更生

薬をもらったけど飲まず眠り朝になりました。私はあれからもTWITTERで知り合った方から色んな情報を聞くことができました。すごく親切に自分のことを伝えてくれてとても嬉しかったです。

その方が心掛けていたのが

・腸内環境を整える

・胃熱を下げる

これでだいぶ良くなったとのこと。何を食べたら良くなったとかも教えてくれた。かなりありがたいです。だってここらへんって自分で調べて試してみてってゆうことでしか結果わからないことだから。私も今までにこんなことしたらいいのでは？と思って試したけど効果なかったってことが沢山。

その方が自分が症状酷かった時の写真と今の写真を送ってくれました。見ず知らずの他人にここまで手助けしてくれるなんて私、恵まれてます。

その人が教えてくれた食材をさっそく購入し、その夜から心掛けました。一気に全て試すのは無理かもしれないけど教えてくれた事もそんなに難しいことではないから少しずつ日常にしていくことができそう。

以前、病院の先生に言われた「希望捨てないで頑張ってください」大丈夫です。私、基本的にはフェニックスなんですよ。打たれ弱いしすぐ泣くし精神的に落ち込んだら身体にわかりやすく反応（食欲なくなる、不眠、動悸）がくる。でも自分を責めるとゆうことはあまりないんです。うわーん！なんでこんなことなるの？！私かわいそうー！！何も悪くないのに！！みたいな感じで泣いてることのが多い。（これも、いかがなもんだろう。だから成長してないとも言えるよね）後悔もあまりしなければ反省もしないかも。反省とゆうより同じような傷つき方は絶対にしたくないから自己防衛に入る。「落ち込まない」以前に浮かれないことに徹底したらいいのだと。でも、これはなかな難しい。だって基本生きてるって浮かれてるもん。希望を持つって事だって浮かれてるとも捉えれると思う。だからね・・・傷つかない程度に浮かれる事にします。

ここまでの経緯をまとめると・・・

・１９歳の時にダリエー病のような症状が発症。大学病院で皮膚生検を勧められるが拒否し別の病院で皮膚生検なしで「恐らくダリエーだろう」とゆうことでチガソンを処方し飲み始める。

・やめてた時期（一ヶ月とか）もあるが９年間程、チガソンを服用する。

・２８歳（大体それくらい）の時に断薬を決意しチガソンの服用をやめる。

・断薬後、数ヶ月は正常な皮膚を保っていたがその後、痒みが出てきてダリエー病の症状が出る

・年齢を重ねるにつれて薬を飲む前よりも広範囲で症状が広がる

・つい先日、治療の再開を検討して病院でチガソンをもらう。

・現在、やっぱり飲むのやーめた。

とゆうことである。私はお医者さんじゃないしお医者さんもダリエー病じゃないし、本当に何が正しいなんてわからないよね。だって中には

「ずっとチガソン飲んでましたけど副作用も特になかったし、子供産んじゃいましたー。異常ありませんでしたー」なんて人だっているかもしれない。

タバコ吸ってるけど非喫煙者よりも肌が綺麗で若々しく長生きしてる人だってたくさんいる。

たまにそうゆう事考えて私のフェニックス魂が「んじゃ、チガソン飲んでも大丈夫かもしれないよ？」なんて思い出す。ダメダメ。

私のは今回知り合えた方から教えて頂いた情報を実践するミッションがある。それをしてみてもダメだった時にまた考えたらいい。だから今は服用しません。

ここまで読んで頂いた方、ありがとうございます。このnoteを書いてから周りの数名から「note読んだよー」言ってもらえました。書いてよかったなと思いました。

そしてもし、これを読まれた方の中でダリエー病に関して何か情報を持っている方がいれば教えて頂けたらとても励みになります。

まだまだ知られてない病気です。研究はされてるけど治療法が長い事変わらず苦しんでる人は少ないかもしれないですが必ずいてます。仕事できない見た目の人いてます。でも難病指定などはされてません。カンナビノイドが有効という研究結果が出てますが現在の日本では不可能です。もし医療大麻が解禁されたとしたらダリエー病は対象になるんだろうか？厚生労働省さまさま。どうか。困っているか弱い子羊（３５歳、女、就職歴なしのアルバイター）をお助けください。

また、このマガジン「ダリエー病と私」は思い立てば随時UPしていくつもりですが、いったんここまで。

noteは続けていきます。ちゃおっ！