どうして私なんだろ。

「どうして私なんだろう」
っていつも思う。多分病気を患っている人は皆、多かれ少なかれ同じことを思っていると思う。

昨日まで普通に日常を過ごしていたのに翌日から難病患者。

私が自分の身体の異変に気付いたのは年が明けた2022年の1月。
今まで何ともなかった場所で、少しだけど息切れするようになった。その後、月経過多、貧血で動悸息切れ眩暈で動けなくなった。それでもただの鉄欠乏性貧血だと思っていた。

病名が判明したのは、最初の入院から1週間経った5月のある日。血液検査や骨髄検査で
「再生不良性貧血」
と判明。最初の身体の異変から5か月経っていた。
病名が判明するまでは、全ての血球数が極端に少ないと言われていたことから血液の癌「白血病」や「骨髄異形成症候群」「悪性リンパ腫」等が脳裏をよぎったけれど、遺伝子検査の結果、現在上記の病気に移行したり癌になる確率は限りなく低いと言われて安心したりした。

それでも難病指定の「再生不良性貧血」だ。
造血幹細胞レベルでの障害。治療しなければ貧血が進み死んでしまう。実際私もERに駆け込んだ時、既に貧血から軽い心不全を起こしていて、医者に「よく生きていたね」と言われた。

元医療従事者なので、病名を冷静に受け止めることは医療に関して知識があまりない人に比べて上手にできた。でも。。。である。

最初の入院時は、酷い貧血症状の改善のための輸血をして元気になった後に病気の特定の為の検査のみで投薬等の治療はしていない。
私自身は輸血後元気になっていたし、どこかで「自分は病気じゃない。患者数が少ない難病なんかじゃない。。」という病気を認めたくない想いもあって早く、早く退院して家に帰りたかった。だから退院を医師に訴え続けたし、治療入院までの1か月家で過ごしたけど、その間も極力普通に今まで通り何でもできる自分でいようとあり続けた。（今回の治療入院では色々受け入れようと頑張った。その話は後ほど）

病気になんてなりたくなかった。
2020年春に起こったコロナパンデミック。ここで私の生活はガラッと変わった。そして2021年漸く立て直しが出来て1年普通に生活が出来た。
そして2022年再生不良性貧血を患っている。

だからいつも思っている。
なんで私が？って