口唇口蓋裂をもつ親と子どもの関係～公認心理師兼当事者の視点～

皆さんこんにちは、轍三郎です。

「口唇口蓋裂」というキーワード見かけて「……あぁ、そういえば私は口唇口蓋裂だったな」と思いだしたので、本日はタイトルにもある通り、公認心理師で当事者でもあるが私が伝える口唇口蓋裂の子どもをもつ、親と子どもの関わりについてお話しようと思います。

なんとなく、ネットを見るに口唇口蓋裂について、ネガティブな事が多く書かれているように思います。私は『口唇口蓋裂があってむしろハッピー』とまでのポジティブキャンペーンはするつもりがありませんが、比較的前向きな事を書いていくつもりです。

でもそれは、私の現在の状況で書けることなので、ご自身が口唇口蓋裂であったり、お子様が口唇口蓋裂であることで、ショックを受けていたり、苦しんでいる方が、私の比較的前向きな事を見聞きして「そんな風には考えられない、それは押し付けだ」と感じるようでしたら、ここで一度私のnoteは閉じていただければと思います。そしてどこかのタイミングで「ちょっと違う視点も取り入れてみようかな？」と思った時にご覧いただければ幸いです。あくまでも私の個人的見解ですのでご参考程度にお読みください。

私は現在３０代後半、公認心理師兼キャリアコンサルタントとして人と話す仕事に従事しています。そして口唇口蓋裂当事者でもあります。しかし最初にも書いたとおり「あーそういえば自分口唇口蓋裂だったな」位にしか現在は思っていません。自分の顔は見慣れてしまい傷にも意識はいきませんし、左右非対称な鼻も「左右非対称だな」位にしか思いません。
正直日常だと自分が口唇口蓋裂だった事など忘れています。

多分漏れなく、幼少期は何度も手術をしました。月に１度は県立病院に診察にいき発語の練習や矯正の修正等を行いました。最後に手術をしたのは確か高校生の頃。腰骨を少し削った上顎列部骨移植手術だったとお思います。ただコレに関して私は特に苦行には感じておらず、生まれながらの習慣なので気になりませんでした。強いてこの時の嫌な事を挙げれば、手術前に食事をすることができず、ポカリを飲まされていたせいで、今だにポカリが嫌いな事くらいでしょうか（笑）

他の方も書いていますが、口唇口蓋裂当事者はどちらかといえば、鼻や唇、矯正などの見た目から人間関係で困難を抱えてしまう事が多いように思います。

私は小学生～中学生の頃はやはり周囲からの悪口・陰口はあったと記憶しています。ただそれを悩んだかといわれれば、そこまで悩んでいなかったように思います。
それは元来鈍感？楽観的な性格と、後に記述する親との関係から起因されるものと思います。

高校生になると、やたらと絡まれ喧嘩を売られました。当時すでに身長が180ｃｍありまだ矯正もしていたので目立ったのだと思います。ただ私は黙って殴られるタイプではなく売られた喧嘩は全て買っていました。今思うとなんでこんなに血気盛んだったのか不思議です（苦笑）当時は殴られるだけで痛いのに、矯正しているので器具で口の中を切ってしまいさらに痛いので、喧嘩する時はタックルしてひたすら寝技で対応していました。この時の経験値が世界一周した際に強盗を倒すことに活躍するとは思ってもみませんでしたが（笑）

少し話がそれましたが、口唇口蓋裂であることで幼少期～大人になるまで外見で何かしら問題が起きることが多いか否かといえば、それは多いと思います。ただ私の場合は社会人になってから口唇口蓋裂であったことで何か不利益を感じたことはありませんでした。
営業や接客も経験しましたし、現在の相談業務にも問題なく従事できています。

あとは、タイトルにもあるとおり、親との関係についてです

父親からは口唇口蓋裂について、何か言われたことは一度もありませんでした。今思うと不思議ですね、何かこれについて一言二言あってもよいものですが…、ありのままを受け入れていたというのが一番的を得ているかもしれません。

