綿子さん～ただの主婦～問題しかない我が家

初めまして（綿子）と申します。これから先 どのように切り抜け生きていこう。難病家族の先…

綿子さん～ただの主婦～問題しかない我が家

初めまして（綿子）と申します。これから先 どのように切り抜け生きていこう。難病家族の先の見えない生活　フォロー頂けると励みになります！ お付き合い頂けると幸いです。＃難病　＃余命宣告　＃心筋症　＃子供　＃発達障害　＃夫婦とは

  • 綿子～ただの主婦に突然の試練～　子供の命を守る為

    綿子の家族ブログになります 子供の病気告知された日　＃難病　＃発達障害　＃旦那の難病 ＃遺伝子　＃遺伝　＃小児慢性　＃移殖待機 ＃心筋症　＃夫婦の意味　＃闘病生活　日常にあった事などをまとめています。

嫁と義理の父と母　孫とは・・

病気が見つかってから検査入院を度々繰り返してきましたが　関西まで５時間かかる距離に住んでいた為入院の時は、一日早く前乗りしていました。この子の病気がわかった時義理の父母は言いました。出来ることは、協力するから言ってねと。私はこの言葉にびっくりしたのを覚えています。そんな事言う人達では無いからです。毎回通院や入院の前日にホテルに泊まるお金がもったいないから、これからはうちに泊まりなさいと言ったのも父と母。旦那の実家は病院のすぐそばなので確かに助かるのです。ただ当の旦那は単身赴任

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    • 偏食あーくんの病院食について

      令和１年８月２７日　　　この日はお昼ごろ主治医から呼び出し^^;前日のMRIの話では無く食べ物の話をされた。変食についてと塩分　そして油分についてです。一発目に言われたのは　Dr「このくらいの入院の食事ルール守れ無いなら移殖の土俵にも上げることはできません。」看護師には、短期間の入院だし制限の話をされてないなら持ち込み食はokだと言われていたので、あーくん偏食で吐いちゃうので良かったと思っていたところで、この話だった。あーくんは軽度の自閉症で過敏症があり今はマシになったが衣類

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      • 患者同士の人間関係？まま友！？

        今回は初めて長期入院の子が多いこの病院に入院した時に感じた事や経験した事を少し紹介させてください。２０１９　７・２２ 当時7歳のあーくんは、地元の保育園では　人懐っこくすぐに誰とでも仲良くなれるタイプの子で保育園ではお友達や保護者も笑わせるのが大好きな子でした。病棟の広場を通ると小児科なのでもちろん同じような年齢の子が付き添いの保護者と仲良しのグループ同士で集まっているのだ。あーくんもチラチラと見ていて子供達に興味深々な様子。私「こんにちわ」ママ達・・・頭を下げる。そして部

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        • ２０１９・７・３大阪の病院へ

          紹介状を出してもらってから今回初診で来ました。外来受付の人口の多さに驚きながら受付を済ませてすぐに　心電図　エコー　レントゲン　血液検査まぁ　毎回するであろう検査を一通り終わらせたら　診察室へ。Dr「初めましてこれから息子さんを診させていただきます○○です」名刺をいただき・・・。緊張気味の私。「よろしくお願いします」 そしてすぐに本題へ　Dr.　「息子さんは拘束型心筋症で間違いありません。色々お調べになってご存じかとは思いますが、この病気には治療法がありません。方法としては

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        • 綿子～ただの主婦に突然の試練～　子供の命を守る為
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        記事

          初めての大学病院へ

          後日県内の大学病院へ来ました。初診だった為アタフタしながら受付へ。　心電図　エコー　血液検査　そして言われたのは、拘束型心筋症です。何らかの理由で心臓の筋肉が固くなる病気です・・・ 私　「治療法は・・・どんな・・・。」Dr 「治療法は無いです」私「え・・生きていけますか？」Dr 「このままだと・・もって2年ですね」 私は、何にも言えずこの人は何を言っているのか・・治療法はなく、この子の命がもって2年・・・どうしたら良いのか　これからどの様に過ごせば？　くすりは？施術とかも

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          人の心を潰そうとする上司からのパワハラ

          ここ最近ずっと理不尽な事が多いので　誰にも言えないので少し愚痴っぽくなるけどお付き合いいただけたら嬉しいです。私綿子には２０歳になる息子がいるわけだがこの子をここではsくんと呼ぼう。このs君の話になるのですが 夢の為に上京して頑張っているわけなのですが　生活の為に本業とは別にアルバイトをしています。このアルバイト先は温かい人の多い職場でありがたい事に息子を応援してくれています。問題は、ここではなく本業です。ここの女社長は、自分のタイプの男性には、仕事を取らなくても取引先から

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          運動会当日

          もしかしたら、あーくんにとって最後の運動会になるのかなぁ…そんなことを思いながら昨夜は寝れずに過ごした。 お弁当だけは、気合いを入れて作ったりして…。モヤモヤしながら2人で外に出る。五月だというのにナニコレ…猛暑…。どこまでも馬鹿にしやがって( ;∀;)元々太陽が強いと立ち眩みを起こしやすい　あーくん。 強い日差しをあびたときに悔しくて涙がでてきた。 私「あーくん、ごめん今年の運動会は　やめない？今から一緒に病院行って　終わったらお弁当たべてお出かけしよ？」 あーくん

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          忘れない地獄の始まり

          2019.5 三男坊（あーくん）ピカピカの一年生　待ちに待ったは運動会はいよいよ明日。その日早く仕事を切り上げ明日のお弁当の買い出しに☺ 買い物から帰って１５時頃　家に着くなり小学校から着信！慌てて電話にでる私。電話は、担任の先生ではなく校長先生… 学「おかぁさん、実は少し前からお話ししないといけない事があって　今日何時でも良いので学校に来てください」 私…何かやらかしたか(´；ω；`)？「はい。すぐ行きます」 学校は家のすぐそばなので１０分後には校長室にいた。あーく

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