてきた 早い段階でのrTMSや和温で寛解に近い状態にという患者さんもおられた 最初の2ヶ月〜3ヶ月??その後の数年間の過ごし方の大切さをご本人がどう納得できるか、難しい…
午前9:52 · 2022年12月14日
経験値…それも本当はその一言では絶対に片付けられなくて 貴重な学校生活、学生時代、子育て、仕事の色々… 人が抱える事情は様々で、誰もがその都度真剣にベストな選択をされているはずだから 必然的に病との向き合い方も変わらざるをえない ただ…
複数の子どもを育てた親の立場での呟き 突然の病に苦しむ子どもの姿ほど親として辛いものはない
ただ子どもが困難に直面した時、それが一面で大きなチャンスになることも?! 友人にSOSを出すこと、一度立ち止まってみること… ピンチをチャンスにかえられたことはあった午前11:12 · 2022年12月14日
http://nahw.or.jp/room/2377.html 和温療法についての説明 参考までに
午前11:28 · 2022年12月14日
https://ameblo.jp/cfs-tanima/entry-11733609316.html… ブログで紹介されている方がおられます！ うまくまとめておられるので
【治療】自宅でできる温熱療法「和温療法もどき」
以前から、Twitterでは何度も取り上げていた「和温療法もどき」。和温療法を受けるにはそれなりに金額もかかるし、入院・通院が必要…。そんな和温療法の「体への…
午前11:35 · 2022年12月14日
■敷くものはバスタオルの他に、アルミシート(災害時用温熱シート)を敷くと自分は温まりやすかった ■和温前後での深部体温、脈拍チェック！ 深部体温が一度近くあがると効果を実感できた ■和温前後では必ず白湯で水分補給を！午前11:44 · 2022年12月14日
お風呂に少しつかるだけで疲弊する状態なら、本来は何よりもまず休養しながらの生活が大切かと?! 体調全体が底上げされるとお風呂につかれるようになってくる… 体調維持のため、スマホから離れます
健やかな午後の時間を
午前11:52 · 2022年12月14日
繰り返しになりますが、自分に和温治療は効果があった ※実は湯治もどきからの和温笑 ただ治療は、人により状況によりタイミングがあるかと?!
午後3:04 · 2022年12月14日
りんご（娘がワクチン長期副反応）@o03qxnp
2022年12月15日
返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さん
娘が和音療法やってます。 詳しく教えて欲しいです。
いちじく
@GXdf2KOvRznVlG3
2022年12月16日
返信先: @o03qxnpさん
あとはどんなことが気になっておられますか？ 自分だけでなく、比較的多くの方が??治療後、辛い症状がでることもあるように感じています 回復できる治療の間隔や受け方(刺激の強弱等) の判断も大切かと?! 少しずついい方向に回復されますよう
和温での経過で参考にしていただけそうなことのみ、少し間をおいてからのせるつもりでいます
ranxyz4869@ranxyz48691
2022年12月16日
返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さん, @o03qxnpさん
ありがとうございます。 基礎体温が落ちているので、湯治温泉があるようなとこへ、年末行ってこようかと。普通に湯船は負担が大きいので、施設に低温で行うのがあれば試したり。自宅でできることは取り入れてみたいと思います。 こうやって経験などお伺いでき助かっています。 ありがとうございます。
発症当時は情報を得ることが困難で 長年の仕事も退職せざるをえず だから和温との出会いは貴重な宝物だったが 人により状況により、どの選択がベストかはかわるはず 貴重な時間だからこそ、ベストなタイミングと治療法を
午後3:10 · 2022年12月14日
EAT1回目の痛さで撃沈した方、諦めないで❢ 自分の経験から、身体を休めたり温めたり等の工夫をすることで上咽頭の炎症が落ち着くことってあるのではと?!
午後3:14 · 2022年12月14日
2022年12月14日
他の患者さんも曰く 湯治中、鼻うがい等一切していなかったのに、湯治後にEAT治療に行ったら、症状の良さにドクターから褒められたとのこと
身体ってどこかでつながっているのかなあ?!
