深呼吸

前回の続きです。チガソンをやめて約８年。現在、３５歳になりました。まぁ最近色々ありまして・・・チガソンをまた服用することを検討してました。とゆうより病院から遠ざかってダリエー病に関する情報がインターネットでしか探すことができなくてダリエー病の新しい情報なんてインターネットにはないので。もう最後に病院行って８年経ってるわけだから何か新しい情報があるのではないかと。

とゆうことでつい先日病院に行ってきました。８年ぶりの先生。結論的にこの８年間で新薬は出ていない。チガソンが有力な薬であることは変わってないとゆうことで「どうします？」と聞かれ、もう一度、チガソンの副作用を確認した。

・服用中および服用してからの２年間は避妊すること。

・肝機能障害が生じる可能性がある（定期的な検査必要）

・唇、指先の皮がめくれてくる

これももちろん、変わらない。これ以外の副作用はありますか？と「うーん・・・目立つのはこれくらいかな」と先生が言ってました。私は同意書にサインしてチガソンをもらいました。

なぜこの選択をその時にしたかとゆうと・・・今後妊娠する可能性が恐らくないとゆうこと、やっぱり綺麗な全身になりたい、その他もろもろ。薬を飲むメリットと飲まないメリットを考えた時に一瞬でも薬を飲むメリットが上回ったんでしょう。

チガソンとステロイド（顔用のと身体用）を処方され帰ってきました。

その日の夜から飲むように言われたのですが帰りの電車の中でなんだかモヤモヤを通り越してホワンホワンしてきました。

あー。どうしよう。本当に夜から飲むのか？他の薬と違って一回でも飲めばハイリスクだぞ。この時とゆうか最近だから今もなのですが個人的なことでダリエー病とは別に精神的に参ってしまいHPが少なくなってきてるのもあって余計に考えることが増えてもう頭がいっぱいいっぱいでした。それでなくてもこの前までコロナかかってて体力なくなったし疲れ果てて家に帰ってきました。

本当にチガソン以外、何もないの？？と再度インターネットを開く。

オテズラとゆう乾癬に有効とされる薬はダリエー病には効かないんだろうか？ここらへんの情報誰か知ってたら教えてください。（切実）

現在、ダリエー病を研究してて治験など募集してる病院の情報もあれば知りたいです。

あと以前に私が病院から吉報をもらって結局ダメだったのは現在、沖縄琉球大学皮膚科学研究室の高橋先生とゆう方が特許を取得したものだったんですが、私はこの高橋先生のお話を聞いてみたいとずっと思ってます。一度琉球大学皮膚科学研究室にメールを送らせて頂いたのですが病院に来ていただく事と紹介状が必要とのことで（そらそうだよな）諦めました。チガソン以外の治療法ならば沖縄でも月一くらいで通うくらいの覚悟はもちろんある。でもその前にチガソンしかないと言われたらのことを考えたら・・・沖縄は遠いんさぁー。

これはこれとしてツイッターでもダリエー病について調べる。そしたら一人の女性とツイッターで知り合いました。この彼女の話で私はnoteに投稿することを決めました。彼女もダリエー病を患ってるけどチガソンに頼らず自分で色々と調べて実践してる人でした。私も自分のことを話して以前にチガソンを服用してたこと、そして今回また貰ってきたけど飲もうか悩んでると話しました。

「悩んでるうちは飲まなくていいと思います。」と言われその日は飲むのをやめました。そうだ。悩んでるんだから今日飲む必要はない。両親もダリエー病のことはずっと心配してるので病院に行ったこと、薬をもらっったこと、悩んでることを全て伝えましたが同じ意見で「悩んでるなら飲まなくていい」

１０代の時に発症してるから断薬する前は基本的に母親が病院についてきてくれてました。何回も「変わってあげたい」「お母さんの皮膚をあげれたらいいのに」と言ってた。遺伝子疾患だから責任を感じてるんだと思う。これこそ本当に何も誰も悪くないことなのにね。

その日は貰ったチガソンは袋に入れたまま眠りました。

次の記事に続きます。