告白③
これが最後になると思いますが、前回、前々回に引き続き、持病のお話です。
途中センシティブな内容もあるし、自分用の記録用も兼ねてるので、スルーしてくださっても全然問題ないです。
前回、脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)でブラッドパッチ治療を受けたと書きました。
その治療で15分に1回だった尿意の間隔がかなり開くようになりました。
一応、うまくかさぶたができたようです。
が、全身の痛みや怠さは強くなってしまったようで。
痛みの表現は色々あるでしょうが、私流に表現するなら
「毎日陣痛の襲われている感じ」「全身打撲した感じ」「焼けた砂利の上を歩かされている感じ」「大きな鉄球がついた鎖でつながれている感じ」「光が目に刺さる」「耳の奥を細い棒でグリグリされている感じ」です。
脳神経外科では経過観察になっていたので、このような症状には別の原因があるかもと内科を紹介され、お決まりのスタンダード検査コースで問診、触診、血液検査、CT、X線をやって、出された結果が線維筋痛症および筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群でした。
治療法の確立された病気の方がまだ良かったかもしれません。
─線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の詳細などを書くと長くなりすぎるので割愛─
日常生活でも、痛みや疲れを感じることが多く、しばしばやる気が起こらないことがあります。また、周りからは理解されづらい病気であるため、孤独を感じることもあり…
でも、痛みって目には見えないので、よく詐病だろ？とか 病気なんて気持ちの持ちようよ！と変な励まされ方をします。
うちの家族も最初はそんな感じで「まだご飯の用意できてないの？」「部屋が散らかってる」などなど昭和メンズのダンナはそんな言葉を投げてきました。
特に疲れて帰ってきた時は言葉もキツイ！
(名誉挽回のために…ダンナは今は前りよも理解してくれてます)
そうなると気持ちもどんどんネガティブ方向へ向き、気づいたらうつ病も。
この時期は、どうやったら家族に迷惑かけずに死ねるかって事ばかり考えてました。
OD(オーバードーズ)したり、リスカしたり、紐をドアノブにかけて首を絞めてみたり。
しかし、ある事がきっかけ(これまた別の機会に書いてみます)で、病気としっかり向き合い、自分自身を大切にすること、自分なりのケア方法を見つけることが大切だということを学び、今に至ります。
今は、障害者雇用の制度を活用しテレワークをすることができています。社長をはじめ、社員のみんなが協力してくれてるおかげです。
こういった制度のおかげで、自分の能力を活かしながら働くことができているのは、本当にありがたいことです。
同じように線維筋痛症を抱える方たちにも、自分の能力を活かす場が必要だとも思います。
線維筋痛症の有名人の例を挙げるとすると、俳優のモーガン・フリーマンさん、女優のレナ・ダナムさん、歌手のレディー・ガガさん、タレントの八木亜希子さんも、線維筋痛症を抱えている有名人の一人です。
彼らが、自分の病気に負けずに、自分らしく活躍する姿勢は、多くの方に勇気と希望を与えています。
難病を抱えていても、自分の可能性を信じ、前向きに生きることができることを示してくれる彼らの姿は、本当に素晴らしいと思います。
それぞれの分野で活躍しながら才能を発揮する姿を見て、私自身も同じように頑張ろうと思いました。
こうして当事者の声を届けることで、少しでも多くの人たちがこの病気に対する理解を深め、必要な支援を受けることができるような環境作りなど何かしらの力になれるといいなとも思います。
そしていつか、メタバースなどの仮想空間に、同病者が自分の能力を発揮できる場を作りたいと思っています。
病気に限らず、様々な障害を抱える方たちが、自分らしく活躍できる場を提供することで、社会全体がより多様な価値観や才能を生み出すことができると信じています。
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