気管切開児⭐︎振り返りNICU・GCU時代の記録vol.16
2020年２月１２日投稿分
息子生後２３日目
初めて沐浴に参加させてもらった日🛀
小児科の先生との面談
沐浴はお湯を張ったベビーバスを持ってきてもらいその場で洗わせてもらった✨
息子を支えてもらったのですごく楽😅
掛け湯はびっくりさせないように心臓から遠くから掛ける‥など忘れてること多々あり😅
心待ちにしていた小児科呼吸器外来の先生との面談✍️
息子のファイバースコープの映像を流してもらい一から息子の症状についてイラストを用いて説明して頂いた(絵がうまかった😂)
所見
舌根沈下による咽頭狭窄＝固定性狭窄
改善には長期間の成長が必要
対応が以下
対症療法
体位の工夫
経鼻栄養→❌
経鼻エアウェイ
→❌気道を傷つけないギリギリ位置まで挿管を試みたが舌の沈みが深く、更に口蓋裂の影響で本来は壁となり支えとなっている所が喉ちんこが裂けてて無理
非侵襲的陽圧換気
→🔺圧をかけるための鼻マスク装着による肌荒れ、顔面変形など長期で装着するには現実的ではない
外科的治療
下顎延長、舌固定
→❌新生児・乳児期においてはリスク大
気管切開術
→⭕️一番脳に影響を与えずに息子の体の成長が見込まれる方法
気管切開後
→定期的に評価
人口呼吸器はおそらく不要
人口鼻＋喀痰吸引＋経鼻栄養(経口哺乳練習)
目標
4歳までの発声獲得
6歳(就学)までの気管切開離脱
⇨難しければそのタイミングで外科的治療を再度検討
以上のような説明内容でした
息子にとって一番大切なこの時期を脳や発育の影響のリスクが低いやり方で家族と過ごして色んな刺激を与えてあげる事が大事で彼の長い人生を考えた時に気管切開が最も良い選択だと我々は考えている‥
とのことだった。
息子の場合は離脱できる可能性が高い子であると言っていただけた事と今後の目標も示して頂けた事で一緒に聞いていた父親もこだわっていた他の外科的治療が順番的には後だということなど理解し、気管切開の選択を考えたみたいでした。
この面談をきっかけに私たちは気管切開を選択するに至りますがあとは息子のじぃじばぁばに説明して納得してもらうことが必要でした。
祖父母面会をして更に主治医から直接話をしてもらおうとしましたが、その夜私が今回の面談内容を説明して納得してもらえたようでした。(私とは義理関係にあたるので父親が話すよりも少し冷静に話を聞いてもらえる)😅
現在息子は4歳。
最近見事に気管切開離脱に成功したところである。
上記の内容を投稿していた時期はまだ気管切開術のオペ前の４日前。
ざっくりとした就学前に離脱というこの時医師が掲げた目標通りに進んでいるのだ。
ちなみに上記にも出ている経鼻栄養は1歳過ぎに卒業している。
まだ息子の首には気管切開孔が開いていて痰もそこから出ていて夜間のCPAP装着が義務付けられていて
ちょうどこの時期の鼻マスク姿とほぼ同じ寝姿で寝ているのだ‥
新生児期の鼻マスク姿は装着のために綿の帽子を被らされていてそれもなんとも可愛らしい‥
今は鼻マスクを着けるのもギャン泣き拒否‥
この新生児期を振り返えれば
'大きくなったな‥'と
暴れる頭と体を押さえつけながらする鼻マスクの装着も手には悟空ばりの血管を浮かべながら
心は少し穏やかに出来る‥のかもしれない🤣
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