類天疱瘡

類天疱瘡は、るいてんぽうそう　と読む。天疱瘡というのがあって、それに「類」がつく類天疱瘡がある。そして、各々に種類があるようだが、自分にはよくわからない。
わからないが、診断は粘膜類天疱瘡だった。昨夏、歯茎の炎症から始まった。それが治らなくて、被せものが原因か？とのことで金属アレルギーも調べたが特定できなかった。取りあえず、被せものを外したが、症状は消えなかった。
それで、総合病院の口腔外科に回された。そこで採血検査の結果、類天疱瘡が疑われた。口の中に水疱ができて破れるのもそれの顕れとのことだった。それで、患部を切り取る生検を行うことになった。でも、その日を待っている間に、喉にも症状が出た。それで、耳鼻咽喉科と口腔外科の医師が協議して、専門的な治療が必要との結論になった。
専門的治療が決まったが、なぜかこれが皮膚科だという。そして、その専門は別の総合病院とのことで転院した。
転院したら入院が決まった。そして、類天疱瘡は癌が原因のこともあるからと、レントゲン、CT、胃カメラ、大腸カメラ、眼底検査などをして、癌の懸念はないとなって、粘膜類天疱瘡との診断が下った。
その後、2日間入院を続けて、薬による治療が始まった。どんなのかというと、液体のステロイド薬を5分間口に含んで吐き出す。これで経過をみて、改善なき場合は、次は口に含んだ薬を吐き出さずに、そのまま飲むという。
というのが現段階だ。類天疱瘡は、国の指定難病で特定疾患証を交付されたら、医療費の助成があるとのこと。それは大いに助かるが、難病ということは、難治性ということだから、どうやら一生のつき合いになるようだ。病とつき合うのは、症状や検査結果に一喜一憂しないことだという。言われてみると、なんとなくわかる気がする。まだ、自分の病気を知ったばかりで、その心境には至っていないが、心しておこうと思う。