わたしがじぶんの主治医になる。

難病かぁ。
難病って、治らないから難病なんだよね。

『全身性エリテマトーデス』と診断されたとき、先生からはっきりと「治りません」と言われたわけではないけれど、『完治』しない病気だったよな、と過去の記憶をたどりながらおもいました。

それより前に、『自己免疫性肝炎』と診断されていたので、その時点で『難病』だったわけですが、自覚症状のなかったそのときとはわけがちがう。なにしろ息が苦しくてからだはきつくて、とてもつらい。はやく利尿剤でからだから水を抜いてほしい、その一心でした。

はたらくなかで、膠原病の患者さんに関わることがなかったので、正直『全身性エリテマトーデス』の治療がどういうものなのかまったくわかりませんでした。

調べていくと、白血病などとおなじようにまずは寛解導入療法をして、寛解状態をめざす。それは治癒、完治、とは呼ばなくて、寛解。つまり、症状が安定している状態、であって、治ったわけではないですよ、ということ。

寛解導入がうまくいかなかったら、どんな治療があるんだろう。どんな薬があるんだろう。
『自己免疫性肝炎』のときは、よくわからなかったこともあり、正直先生に完全おまかせにしてました。だから、約１年近くものあいだ、白血球が少なくなってきているにもかかわらず、先生が大丈夫っていうなら大丈夫だろう、と考えていたのです。

それが、定期受診から２週間もたたないうちに急激に状態が悪くなって、『全身性エリテマトーデス』が発覚。

じぶんの治療を丸投げしていたからだと反省しました。

それで、今度はちゃんとじぶんがじぶんの主治医になろう、と決めました。先生が読むような教科書的な本を買い、病気の勢い、つまり病気自体がよくなっているのか悪くなっているのかはどこを見て判断したらいいのか、どんな治療法があって、これが効かなかったらなにを使うのか、など調べました。

ネットの情報も鵜呑みにはしないようにしつつ、それでも教科書的な知識だけでは未来が全然見えなくて、生活のこまかいところなど参考になったのはやっぱりおなじ患者さんたちのブログでした。
わたしが、わたしの経験を伝えようとおもったのも、こうした自分の経験があったから。

そのなかで、難病と診断されてきたものが治ったひとたちがいることもわかりました。ブログのなかに『断薬』と出てきて、あやしい！　と最初はページを閉じました。

くすりは飲みたくないけれど、急性期にはひつようだとちゃんとわかっているから。それを安易にやめなさい、と勧めるようなことばは、いまのじぶんには危険だと感じたのです。

だけど、どうやら断薬だけがすべてではないことが、ブログを読むうちにわかりました。

病気になったのは、じぶんのなかにも原因がある。生き方を変えるきっかけにするにはどうしたらいいんだろうね？　というようなことが書かれてあって、そこにはとても共感できるものがあったので、読み進めていったのです。

非現実的でもなく、非科学的だけでなく、じぶんの本質を問い直す。じぶんの人生を生き直すためにはどうしたらいいか。
難病を克服したひとたちは、病気になったことをきっかけに、じぶんの人生を生き始めているんだ、ということが書かれてありました。

まわりのひとはきっと難病が治るなんて信じてくれないとおもいます。
だけど、わたしは難病を克服してじぶんらしくいきいきと生きているひとたちのブログを読んで、生きる希望につながりました。

そんなブログを書いている難病克服された方が、難病克服者インタビューを無料で公開されるそうです。

癒し癒され リラックス〜病は導き手〜

難病克服されたかたが相談に乗ってくれる難病克服センターのブログはこちら。

難病とは

無料だし、難病を克服されたひとと出逢ったり、そのひとの話を聴いたりすると、『治るんだ・・・！』ってスイッチが入ります。
すると世界は変わります。

難病を克服するための道筋も、そのために必要なことも、すべてひとりひとりちがいます。だから、難病克服センターの戸田さんもおっしゃっていますが、参考にはしても真似してはだめなんです。

じぶんになにが合うのか、じぶんのからだと向き合って、じぶんのからだで感じてみる。

それは常識じゃなくて、じぶんのからだの感覚がどう反応するか。

どんな映像が見られるのかはわかりませんが、とても楽しみです。視神経脊髄炎＆多発性硬化症を発症して目が見えなくなっていたゆうさんが、難病を克服し、プライベートで難病を克服されたかたにインタビューをして、それをまとめたものみたいです。

きっと、克服されたかたたちのはなしを聞くことで、じぶんの生き方をふりかえり、いい方向へふみだす力になるんじゃないかとおもいます。

期間限定の配信みたいなので、登録が必要だそうです。
わたしはもう登録しました。が、心配なので、もう一度確認しよう。笑

わたしはゆうさんとも、戸田さんともつながりがありませんが、必要なかたにとどくといいなとおもいます。