新薬や治験

ALSにおいて二つの治療薬が話題になってます。
①トフェルセンが薬事申請中、2025/2月頃保険収載予定
②メコバラミンが薬事承認、2024/12月頃保険収載予定

我が家はSOD1なのでこのトフェルセンがズバリ関係あるため、ちょうど今入院中ということもあり
大学病院の主治医に話を聞きました。
実際は入院病棟の担当医とですが。

ただ聞くと、進行が進んでる人にできるか確認中の一点張り。

気管切開するとこういうのも対象外になるなら
早めにいってくれるべきじゃない？
なんのために生きる選択してるのか。
気管切開しないで耐えたもんがち？

こういう状況でもトリアージされるのが納得できない。