デュピクセントはやばかった

限度額認定書をもらいましたが、区分イのため普通に3割負担になった。つらすぎる…

後で帰ってくるにせよ3ヶ月後に数万円帰ってくる。多数回該当になればもっと帰ってくる。しかし、キャッシュフローがヤバすぎる。今月は水飲んで飯食うなというレベル。死ぬしかないな。うん。

最悪の場合、治療継続を断念するしかない

まぁ、プレドニンをまた増やすことにはなる。というかだ。この頃お天気が悪いにせよ、2週間ペースで1mgずつプレドニンを減薬してきた。開始が7月末が10mg/日だったのが今では7mg/日になった。発作がおきまくりだ。なんだこれ、効いてんのか？

投与した2-3日後に必ず小発作

救急で運ばれてプレドニン増やされて、開始前より増えた時期もあった。8mg/日まで減薬したときに発作を起こしてもう5mg処方されて13mg/ 日になってしまったことがあった。

あれ？これの目的ってプレドニン減らすことだよね？増えてんだが(ﾟＡﾟ;)ｺﾞｸﾘ

今はプレドニン7mg/日

とにかくずっと落ち着かない。ずっと咳してるし痰がからんだままだし、いつでも発作になれる。なっちゃえる？医師には

今は（雨だし）時期が悪いかなー

といわれたが(ﾟДﾟ)ﾊｧ?だ。

セカンドオピニオン

近所の呼吸器内科にも行ってみた。今までの経緯と処方されている薬を説明した。

状況からしてこれ以上（薬を盛る意味で）できることがないくらいやられているから、デュピクセントみたいなお高い注射を奨められるのは理解できる。

とのことだ。とにかく医療費、特に処方箋が高くてみんなどうしてるんだ？と泣いた。そしたら

難病申請すればよいのでは？

と言われた。難治性喘息は難病なのだそうだ。

難病情報センター | 難治性発作性気道閉塞疾患(平成21年度)

しかし、申請が面倒くさいのか、とにかく好酸球の値が異常になり、脚（下半身）が痺れたりして、歩行困難になると難治性発作性気道閉塞疾患じゃない別の疾患で申請できるといわれたが、なんの疾患なのか詳しく教えてくれなかった。

この病院では初のデュピクセント処方だからデータがほしい説

新薬だからというのもあるが、この病院では使ったことがないのだそうだ。自分が第一号？ということにる。この話をするとには医師がなんか嬉しそうな顔をする。正直殴りたい✊