寝たきりの頃、電車広告で見た健康雑誌を思い出し購入 野崎先生呼吸リハに近いこと、手足グーチョキパー、自律訓練法、身体を温めるあれこれ等やり始める
午前8:38 · 2022年12月15日
冷えた身体に血液が巡りだすと腸が動き出すこと実感 身体の冷えと睡眠の質との関係にも気づく 呼吸リハもどきは血流改善の一つだった
午前8:39 · 2022年12月15日
■和温療法の手順(例) 和温療法の前後に体温、血圧、脈拍、体重測定、体調確認、水分補給 治療用衣服に着替えた後、すでに温まっている乾式サウナへ！
おひさまとねこさんがまとめられたブログの中に「ラップ先生講演内容2012」あり！ このラップ先生の講演内容に自分も随分助けられました おひさまとねこさんもそうだったのだなあ… 興味関心がある方は是非！
入院準備 病院に持参したME/CFS参考資料 | ゆっくり生きる幸せ〜筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（CFS/ME）の歩き方〜 (ameblo.jp)
真ん中くらいに「ラップ先生の講演内容2012」と書かれてあります。
りんご（娘がワクチン長期副反応）
@o03qxnp
2022年10月20日
今日は、「悪い」でしたT_Tｼｸｼｸ 昨日のBスポットが混んでて疲れが出てしまったのかもしれません。 新しい耳鼻科のBスポットでは、やった後血混じりの痰がたくさん出るそうです。 でも、最初から今の耳鼻科だったら続かなかったかも…今も続くかわかりませんがまだ嫌がりながらも前向きです。
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
返信先: @o03qxnpさん
Bスポットは自分も最初の頃、治療の度に体調を崩して??いました
治療による刺激も病には辛い！ 「軽くそっと擦過していただけると嬉しいです」と娘さんがドクターに直接お願いすることが可能ならそれもあり?! もしくは奥まで治療を丁寧にしすぎると頭痛が出る…でも?!
午後1:30 · 2022年12月15日
■和温療法入院１日目の記憶 サウナ室は一番弱い温度設定で、時間も短めにしてくださった リクライニングチェアで毛布にくるまる時にも、スタッフさんは患者の体調にあわせて首元を緩めたりきつめにしたりと細やかに配慮くださる 絶対に無理しないでとの声掛けも…
午後4:02 · 2022年12月15日
終わった時には心地よい怠さだが、病室に戻ると疲れて寝落ち… 夜も身体中に痛みが出て眠れなかった ※自分は鍼、スーパーライザー、rTMS等全ての初回で何らかの辛い反応！ 刺激に身体が反応しての疲労感と眠気 これらも発症まで経験したことのない感覚
２〜３日目?? 絶対に無理はダメとのスタッフさんアドバイスで、1日２回の治療を１回？または1日全て休んだり、サウナ室の時間を短くしたりしてすごす ※ME/ CFSは労作後身体を回復させるための時間必須だが、治療後にも刺激から身体を回復させる時間必要との??自分の解釈
ようこ@tJAKd0L6q6YzHlH
2022年12月12日
息子、PEM来てしまった
9月の大クラッシュ後、初めて
たぶん、痛すぎたEATのせいだと思う
治療でプチクラッシュなんて
なんなのさーーー
どこまで戻ってやり直せばいいのか、、、 また毎週鍼に行くんかーい
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
返信先: @tJAKd0L6q6YzHlHさん
私もEATでプチクラッシュしました
せっかくここまできたのに… なんなのさ--と叫びたくなりますよね
息子さん少しでも早く回復されますよう
午後7:00 · 2022年12月15日
当時、自分が和温入院を決めた理由の一つに 自分の身体に何がおきているのか、病名は存在するのか等の手がかりを掴みたいことがあった 入院費用は医療保険と退職金でまかなったが、子ども達の学費もかかる時だった ME/CFSの治療は自費診療が多い
午前8:41 · 2022年12月16日
自分は、和温に行った時には症状が酷かったので一番低い温度でも辛かった ようやく慣れたら一番低い温度で耐えられるようになった ゆとりが出てくると低い温度では物足りなくなり、温度をあげて効果を少し感じられるようになった午後5:46 · 2022年12月16日
素人なので軽はずみなことは言えないのですが もし症状が酷いのであれば、効果を実感できるまでにかなり時間がかかるかと 体力がおありなら温度設定をあげることで比較的早めに効果を実感できるか?!
