難病児ツイオフ最高ですって話

今日はいつもの記事ではなくて
Twitterの話

Twitterをやり始めたのは高校生頃の話
何年も使ってないアカウントをまた再始動させたのが数年前

きょうだい児 ってワードを知ったのもTwitter
で、今年の2月に何かの流れで#難病児ツイオフってのを見つけて

医療的ケア児をお持ちの親御さんや私のような成人済難病児、元医療的ケア児、難病児、等
普段の生活では同じ境遇の人を見つけづらく、悩みや考えを共有する場が限られている人達がみんなで情報を共有してるのを見た

今の私は
成人済難病児
成人済先天性心疾患
元医療的ケア児
在宅酸素は医療的ケアに入るのかな？？
入るなら現医療的ケアかな

とにかく、このタグを見つけた時すごくすごく嬉しくて時間帯は夜中だったけど布団の中で涙を流したことを覚えている。

ママ、今はTwitterで情報を得られるんだよ。
私の小さい時みたいに2人で苦しい想いする人が減るといいよね。と話したことも覚えてる

私が発症した時、ママは若干鬱になりかけていたのは分かっていたし
誰にも何も相談もできず、誰にも何も頼めない環境下で私を育てることがどれだけ大変だったか

学校生活も家での生活も何もかも手探りで
あの時のママの口癖は
『はぁ、、同じような人はどうしてるんやろうなぁ』だった

同じような人
出会うことがまずなかった。
通院でもなかなか巡り合わなかった。

学校での緊急搬送時の対応
校内トラブル時の連絡体制
公立中学へ進むための協議
高校受験の付き添い
宿泊学習の付き添い

色んな困難にぶつかる度に誰か同じような仲間がいないか探したくなった。
でも、いないからママと私は2人でどうにか困難を乗り越えた

私自身が大きくなるにつれて、私自身も同じような人の話が聞きたくなった。
就職のこと、結婚のこと、妊娠のこと
私にだって幸せになる権利があるから
結婚したい、子どもが欲しいと思うことは普通でしょ？

人生の半分以上を仲間を見つけることが出来ず過ごしたから、難病児ツイオフを見つけて参加させてもらって得るものが多すぎてそれもまた嬉しかった。

同時に、誰かが投げた質問に微力ながら答えられることができることも嬉しかった。(役に立つ立たないかは別として)

家族全員で闘ってきた24年間
暗くて長いトンネルにいるような気分で生活した日々
生きづらい世の中が嫌になりそうになった時もあった

成人したからと言って何もないわけではないし、今だって気を緩めるととんでもなく悲しくなる時がたまにある。

このまま一生彼氏も作れず独身でいるんじゃないかとか、自分に妊娠出産は無茶なのかとか

将来のことを考えるとだいたい眠れなくなる。

でも、難病児ツイオフで得た情報と心強い仲間(勝手に仲間とか思ってます)の存在がまた私を強くしてくれる。

ツイオフで成人済難病児の方が結婚して出産した方もいて、存在が希望で勇気を貰える。

何が言いたいかって言うと

難病児ツイオフ最高です
いつも参加させてもらってありがとうございます

ということです