ベーチェット病生活者の備忘録

本

難病ベーチェット病とつきあいながら暮らす健忘症っぽいオッサンの記憶が断片化しないうちに残しておく備忘録です。not終活日記

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#皮膚科

ベーチェット病生活者の備忘録＜７＞何十人もの医師に入れ代わり立ち代わり…

■5月16日　皮膚科　総合診断診察料　220円皮膚科の総合診断にきたよ。何人かの医師に診てもらうって事前の話だったけど。。。主治医の女医に加え、この病院の皮膚科関係医みんな診に来たんじゃね？少なくとも20人くらいに、口頭で、ときには服を脱いで（そこから先は、いつものパンイチで）診察されましたよ。聞かれたこともいっぱいで、覚えきれないほどの質問が次から次へと畳みかけるように入れ代わり立ち代わり。。。ベーチェット病は特徴として陰部にも口内炎みたいな潰瘍をつく

ベーチェット病生活者の備忘録＜6＞検査ラッシュが始まって困ったこと

■4月20日　消化器内科腹部超音波検査　診察料　1590円 ■4月26日　皮膚科抜糸　診察料　540円 ■5月10日　皮膚科生検の結果　診察料　590円　次回（16日）に総合診断 20日には、お腹のあたりの鈍痛を調べる腹部超音波検査。26日には皮膚科で抜糸して、5月10日には生検の結果を聞きに行く。デキモノには特に病理的なものはないとのこと（皮膚がんとかね）。この時期から検査ラッシュが始まったのだが、困ったのは会社員なので平日休みがなかなか取れなかったこと。半休や

ベーチェット病生活者の備忘録＜５＞初の手術まで知らなかったこと

■4月18日　皮膚科　手術翌日の処置午前中に処置室でパット交換。診察料　220円わけもなく道でスッ転ぶなどケガが絶えない半生ですが、いわゆる体にメスを入れられるのは初体験でして（汗）。なので、当事者でなければ増えない知識がひとつ増えました。それは。。。手術前の血液検査は必須よ生検・手術の予約をとったときに医師から「採血して帰ってくださいね。あと、事前説明のところで手術説明と承諾書もらって、当日記入して持ってきてくださいね」と言われる。なにも知らない自分は「あの、

ベーチェット病生活者の備忘録＜４＞皮膚科の生検・手術で人生初の…

■4月17日　皮膚科　生検・手術 14時半予約から皮膚科で生検・手術。体の表面にできている湿疹を切開して採取、病理診断にまわされる。痛み止めをもらい、翌日午前中にパット交換や出血がないかの確認処置で再来院とのこと診察料　16720円この日はちゃんと下着も身ぎれいにしていきました（笑）。午後受付して体温と血圧測って、ほどなく呼ばれた。手術とはいっても、着替えて手術室に入るみたいな大事ではなく、処置室での簡単なもの。いつものように!?パンイチになって、背中、胸、下腹部、臀部

ベーチェット病生活者の備忘録＜３＞この日はじめて「ベーチェット」という病気を認識

■4月12日　皮膚科　 10時半予約で皮膚科初診外来。U医師。体の表面にできている湿疹を診たあと、以下の予約を一気に取る。最後に採血をして帰宅＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 4月17日　生検・手術 4月18日　処置 4月26日　処置（抜糸） 5月16日　総合診断　＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝診察料　3500円カラダ中に頭から太ももまで10数か所にニキビのような湿疹ができていて、ひどいのは膿と熱をともなって痛んだ。U医師と看護師（どちらも女性）の前