あなたもなるかもしれない難病を知ってほしい

わたしの難病は、下垂体機能低下症という脳に起きる病変です
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4017

難病の定義は、その原因がわからず治し方がわからない病気の総称です。
対症療法で根本治療がないが、最近では働くことが出来ることなど昔の不治の病といった印象はありません。

わたしは併発している良性の脳腫瘍が多発することで、生命の維持に大切な部分や、生活の質を支える脳の部分に影響があり、予後不良と診断されています。

この病気をわかりやすく説明をすると
昔の映画に出てくる結核の患者さんです
今は結核は治る病ですが、結核と同じ臓器が動かなくなるこの病気は

結核と同じような症状で治らない
治療薬はない
対症療法に使用する薬は、身体に悪く
飲めば飲むほど、死が近くなります

↓は結核の方の症状です
血痰や喀血以外はおなじ

南東北.or.jp

一番知って欲しいのは、この病気は遺伝だけでなるものではない事があるからです。
誰でも私と同じ病気に知らずになり苦しむことがある。
そのことが一番お伝えしたい事です。
「ステロイド」という薬の名前を聞いたことがあるでしょうか

ステロイドは、もともと体内の副腎（ふくじん）という臓器でつくられているホルモンで、このホルモンがもつ作用を薬として応用したものがステロイド薬（副腎皮質ステロイド薬）です。

ステロイド薬は、極めて強い抗アレルギー、抗炎症作用があり、自己免疫疾患や慢性化・重症化した炎症・アレルギー性疾患等の治療には不可欠な薬物です。

ぜんそくや慢性炎症のある膠原病、治らない皮膚症状、アレルギーなどに対し処方されている方をよくお見掛けします

わたしは疲れやすいという理由で、内科のクリニックで、根拠なく強いステロイド剤を1年処方されました。
1週間～2週間を目途に打ち切られなければならないステロイド薬で、ガンの末期患者さんに投与されるような強いステロイド薬でした。

1年後には、副腎が身体からステロイドを作らなくなり、自前のホルモンは枯渇してしまいました。
この難病は、決まったルートでこの病気になった事に証明が必要です。指定難病は国が保証する制度があるからです。人為的に(薬の副作用で)成ったこの病気は、国には「難病」と認めてもらう事はできません。

ホルモンの病気は検査費も高く、薬剤でさえ補助がない状態
体調も悪く、ナースの仕事には就けませんでした。

ACTHというホルモンが出ないと、副腎でステロイドが作られません。ステロイドは、人間のストレスに対抗するために作られています。

ストレスがかかった時には、普段の100倍出してみせて、そのストレスが去れば、瞬時に元に戻せるような奇跡を見せます
なぜ出しっぱなしにしないかというと、そのホルモンがたくさん血中にあると、血管を傷つけたり内蔵に悪い影響があり、その状態が長いと成人病を引き起こすからです。

それを健康な人は自然とやってのけているから、静かに眠ることができるし
ストレス過多で死んだりしません。

体にちょうどよく薬を残すコントロールのために、歩き方を変えたり性格を変えたりしました。
こんなことを頑張っても、ある日ストレスが飲んだ薬を上回ればショック状態を起こして死んでしまう
自分の好きな仕事はおろか、いつ倒れるかもしれないような症状に合わせた仕事選びや、生活の保証、薬のコントロール、子どもを授かることが難しいため(後に腫瘍があって臓器も無くなりました)婚約者とも破談になりました。

こんな事にならないために大切なこと
わたしが、病気になってからうんと考えた大切なことをお伝えしたいです

わたしは幼少の頃から母の虐待にあってきた
中学2年生には身一つで家を出なければ生命の維持が危ないというぐらいだった。今、生きていられるのは奇跡と言っていいぐらいの虐待サバイバーです

その幼少からの低学歴を補ったり社会に早く出るというプレッシャー
そのために働いてはたらいて、よく眠りながら歩いていたぐらいです

そのために、頑張ることが普通になっていました
自分をじぶんで労わり愛するスキルがなく、自分の身体をボロ雑巾のようにこきつかっていた

高校卒業認定により高卒資格を取得し、看護大学が受けられるという先の目標しか見えていなかったときです。

最初は偏頭痛が、次には怠くて眠れないぐらい背中が痛かった。その背中の痛さは特徴がなく肩こりのようで整体などでは解消されない
病院で看護助手をしながら、働きながら、勉強もレポートもあげている
その中で、ステロイドを盲目に飲み続けた一年で、わたしは私の身体を難病にしてしまった

頭痛をおろそかにしてはいけないです
特に偏頭痛を患う人は、きちんと休んで睡眠を取って生活を改めれば回数は必ず減ります

「頭痛ぐらい…」と薬でなんとかなるという考えが
「わたしが頑張らないと」という考えが、身体の悲鳴のサインを聞き逃させます

一つひとつ身体の出す悲鳴を受け止めてあげてください
すべて頑張るのではなく、「一つずつ」がんばるしかない
自分を自分で愛するスキルは、自尊心の高さ、どう愛されて育ったかに比例しているとは思いますが

大人になると、自分に子どもが出来たり社会的に大切な役割をこなしたり、今ここでしか出来ない頑張りがあるかと思います

でも身体を壊してまですることかどうか、その都度自分に聞いてみてください
辛いことがあったら「つらい」と、その時可哀そうすぎると思った自分を抱きしめるようなイメージで寝て見てください

「辛い」「哀しい」「困った」「大変」だったわたしを置き去りにせず
必ず、抱きしめて本気で慰めるイメージです

あなた以外にあなたを一番大事にする人はいません
他人にそんな事を委ねていても思うようにならない時もあるでしょう?

またそんな、「自分を大事にするあなた」を、人は感じ取ります
自分の犠牲に立つ幸せなど、人は喜ばないのだと知ってください
自分を励ませる人が一番強いと思っています ! 

わたしは、一人の人生にこんな事たくさんの事起きますか?というぐらいいろんな事ありましたけど、病気になってから「自分を労わっていなかった」ことに気づいて、たくさん大変だった自分を可愛がりました。

ご清聴ありがとう笑自分を大切に💕