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
2022年12月16日
返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さん, @o03qxnpさん
自分は３週目のおわり頃から変化を感じ始め、４週目の終わりにはっきりと変化を感じることができた 治療後の倦怠感が楽になるまでにも時間を要したため、体力がないとかなり辛いかと?! ただ４週目終わりで退院した際は、家族に別人のようだと驚かれた
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
2022年12月16日
返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さん, @o03qxnpさん
補足 症状が自分より更に重い方では、和温治療は辛すぎて受けられないという方もおられた 自分自身、比較的体力のある日中に、低めの温度なら湯ふねにつかれる状態にしてからの入院だったが、それでも最初はかなり辛かったranxyz4869@ranxyz48691
2022年12月16日
返信先: @GXdf2KOvRznVlG3さん, @o03qxnpさん
入浴でpots症状がでたあとは、着衣後、しばらく動けないのが難点。 入浴以外では、2日前にアップルウォッチから歩行時の脈拍が10下がったと知らせがきたので少し良いのかもしれません。
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
2022年12月16日
返信先: @ranxyz48691さん, @o03qxnpさん
そうですね 自分も治療中の入浴は厳しく、入浴を控えたり身体を拭くだけにする等していました 効果が出るといいてすね
ふゆ（コロナ後遺症）@V2uPQLQ2kBtRKA5
2022年12月14日
1月にNCNP後遺症外来受診できることになりました。 受診前に情報が欲しいので、初診はどのようだったかや、受診時に役立ちそうな情報をお持ちの方は教えていただきたいです。
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
返信先: @V2uPQLQ2kBtRKA5さん
ふゆさんこんにちは！ 他の科に通院で初診の様子はわからないのですが… 初診の頃、起きていられず長椅子に上半身だけ横にならせてもらっていました 当時の自分と同じような方を今もお見受けします 上半身だけ横になれそうな長椅子は数的にはあるかと?! お気をつけて
午前7:02 · 2022年12月17日
ツイッターにようやく慣れてきたが??そもそもリプ等の言葉さえわからなかった若葉マーク、失礼沢山あるかと…改めて心から
当時は、箸や携帯が持て文字が読めるようになるとは、想像もできなかった 父の葬儀と子どものうち一人の結婚式不参加 だったし
健やかな１日を
午前7:23 · 2022年12月17日
1日スマホから離れてみると脳の疲労度が違うことを再認識 新しいことへの挑戦も自分軸が大切だな ひたすら身体の声に耳を傾け、自分のペースでやろう午前7:10 · 2022年12月18日
朝起きると腹筋のあたりに鈍痛 孫を抱いていないのでおそらくつかまり立ちから倒れそうな時に思わず何回か支えたのが一因かと 一般常識ではすごく軽いと判断の荷物を宅配の方から直接手渡しされ大きなクラッシュ経験あり 今度はつかまり立ちの周りにクッション等おこう！
午前10:17 · 2022年12月20日
つかまり立ちの不安定さに関与しないようにしてから、腹筋のあたりの朝の鈍痛なし 家族にもつかまり立ちを支えるのは危険と伝えたため、また１つ共通認識しあえた午後1:32 · 2022年12月22日
もうすぐ6歳になる幼子は 「つかれた、一休み」という私の言葉をすでに理解して下の子を他の遊びに誘ってくれる 自分は何ができて何ができないのか、またこの子にも伝えていこう！ 病との付き合いは一人ではなく、周りの人たちの理解を得ての連携プレー？総力戦なんだなあ…
午前10:23 · 2022年12月20日
自分が長い年月??身体をリラックスさせるのに使用してきたグッズ紹介シリーズ① ストレッチポール 値段の高い正規品でなくても充分使用可！ 使い方も様々
午前9:33 · 2022年12月21日
