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僕の持病「群発頭痛」の話

僕は「群発頭痛」を患っています


群発頭痛とは、、、、
詳しく解説されてる記事があったのでリンクを貼ります。

症状をかんたんに説明すると、
「目の奥をえぐられるような痛み」
「目を広げられてはりで刺されるような痛み」
等々、えげつない痛みが1日のどこかでやってくるのです。

私の現状の症状をまとめてみます。

・2022年4月に初めて症状が発症
・元々頭痛持ち(偏頭痛)

・夜間、起床後に上記右目の痛みが2〜3時間続く
・右目の重たさが1日中続く
・右目の違和感が原因で平衡感覚が狂う(真っ直ぐ歩くことが難しい)
・発作と同時に体温が上昇する

といった感じです。

はっきり言って、
日常生活を普通に送ることが困難です。

この群発頭痛、「群発期」と「寛解期」があり、
「群発期」は痛みが出る期間、
「寛解期」は痛みが出ない期間
といったものです。

この「群発期」は周期的に発生するものなのですが、
私の場合4ヶ月(今年の1月から現在も継続中)も続いているのです。

もちろん趣味のゴルフなんてできませんし、
仕事すら手につかない状況が続くわけです。
(冗談抜きにして、地獄)


この「持病」に対して想うこと


「運命」なのだなと。
なる人はなる、ならない人はならない。」
そんなもんです。

しかしながら、
いざ僕が「なる人」になってからというもの
他人からの理解を得ることが非常に大変なのです。

発作が出て苦しそうな顔を見られると
上司や同期は心配してくれますが
それが日常になったときは、

「いつも具合が悪そうやつ」
「機嫌が悪そうなやつ」

としか見られないわけです。
辛いですね。(他人事www)

そんな中でも結果は求められるわけで、
結局、痛いことと戦いながら仕事をします。


どうやって「共存」していくか


この病気とどのように共存していくか。
2つの視点から考えていきます。

①発作との共存
②社会との共存

①発作との共存

治療を入念に行う。
これに尽きます。

現在最も効果を感じる治療方法は、
在宅での酸素吸引です。

今の私にしては奮発してレンタルした酸素吸引器。
1ヶ月で2万円の出費です。

痛いです。あまりにも痛い(病気とは別で)(笑)

ただ、酸素吸入をすることで、
・痛みを緩和できる
・眠りと目覚めの質が向上する
こんな効果があります。

②社会と共存する

これが何とも言えない難しさ。

他人からこの病気を理解されることは
正直難しい。

初めて同僚にこの病気の話をした時には
「大変な病気」
と気を遣ってくれていましたが
前述の通り、これが日常になると、
自分自身のブランディングに傷をつけることになりました。

解決策として、
これから関わってくださる方々には
このnoteのように言語化したものを資料にして
コミュニケーションを取る必要があります。

他人に「理解してくれ」
なんてことは望みません。

私が発信している情報をもとに
コミュニケーションをとればいい話ですからね。

そうやって私をさらけ出すことで
社会と共存できるかもしれません。


最後に


最後まで読んでいただきありがとうございます。

この病気を知らない方々は
「ふーん、そんな病気があるんだ」
程度でも思ってくれると嬉しいです。

私は「持病」を「持病」して捉えておらず、
新しい何かと出会う素敵な機会として捉えています。

健康が一番。
今ある「からだ」と「こころ」を
大切にしていきましょう。


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