母親は、やはり気にしていたと思います。口でこそ「口唇口蓋裂に産んでごめんね」といった事は言われたことはありませんでした。ですが小学生の時は毎日登校前に鼻の下の傷をファンデーションを塗って目立たなくして私を送りだしました。子どもながらに「あぁこの傷は母親にとっては、隠したいものなのか」と思ったのを覚えています。ファンデーションを塗らなくてもイジメられますし、塗ってても普通に見れば違和感があるのでやっぱりイジメられる要因になりえたと思います。

公認心理師で当事者でもある私から口唇口蓋裂を持つ親御様へ２つお願いがあります。

１.口唇口蓋裂にばかりフォーカスしないでください。お子さまをそのままを受け入れてあげてください。

私が現在口唇口蓋裂の事など忘れて生活できているのは、親が口唇口蓋裂ではなく、私自身をよく見て育ててくれたからだと思います。子どもへの声掛けと同じだと思ってください。「このお水倒さないで運んでね、失敗しないようにね！」と声をかければ子どもは“倒す、失敗する”という事が頭に残ってしまいます。逆に「どうやったらうまく運べるかな？」と声がければ“うまく運ぶ”ことが頭に残ります。親が口唇口蓋裂だから、口唇口蓋裂のせいでと言い続ければ、本人は自分ではなく口唇口蓋裂だけを悪者にして、自分がどのように口唇口蓋裂と付き合って生きていくか考えることが出来なくなります。そして口唇口蓋裂に生まれた時点で終わりと考えたり、そう産んだ親が悪いと、自分自身と向き合うことが出来づらくなります。

ですので口唇口蓋裂をもつお子どもをお持ちの親は、口唇口蓋裂が一つの事象と捉えていただき、それとは分けてご本人と向き合ってください。

２つ　外見の手術が終了しても口唇口蓋裂は治っていない事を理解してあげてください。

親としては、２０歳前後で形成手術が終われば一区切りだと思います。手術費の工面や通院などで親としても色々大変だったと思います。親の気持ちとしては手術も終わり、通院もなくなり、２０歳も超えてくればやり切った感情が芽生えてくるのは仕方のないことだと思います。

しかし本人からしたら「口唇口蓋裂は治っていない」と思っている人が大半なのではないでしょうか。最初と比べれば良くても左右非対称の鼻が完璧に治ることは少ないですし傷が消えることもありません。もし仮に外見が100％完璧になったとしても、やはり「口唇口蓋裂は治っていない」と思う当事者は多いと思います。それは最後の手術が終り機能面は改善されても心理面で口唇口蓋裂を克服するのには時間がかかるからです。

幼少期にマイノリティであった経験は、簡単には乗り越えることが難しいです。これは社会人になり、仕事などを通じて何か成し遂げる事で「幼少期口唇口蓋裂で色々大変だったけど、今こうやって頑張ることで認められる」と思えることで初めて幼少期の自分を受け入れる事が出来ると思います。

１と２、少し矛盾しているように見えるかもしれませんが
１は、口唇口蓋裂にばかり目がいきがちですが、ご本人らしさをしっかり見つけてほしい
２は、手術が終了しても、傷ついた心はまだ治ってないから受け止めてあげてほしい

ということです。

もちろん症状によりけりですし、私に言語障害が残らなかったから言える事という意見もあると思います。それはその通りだとおもいます。ですが口唇口蓋裂に生まれた事を１000時間恨みつづければ口唇口蓋裂治るならいくらでも恨み節を唱えれば良いと思います。しかし実際はそうではありません。口唇口蓋裂で生まれたのなら、それと付き合っていくしかありません。それならば前向きに付き合っていった方が幸せな人生を歩めると思います。

この記事が、口唇口蓋裂のご本人や、その子どもをもつ親の少しでもお役にたてば幸いです。

最後まで読んでくださいありがとうございました。