tibet

闘病介護看護のきもち/夫40y娘5y私41y/私直腸NET経観中/夫2023.4.21…

tibet

闘病介護看護のきもち/夫40y娘5y私41y/私直腸NET経観中/夫2023.4.21FALS診断/都内３人暮らし

新薬や治験

ALSにおいて二つの治療薬が話題になってます。 ①トフェルセンが薬事申請中、2025/2月頃保険収載予定 ②メコバラミンが薬事承認、2024/12月頃保険収載予定 我が家はSOD1なのでこのトフェルセンがズバリ関係あるため、ちょうど今入院中ということもあり 大学病院の主治医に話を聞きました。 実際は入院病棟の担当医とですが。 ただ聞くと、進行が進んでる人にできるか確認中の一点張り。 気管切開するとこういうのも対象外になるなら 早めにいってくれるべきじゃない？ なんのため

tibet

    • 義務と権利

      義家族に、悪気なく傷つけられ 苦しくなって夫と縁を切りたくなる。 でも、手を離さないでほしい、いつまでも一緒にいたい。 どちらも正直なきもち。 この前娘と2人でいる時に、私が救急車で運ばれる事がありました。 親族の中でいちばん近くにいた義妹に その間むすめをみてほしいと声をかけましたが 予定があると言われ、私の中で義妹への信頼が崩れたというか。。 緊急時も対応してもらえない、介護もしない。 なのにお見舞いにだけは行って夫に会う。 病院ルールを二つ(時間と人数)も無視し 私

      tibet

      • Apple Watchエルメスのベルト

        今日は全く関係ないApple Watchのはなし。 二重巻きのタイプが欲しかったのですが 初めて買うからまったくわからなかったので どなたかが同じ間違いをしないために投稿です。 ①これがいわゆるインフルエンサーがよくつけてるやつ。 バックルは時計の後ろにきます。 ②このHバックルのタイプのやつは バックルが後ろではなく、時計の横にきます。 正直、時計が傷つかないようにバックルは 後ろにきてほしかったんですが バックルの好みはこのHみたいなやつで 何も考えず②にしたら、時

        tibet

        • 海のはじまり

          娘が海ちゃんにそっくりと言われ見始めた 今期の月9ドラマ。 思ってる以上に深いテーマで毎回涙ながしてます。海ちゃんの気持ちがよくわかるのなんの。 ドラマで出てくる絵本「くまとやまねこ」 大学で自分が児童文学を学んでいたので 昔から知っていた絵本。 死というものの重さと、思い出というものの大切さ、愛する人を喪ったとき、どれだけそれを乗り越えることが大変であるか描かれてて初めて絵本で泣いた作品。 娘のために一応渡してあげる予定。 一緒に乗り越えれるかな。 そして海ちゃん同様

          tibet

        新薬や治験

        tibet

          義実家との付き合い④

          年が開けて２０２４年。 元旦から緊急Dr呼んで、大変だった・・・ 夫の尿が出なくなったんです。なので年末年始ということもあり バルーンを入れて一旦過ごすことになりました。 しかも年末年始だから、薬局がやってないんだーー泣 薬処方されたって飲む薬がなければ意味ないでしょ。。 自転車で１h以上探し回り、やっと見つけた感じです。。（年明けすでに疲弊） 年越しで義妹1が来てくれてたから良かったけど、ワンオペだったらどうなったんだろうか。。 昨年末、義母は とりあえずマンスリーを

          tibet

          義実家との付き合い④

          tibet

          義実家との付き合い③

          ２０２３年１２月初め。 夫の体調が不安定で夜中の呼び出しも１５分ごとになり 私も限界となり、やむなく義母を召喚させてもらいました。 ただ、この状況がつづくと義母も倒れてしまうことが想定されたので 重度訪問介護の申請に動き始めました。 ただわかっちゃいるけど、重度訪問介護にしてもヘルパーがいないんですよ。。 気管切開してなければ、ヘルパーはたくさんいるのですが 気管吸引できるヘルパーを見つける困難さよ。。 重度訪問介護が決まるまでの間、義母に手伝ってもらいますが 昼夜問

          tibet

          義実家との付き合い③

          tibet

          義実家との付き合い②

          台風直撃していても、強行で帰って行った義母。 帰ってからも私はもちろん病み上がりで白粘血便が出たりと全快でもないですが 助けてくれる人はいないため、ワンオペで全てを捌いてました。 （保育園送迎の時間の１hのみヘルパーさんが居てくれます） ただ無情にも、夫の症状は毎月毎月変わり、下降を続けており 退院した月はほぼほぼコールがなかったですが、今では１hに一回はコールされる日々が続き夜間も対応なので、限界が近かったです。 それから２週間後義母から 「３０日（水）、３１日（木）、

          tibet

          義実家との付き合い②

          tibet

          義実家との付き合い①

          夫が退院した2023夏。 この時点で夫３９歳（介護保険不適用） 座位は保つことができ、日中は座りながらゲームやyoutubeを見ることができる。 コミュニケーションは、スマホのコエステを利用して本人が手で入力して発話ボタン。 慣れている人が支え、手と手を持って一緒に動けば トイレなども移動してトイレで用を足すことができる。 ご飯は、ほぼ固形で大丈夫だが、少しとろみをつけて出す。 夜間は５h位は続けて寝てくれる。 さすがに、ヘルパーすぐには手配できない、フルタイムワーカー、保

          tibet

          義実家との付き合い①

          tibet

          鬼メンタル

          2023.5.19に気管切開手術をした瞬間、帰り道役所により障害申請をしました。 ちなみに、ALS診断された日もその日中に難病申請しましたが、何事も早め早めに動いといてよかったなと思う日は多いです。 なお、団信や娘用の養老保険などの保険類も一気に申請し我が家は、入金してもらいましたが正解かはいまだにわからないです。 普段の生活を送る上で、生活費に困っているわけではないけども亡くなってからやるより夫の意見も聞けるので生きてるうちに行動しました。 なおちなみにその大金、もちろん

          tibet

          鬼メンタル

          tibet

          声を失う日

          2023.4末に診断されてからやっと退院したと思って 再会を喜びましたが、数日だけ過ごしてGW中息苦しさを訴え翌月にはまたまた緊急入院になりました。 結局肺炎になっており、元々予定してた胃ろうの手術よりも先に気管切開を医師より提案されました。 肺機能が低下しており、胃ろうの手術で麻酔する際呼吸困難に陥る可能性があると。 夫は病気発症の前から父親(おそらく51y他界)の姿を見て言ってたことがあります。 義父は、気管切開せず胃ろうもせず早々に亡くなったから自分が同じ状況になっ

          tibet

          声を失う日

          tibet

          自己紹介

          色々なsnsはやってるけど、きもちを吐き出せる場として。特に夫関係の気持ちを忘れないために記しておきたいなと思ってます。 夫40y娘5y私41yの都内３人暮らし。 自身も2017年から希少がんを罹患し経過観察中ですが、ほぼ普段の生活に支障なく異常なしで過ごせています。 フルタイムで働いており、年中の娘は保育園に通っています。 実家は、お隣の県で父と母で過ごしていましたが 母71yが認知症になって、父75yが介護しています。 兄は遠方に住んでおり、介護出来ない状態です。

          tibet

          自己紹介

          tibet