ストーマってなに？どんな生活になるの？

がんを罹患された方が病気が発覚してから、治療・退院・療養を経て新しいライフスタイルを見つけるまで、上図のように移り変わります。ここでは、それぞれの状態で起こることや、罹患された方が感じていることについて、ご紹介して参ります。
(文：訪問看護経験者　カモミールナース）

ストーマとは

「ストーマ」とは（stomaストマともいう）は、ギリシャ語で「口」という意味があり、手術によってお腹につくられた排泄口のことで、人工肛門など便の出口となる消化管ストーマと、尿の出口となる尿路ストーマがあります。
①消化管ストーマ（人工肛門）
直腸がんの手術などで直腸と肛門を切除する場合、あるいは腸閉塞などで便が通過できない場合に、自分の大腸や回腸（小腸）を用いて便の排泄口をおなかにつくります。
②尿路ストーマ（人工膀胱）
膀胱がんなどで膀胱と尿道の一部をとる必要がある場合に、小腸を用いた回腸導管（かいちょうどうかん）や、尿管を用いた尿管皮膚瘻（にょうかんひふろう）で、やはりおなかに尿の排泄口がつくられます。
ストーマがある方は「オストメイト」と呼ばれており、全国に20万人以上いると言われています。
現在、日本で一番多いがんは大腸がんで、手術をしてストーマをつくる方は少なくありません。しかし「手術をしてストーマをつくります」と言われても、なかなかピンとこないのではないでしょうか。それどころか、「お腹から便（または尿）が出る、ってどういうこと!?」と受け入れられない方も多いです。そもそも「排泄する」ということは非常にデリケートで、個人のプライドや尊厳にかかわるものですから、「はいそうですか」とすぐに言える人はなかなかいません。しかし一方で、生きている以上、排泄することは絶対に欠かせないことで、しかも毎日繰り返されます。排泄方法は少し変わりますが、自分のライフスタイルに合った方法でストーマと上手に付き合っていくことで、仕事に復帰したり、趣味を楽しんだりできるようになります。

ストーマから排泄するということは、「お腹に排泄口がある」という見た目の変化に加え、「排泄を我慢することができないので、いつ出るかわからない」ことが、心理的負担になることが多いようです。さらに「もう仕事ができなくなるのでは」「どうやってお風呂にはいるのか」「自分でストーマの管理ができるのか」「ひとに見られたくない」といったことも大きな不安要素になります。漠然とした不安は、悪いことばかりを想像してしまいます。まずは担当の医師・看護師から、どのような手術をして、どこにどのようなストーマをつくるのか、きちんと説明を受けましょう。そのうえで、自分が何に対して不安に感じるかを医療従事者と共有し、正しい情報や対処方法を教えてもらうことが大切です。ストーマケアの専門家に皮膚・排泄ケアの認定看護師ーＷＯＣ（ウォック）ナース、という資格を持っている看護師がいます。ストーマのケア方法だけでなく、日常生活上のヒントや医療福祉制度にも精通しており、入院中だけでなく退院後も「ストーマ外来」でフォローしてもらえる病院もあります。

ストーマってどんな形？

ストーマはよく「梅干し」に例えられます。腸管でストーマをつくるのですが、腸管の表面は粘膜です。粘膜からは絶えず粘液が出ているので、潤った状態です。血流もあるので、「いい状態のストーマ」は、つやつやしたきれいな赤色をしています。それが梅干しのようなので、そう例えられています。粘膜は非常に傷つきやすいのですが、神経がないので傷ついても痛みを感じることがありません。だからこそ、優しく優しくケアすることが重要です。大きさや形はひとそれぞれで、お顔のように個性があります。尿路ストーマは消化管ストーマに比べて小さめで、回腸導管は赤色、尿管で作ったストーマ（尿管皮膚ろう）は肌色です。

排泄物の処理はどうするの？

ストーマには便や尿を我慢する「括約筋（かつやくきん）」がないので、いつ出てもいいように肌にぴったりと貼れる「ストーマ装具」と言われる袋をつけます。これが膀胱や直腸の代わりになって、一時的に排泄物を溜めておくイメージです。袋の出口にはキャップやマジックテープ、クリップなどがついており、そこを外して中身を捨てます。普通にトイレで捨てることができますが、便器にトイレットペーパーなどを敷いておくことで、跳ね返りを防ぐことができます。袋の口についた排泄物をふき取る用のトイレットペーパーも、あらかじめ用意しておくとスムーズです。このあたりはストーマがないときと、たいして変わらないような気がします。便が袋に張り付かず、するっと出しやすいように、袋の中に入れるオイルやジェルもあります。逆に便が水っぽいときは、袋の中で固める凝固剤もあります。尿路ストーマの場合、夜間など袋だけで足りないようなら、専用の畜尿バッグに付け替えることができるので、朝まで安心して眠れます。外出時は「レッグバッグ」という小さめの畜尿バッグを、太ももにつける方もいらっしゃいます。ズボンやスカートで隠れるので、見た目からは全くわかりません。
※基本的な手技は病院で指導が受けられます

