医療的ケア児者の社会参加・社会とのつながりのための支援を考える

運営の大須賀です。今月は、医療的ケア児者の社会参加活動や社会とのつながりについて考えてみたいと思います。
本noteでも、学び・外出・遊び等様々社会参加支援について考えてきました。今回は、総論的な話をさせてください。ここでいう社会参加とは、学習・仕事・余暇等幅広く捉えることとします。本題に入る前に、社会参加の必要性について考えを深めます。人は、衣食住も大切ですが、社会的生き物である人間にとって社会的参加は衣食住と同じぐらい重要だと思います。医療的ケア児者にとっても、社会参加あるいは社会とのつながりは重要なことであると思います。一方で、医療デバイスが多いことや人によっては寝たきり状態であるため社会参加にも多くの壁が生じます。近年、オンライン化によって課題も少しずつ解決しています。医療的ケア児のユーチューバーや医療的ケアがあっても就労されている人も増えてきて、医療的ケア児者の社会参加あるいは社会とのつながりの機会・事例は増えてきています。

医療的ケア児の渡辺葉月さんは、北海道旭川市に住んでいる医療的ケア児の一人です。渡辺さんは、小学校四年生の時突然首から下が動かなくなり、一時は人工呼吸器を付けていました。現在は、吸引を必要とする医療的ケア児です。YouTubeで、自身のチャンネル「葉月ちゃんファミリー」というチャンネルで、日常生活の様子を発信されています。中途の病気で、苦労は多かったと聞きます。でも、彼女なりに家族の協力も得て社会とつながる社会参加をしていると思います。
医療的ケア者であっても、リモートワークを用いての就労事例も聞きます。医療的ケア者の大きい社会参加における問題は、定期的に医療的ケアが必要となることです。人によっては、医療的ケアそのものに介助を要することも多くあります。就労には、原則的にヘルパー利用が認められていません。医療的ケアの場合には、特に命にかかわるものであるため切れ目のない医療的行為が必要になります。以前、医療的ケアがある知人からリモートワークでヘルパーや訪問看護を使っていると聞いたことがあります。
最後に私が考える医療的ケア児者が社会参加あるいは社会とのつながりをしていくために必要な支援についてお伝えします。周囲の理解だと思います。医療的ケア児者という存在はまだまだ社会的認知が進んでいないと思います。社会的認知が進んでいくと、社会参加あるいは社会とのつながりがより進むと思います。また、本人がやれるとか楽しむことが重要ではないかと思います。就労は、「楽しむ」という言葉が不適切な部分もあると思います。しかし、何のために社会参加あるいは社会とのつながりをするかと言えば生きがい作りだと思います。1点目の事例は、確かにお金等にならないかもしれませんがそれ以上に多くの人とつながりがあると思います。つまり、支援においては社会参加あるいは社会とのつながりを通して何を目指すかというのが重要だと思います。