ストレッチポール自宅での使い方 (全くの自分流) かつて下半身が重だるい事が多かったため、休憩の度に仰向けになり両足をポールの上にのせる 身体の症状に応じてふくらはぎあたりをのせ、足首をワイパーのように左右にゆっくり動かす ポールを上下に足で転がす
首の下にポールをおき首を左右にゆっくり動かす 首の動かし方によって圧のかけ方を調整できた(今のブームは他のもの) 全てゆっくりの呼吸を意識して バランスボールに足をのせたりもしていた (これは野崎先生考案の呼吸リハに近く驚いた)
ポールを首の下におき左右にゆっくり動かす (程よく首の後ろに圧がかかる) 全て呼吸意識してやっていた
今のマイブーム
アマゾンでは900円?! ネックリフレッシュと検索！ 首や頭(自分は背中等も)のコリに加圧できる 硬さは2種類でレギュラーとハード 使用感としてそれほど差はないが、首や肩のこりをとりたい方はレギュラーの方が加圧しやすい?! 少しの握力必要
症状によりその時々でグッズのブームはかわる 下半身倦怠感でストレッチポールに足をのせる前は、ピアノの椅子やローテーブル等に足をのせて、どんな工夫で身体が楽になるか色々試していた 下半身のほぐしを入れたくなってから、ストレッチポールやバランスポール使用
午後2:52 · 2022年12月24日
自分はこれらのセルフケアにも本当に助けられ効果を実感してきた だから野崎先生と平畑先生が呼吸リハ等を考案してくださった時には、多くの患者さんが救われるだろうと思った 今はちょっと落ち着かないが?!いつか自分も野崎先生のオンラインセッションに参加したい
つかまり立ちで不安定な子どもをとっさに支えるのは、自分の体に負荷が大きいことを理解 その対策でここ数日のヒットが洗濯かご
孫をここに入れてもらうと少しの間ならご機嫌でつかまり立ちしてくれるし自分の身体もOK
小さな達成感まで感じてしまう笑
何とか身体を動かせるようになってから、社会との接点のなさが辛くて、地元で自分の居場所探しを始めた 図書館は横になれないのでダメ！ 目をつけたのが地元住民のための体育館！ サンルームで横になれる長椅子をみつけ家族に送迎してもらった 清掃員さんと会話する仲に
午前9:52 · 2022年12月21日
地元体育館のトレーニングルームも覗いてみた(手すりと杖使用で、あちこちに置かれた長椅子で休憩しながら時間をかけての移動笑) そこでこれら沢山のグッズ発見！ 運動に誘ってくださる指導員さんには笑顔で運動は止められていること説明午前9:58 · 2022年12月21日
ちなみにこの頃は、折りたたみ可能の杖を2本持ち歩いていた笑
体調の変化に応じて、杖2本、家族の車で地元体育館のサンルームへ！ 窓の外には銀杏や桜の木々 長椅子に横になり四季の変化を楽しんだ わずかな時間でも通院以外の社会との接点が嬉しかった ツイッター(脳疲労に気をつければ)大切な社会との接点だよね 病での孤独は辛い
午前10:40 · 2022年12月22日
EAT治療、最初は週に２〜3回と言われたが、自分にはとても無理で正直に治療後の症状を伝えた その当時はまだEATは全く普及していなくて… 最終的には人により擦過による刺激も各々違うのだと…当時のお師匠様の奥様があやまってくださった 今でもあの一言に感謝している午前7:28 · 2022年12月25日
✨✨全ての治療…自宅でのセルフケアもそれに耐えうる段階に達していないと悪化する可能性充分あり！ 和温、湯治、EAT等々全てそう 自分のツイートのセルフケアは二桁以上の長い年月でのもの 下手すると読まれた方を悪化させはしないか、ツイートの仕方に注意が必要だな
午前7:35 · 2022年12月25日
病院のスタッフさんに治療後の症状を正直に伝えて、険悪な空気になったことは山ほどあった 「自分も発症前はそちら側で生きる人間でしたから、信じられないお気持ちわかります」 「逆の立場だったら自分は信じてはいません、おそらく」 何回これらの言葉を繰り返したことか
午前7:40 · 2022年12月25日
最初のEAT治療後症状をNC〇〇のY先生にお伝えした際 「その治療はやめた方がいい」ときっぱり言われたが 自分の場合は長い経験から好転反応だと確信できるものがあったから続けただけ 心的負担が大きいなら絶対にやめた方がいい❢ 正解がわかるのは本人だけ、無理は厳禁
■クラッシュPEM予防 byいちじく 1 ・疲れたと感じた時は ときおそし タイマー利用 工夫の１つ ・どっしりと大きくかまえ おおらかに 病と人生 基本は同じ ・同じ部位 連続使用危険だな 回復時間に意識を向けて午後3:29 · 2022年12月26日