臭いは大丈夫？漏れたら？

ストーマ装具は防臭性が高く、排泄物が溜まっていても口を閉じていれば臭いがもれることはありません。消化管用の装具には脱臭フィルターがついているものが多く、袋にたまったガス（おなら）は脱臭されながら抜けていきます。臭いがする場合は、漏れていたり、貼り付けている部分に排泄物が潜り込んで密着性が弱くなっていることが考えられます。また、気にするあまり、臭いに敏感になりすぎている場合もあるようです。漏れる原因は様々ですが、まずは自分のストーマの形やサイズ、皮膚の状態にあった装具を選ぶことが重要です。これは、病院側がきちんと選定してくれます。また、袋に排泄物をため過ぎると漏れる原因になりますので、こまめに捨てましょう。ガスでパンパンになるのもよくありません。ガス抜きフィルターがついている装具もありますが、ガスが抜けすぎて真空状態になると排泄物が皮膚と装具の間に潜り込みやすくなるので、状況に応じて付属のシールを貼るなどの工夫が必要です。こういったちょっとした「ワザ」については、必要に応じて看護師からも提案があると思います。貼り付けている皮膚に傷ができたり荒れたりすると、漏れやすくなります。貼り換えるときは、そっとはがして（専用の剥離剤があります）、やさしく、きれいに洗うようにしましょう。どうしても漏れるのが心配な場合は、専用ベルトや腹巻も市販されています。早めに交換するのもひとつでしょう。

お風呂にはつかれるの？温泉やプールにはもう行けない？

お風呂には装具をつけたまま入っても大丈夫です。ですから温泉やプールにも入れます。とは言うものの、そう言われても心配ですよね。装具は通常２～３日おきに交換する方が多いのですが、排泄物の量や性状、装具の種類により耐久日数は様々です。交換は入浴に合わせると洗浄も楽です。はがしてストーマと一緒に全身を洗ってからお風呂につかる方、貼ったままお湯につかり、最後に装具をはずしてストーマだけシャワーで洗う方など様々です。お風呂の入り方は個人の習慣や好みの方法で構いません。ストーマに何も貼らずお湯につけても、腹圧のほうが高いので、お湯が中に入ることは絶対にありません。ただ、浴槽に排泄物が出てしまうことはありますので、それが心配な方は貼ったまま入る方法が無難です。銭湯や温泉では貼ったまま入りますが、装具を人に見られたくない、という場合は装具ごと隠してしまう、肌色の保護シールがあります。お風呂用の目立たない肌色の小さな袋もあり、タオルで隠すことができます。ストーマをつくる位置にもよりますが、食後は腸の動きが活発になり、排泄しやすいので、食前に入浴するのもひとつです。洗い方は病院で教えてもらえますが、いつも使っている石鹼やボディソープをよく泡立て、泡でやさしく洗うことが大切です。ガーゼも粘膜には刺激が強いので、手または柔らかい不織布を使いましょう。間違えても、かゆいからと言ってナイロンタオルでごしごしとこすってはいけません。

外出・旅行時に気をつけること

ストーマがあるからといって、外出や旅行ができなくなることはありません。でも、自宅以外のトイレは誰でも少し緊張しますね。外出前に装具を交換しておくと安心ですが、タイミングが合うとは限りません。外出先で交換するときは、できるだけ広めのトイレのほうが安心です。多機能トイレは2006年のバリアフリー新法で、2000㎡以上の特定建築物や50㎡以上の公衆トイレで車いす使用者対応・オストメイト対応基準（義務）が設けられています。広さがあり、シャワーを備えた大きい流し台が設置されているなど、オストメイト対応になっています。下図のピクトグラムが目印です。多機能トイレの場所は、インターネットで検索できます。外出ルートに合わせて調べておくと慌てなくて済みます。飛行機に乗ったり登山したりするときは、気圧が下がって袋が膨らんでしまうので、時々空気を抜きましょう。外出先で交換しやすよう、装具はあらかじめカットしておき、必要物品をまとめて１セット準備しておくとよいでしょう。また、いつもと違う食事内容になると、便の性状がかわることがあります。下痢・便秘対策もしておきましょう。　　　オストメイトトイレの検索　https://www.ostomate.jp/

