自己紹介

はじめまして。tidamoonといいます。
息子くんとの日々の記録を残していきたくnoteを始めてみました。

名前
tidamoon（ティダムーン）と言います。
由来は月が好きなことと実家にいる愛猫ティーダをもじっています。

年齢
32歳。身長が低いためか30代にみられない。いったい私は保育園のママたちにいくつに見られているのだろうか？(笑)
体はどんどん老いているのを実感中。

趣味
カメラ。使っているのはFUJIFILM T-3。結婚する前は主に愛犬と愛猫を撮っていたけど、愛犬が旅立ち息子が産まれたため最近はなかなか撮れていない。それまでも家にあったデジカメで先代の愛猫を撮っていた。

好きなもの
動物全般。特に犬・猫・馬。高校では畜産を勉強し、大学では主に犬猫を勉強してきた。
今まで犬1匹、猫4匹、モモンガ1匹と暮らしたことがある。犬と猫1匹、モモンガはすでにお空へ。虹のたもとで待っていてくれていると信じてる。
猫3匹は実家でのびのび暮らし中。
時々競馬もするが毎回200円単勝のみと決めている。

家族構成
夫くんと息子くんと3人暮らし。

持病について
私自身も指定難病である「ファブリー病」という病気です。高校２年のある日、バイトが眼鏡NGのためコンタクトを作るため久々に近所の眼科へ。たまたま診察してくれた若い女の先生が「この目はファブリー病かもしれない」と大学病院を進めてくださいました。
その後、家族・親族1名も「ファブリー病」であることがわかりました。
病気と申告され、ショックはなく出た言葉は「だから走った後とか浴槽に浸かった後、手足が痛いんだ！他の人に手足が血が沸騰してるみたいな痛みって言ってもわかるわけがないね(笑)」と母と納得した記憶が。
そのおかげ？で早く治療を受けることができ、母も今も生きられています。
親族は残念ながら治療の効果が母よりもでなかったため昨年（2023年に）亡くなってしまいましたが、もし10数年前から治療をしなかったのならば、結婚式に参加してもらったり息子くんにも会わせることができなかったと思います。
病気を見つけてくれた先生には心から感謝しています。その先生は臨時で来ていたため1度きりの診察だったので、名前を忘れてしまったのが悔やまれますが…。

noteを始めたきっかけ

産まれた息子くんが新生児マススクリーニングで先天性代謝異常の1つ「ガラクトース血症」の疑いがあり、疑いからの病名確定、これからを綴っていきたくて始めました。
文章が書くのが苦手＆自分の記録として気ままに投稿していこうと思います。

もし今後、子供が「ガラクトース血症」と診断されたパパ・ママの心が少しでも楽になりますように。