■クラッシュPEM予防 byいちじく 2 ・病での労作後疲労 経験だ 失敗さえも 成功の鍵 ・労作後の 疲労予防のあれこれは 長い時へて 最強の友 ・人間だ 落ち込むことも 当たり前 とことん落ち込み つぎ笑う
午後3:31 · 2022年12月26日
■クラッシュPEM予防 byいちじく 3 ・疲れたと自覚できない難しさ 自覚にかわる 何かみつける ・焦ること 不安になること 当たり前 治りたいから真剣になる ・焦ること 時には認め ふたしない 一休みして 前にすすめる
午前11:15 · 2022年12月27日
私は日頃生活の流れをルーティン化するが、疲れを自覚できない対策としての意味合いもある (例) ■通院前後の体調管理→1時間前から横になる →車の中ではフルフラットシートで横になっての移動 →帰宅後1時間以上の安静 体調がよくなってからは外出前後30 分休憩等
午後6:58 · 2023年1月26日
今だと…例えば ○○してから一休み 漢方薬を飲んで一休み お昼を食べて○○してから横になる 夕食後は○○と○○で身体を緩める ルーティン化は、身体も脳もあくまで自分には楽だった ※ルーティンと言いつつ適当もありが味噌笑
息子家族の引っ越し手伝い、一段落しての夫との会話 「(体調悪化予防で)孫を抱かない徹底ぶりはすごかった ストレスなくあんなふうにできるものなの？」 「身体が自然に反応する…すでにこれが私なんだね笑」 年月ってすごい！午後3:59 · 2022年12月26日
ふゆ（コロナ後遺症）@V2uPQLQ2kBtRKA5
2022年12月26日
私もこれ、そうなんじゃないかとずっと思ってる。 ずっとこのままなんじゃないかと、もとの体にはもう元に戻らないんじゃないかと常に不安です。
桜咲く@saurasakusuki
2022年12月26日
ずっと前から後遺症って、治療無しでも自然に治るものなのだろうか？と思っていたのだけど。元々軽い人はそうかもしれないけど、初期から重い人は自然治癒しないんじゃないかと思い始めてきた。症状が固定し、慢性化するんじゃないのか？？
ふゆ（コロナ後遺症）@V2uPQLQ2kBtRKA5
2022年12月26日
特に、クラッシュある場合は難しいんじゃないかと思ってしまう。 私の場合、一度クラッシュすると、なかなか半寝たきりから抜け出せないので、ずっとこれを繰り返すのかなぁ。 不安しかない。
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
返信先: @V2uPQLQ2kBtRKA5さん
療養あけでのクラッシュが大きく響いたのでしょうね
私も復職に向けての通勤練習で大きなクラッシュ！ 一度クラッシュすると、半年単位、月単位での寝たきり…涙 それでも今、クラッシュ最低でも1年以上おきていない！ 希望は捨てないでと願います、必ず笑える日が
午前7:42 · 2022年12月27日
こうせー@コロナ後遺症@covid19battle74
2022年12月26日
クラッシュとかPEMってほんとどんな時にくるの？？まじで怖い
いちじく@GXdf2KOvRznVlG3
返信先: @covid19battle74さん
あくまで自分の感覚として、活動量が自分の身体の限界を超えるとおきます(脳含む) 疲れをためないようにこまめな休息が鍵かと 平畑先生と野崎先生の呼吸リハを検索しておやりになることをおすすめします(あくまで自分の見解) くれぐれもお大事になさってくださいね
午前7:59 · 2022年12月27日
かつて深呼吸で動けなくなった時、まったりさんのこの様子と近かったのではと思う (※中国整体の先生のお崖で一時的復帰) 孫のつかまり立ちを支え続けたらこうなりそうな予感があった午前7:05 · 2022年12月29日
mattarin ME/CFS@MattarinCfs
さて、予想以上に筋膜リリースに時間がかかって帰ってきてご飯食べました2時間の予定が3時間半も 申し訳ないやら有難いやら
医院じゃなくてエステ系のハイパーナイフ込みの筋膜リリースなんだけど、ハイパーナイフ腹部にするまでまともに歩けなかったのが苦痛なくゆっくり歩けるように
ここぞという時の私の必須アイテムめぐりズム…パッケージが変わっていた 腰ツボ 腎ゆを中心に貼ること欠かせない このおかげで疲れにくくなり大事な場面を何とか乗り越えてきた
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