装具ってどこで売っているの？価格は？利用できる制度は？

装具には形や仕様など様々な種類があり、価格もまちまちです。選ぶ基準は、前項で触れたように、ストーマに合ったものになりますが、生活スタイルや経済的な事情も選択基準になりますので、「汗かきなので、夏場は交換頻度を多くしたい」「座っている姿勢が多い」「手先が痺れるので、なるべく細かい作業を避けたい」「貼り替えの頻度はなるべく少なくしたい」「できるだけ安くすませたい」など、細かく担当者に伝えましょう。ストーマをつくるにあたり、一時的ストーマ（治療の過程でストーマをつくるが、半年以内にストーマを閉じて元に戻す）なのか、永久ストーマ（ずっとストーマのまま）なのか医師に確認しましょう。永久ストーマであれば、身体障害者手帳が取得できます。等級の診断基準は自治体ごとに定められていますが、４級相当になることが多いようです。ダブルストーマ（消化管と尿路両方）になると、３級相当になります。通常「障害の状態が固定されてから半年以上」経たないと手帳の申請はできませんが、永久ストーマの場合はすぐに申請することができます。手続きには１か月から３か月かかりますので、早めに申請しましょう。手帳が交付されたら、身体障害者総合支援法の「日常生活用具の給付」としてストーマ装具の費用が市区町村から給付されます。平均で消化管ストーマは月額8,858円、尿路系ストーマは11,639円です。自治体によりますが、２か月分、４か月分とまとめて給付される場合が多いようです。自己負担額は所得によりますが、１割程度におさまることがほとんどです。給付券に自己負担額が記載されています。給付内容には、装具以外にも剥離剤やベルトなども含まれます。発注は専門の取扱業者にします。病院で業者を紹介してもらうことができます。一時的ストーマの場合は障害者手帳の申請はできませんので、費用は全額自己負担となります。ストーマを閉鎖するまでの予定期間を医師に確認し、その間にかかるおおよその費用を計算し、抑えられるコストがないか、担当者に相談してみましょう。たとえば、剥離剤は市販の「のりはがし」やオイルでも代用できますし、潤滑油も専用のものでなくても十分使えます。自費で購入した装具の費用は、年額10万円以上になれば医療費控除の対象になります。（医師が記載したストーマ装具使用証明書が必要）https://www.city.matsusaka.mie.jp/uploaded/attachment/49962.pdf

障害年金はもらえる？

障害年金には、「障害基礎年金」「障害厚生年金」「障害共済年金」があり、障害の原因となった病気で初めて病院を受診した日（初診日）に、どの年金制度の被保険者であったかによって、受給する障害年金の種類が違ってきます。国民年金の被保険者には「障害基礎年金」が、厚生年金の被保険者には、「障害厚生年金」、共済年金の被保険者には「障害共済年金」が障害基礎年金と合わせて支給されます。なお、国民年金・厚生（共済）年金を受給している65歳以上の方は対象外となります。
障害年金が支給される「障害の程度」については、「国民年金法施行令」および「厚生年金保険法施行令」によって障害等級（１～３級）が定められています。
※身体障害者手帳の等級とは異なります。
国民年金・厚生年金保険　障害認定基準｜日本年金機構 (nenkin.go.jp)

ストーマの場合は、３級相当となることが多いようです。ダブルストーマの場合は１級または２級に該当することがあります。３級の場合、障害基礎年金（国民年金）は支給されません。また、障害基礎年金は１，２級であっても所得制限があり、所得により減額されたり、支給対象外になる場合があります。厚生年金または共済年金に加入している場合は、３級であっても最低1,172,600円は支給され、所得制限もありません。
つまり、ストーマ保有者で厚生年金か共済年金に加入している場合（初診日に加入しており、年金を支払っていることが条件）、３級に認定されれば最低保障額1,172,600円は支給されるということになります。ただし、初診日から５年以内に病気が治っている状態で障害だけが残っている場合とされています。つまり、原疾患（げんしっかん）であるがんが「治っている」ことが条件で、後から状態が悪くなっても障害年金を受け取ることは難しくなります。例外としてそのような状態になったとき、障害年金の請求はできますが、受け取った障害手当金を返還する必要があります。
障害年金の制度をご存じですか？がんや糖尿病、心疾患、呼吸器疾患など内部疾患の方も対象です | 政府広報オンライン (gov-online.go.jp)

※ここでご紹介した内容は、障害年金が受け取れることを保証するものではありません。請求時は必ず職場または年金事務所等に相談・ご確認ください。

困ったときは

ストーマケアで困ったときは、ストーマ外来で相談しましょう。ＷＯＣナースなどの専門家からアドバイスが受けられます。ストーマを造ったことを誰にも話せない方も多いのですが、医療従事者だけでなく、同じ経験をした先輩や仲間だと、本当の気持ちが打ち明けやすいでしょう。患者団体などを調べてアクセスしてみるのも良いと思います。　職場へのカミングアウト、恋愛や結婚・性生活など「誰にも言えない、わかってもらえない」気持ちや悩みを相談も出来るかもしれません。

オストメイトの方の患者団体の一例）公益社団法人日本オストミー協会 

はじめはストーマに違和感や不安を感じ、慣れない排泄方法に戸惑うかもしれません。でもストーマにすることでがんを切除したり、治療をスムーズに受けることが可能になります。自分の命を救ってくれた大切な相棒だと思って、うまくお付き合いができるといいですね。

Tomopiiaではこういった方々をサポートしていきたいと考えています！
1人で抱え込まずにいて下さればと思います。

筆者ご紹介　カモミールナースさん
合計臨床経験26年　総合病院混合内科で7年、在宅分野は介護予防事業む含め20年目。訪問看護では、慢性疾患ケア全般、終末期ケアをはじめ難病や小児ケアにも携わる。カモミールには炎症を抑えたり、気持ちを安定させるなどの薬効がある、古くから薬草としても利用されています。花言葉は「逆境に耐える」「苦難の中の力」「親交」。逆境や苦難の中でこそ生まれてくる力を発揮できるよう、周りを支えられる存在になれればと日々奮闘中！