線維筋痛症 Fibromyalgia

まず、わたしのことを説明するにあたってこれは必須。

1人でも多くの人にこの病気のことを知って欲しいし。


シンプルに、わたし、

線維筋痛症 Fibromyalgia 

です。

どういう病気かというと、シンプルに言うと、全身に痛みが出る原因不明の病気かな?

うつっぽい症状とか、慢性疲労症候群っていう全身倦怠感を感じて動けなくなる病気とかも併発しやすい。

単なる筋肉痛とか疲労じゃなくて、脳が間違った信号送って痛みを感じちゃうらしい…(けどわかんないこと多いからたぶんね)


30-40代の女性に多いんだけど、わたしは珍しくて、17とかで発症した、若年性線維筋痛症患者。


ほんとにわからないことだらけの病気。

病気って認めない医者もいるし。

なんかい精神科勧められたか笑 行ったしね笑

血液検査とかは全部正常値だから、本当に見つけるのが大変な病気で、分からなくて、ほんとうに精神科通ってる人もたくさんいるし、日本全国何百軒も病院回ってる人もいるし、何十年も診断つかずに困ってる人もいるし、診断ついても薬見つからなかったり…

たぶんそーゆーひとの方が多い。

最近だとガガちゃん(my queen)とか、八木亜希子さんとかが、公表してる。

ガガちゃんとこの病気とわたしの関係はまたこんど!


わたしは高2の3学期の終業式の日、突然朝起きたら腕が痛くて、筋肉痛と思ってたらどんどん痛みが広がってきて、寝たきりになった。

そんときすんごく部活行ってたけど突然全く行けなくなった。

授業も出られない。受験期なのに笑笑

まあ、本当に痛いときは受験とか部活とか考える暇もなくて、痛いという感情しかない。

実際いまかんがえると、あの時期の記憶あんまないし笑笑

そんで、学校休みまくってたんだけど、気圧とか天気とかストレスで痛みが軽かったり重かったりするから、行ける日はなるべく行くのね?

そーすると、みんなわたしのこと仮病と思うんだよね。

学校行くとわりと元気そうにするし笑


そんときに思ったね、痛みって人には見えなくて、自分にしか分からないんだな〜って

そっからわたしの病気なんて話してもあんまりみんな理解できないから友達とかにも本当に仲良くならないと、今も話さない。

この痛みって身体的なものだけじゃなくて、感情的なものとか全部の痛みに関して言える。

例えおんなじ病気だとしても、わたしはその人じゃないし、その人と全くおんなじ環境じゃないし、その人のことを本当に理解はできないの。

けど、心に寄り添うことはできるんだよね。

なんか、まとまってないし、たくさん書くことはあるんだけどこの話ししすぎると長くなるから、また続き書きます。

あとこのこと書くと心がわりと疲れる。

けど本当に多くの人に少しでもこの病気の人の心に寄り添ってほしいし、誤解して欲しくないし、この病気のこと知らなくて困ってる人の診断がついたらすることを心の底から願ってるから書き続けるよ!!!! 

少しでもこの病気のことを知りたいって思ったら、本当に嬉しい。

線維筋痛症でひとりでも多くの人に一回ググってもらうだけで、私たちの世界は変わります。

Love you all 



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