我が子が一年生き延びた話

息子が1歳になりました。
よく生きた。
普通はそんな事と思うかもしれませんが、僕としては心からそう思いました。
すごく大変な一年だった。

とりあえず我が子は、いくつかの障害を携えて産まれてきました。

障害の名前を調べると、国指定難病なんて言葉がでてきます。

そして、病気の全ての根本が、ダウン症候群と分かった時のどん底に落ちたようなと言う表現があたっているのか、うーん。なんて言えばよいか、難しいのですが。多分、この子を育てていく自信がなくなったという言い方が正しい感情かなと思います。

この子が我が家に初めてきたのは、産まれてから3ヶ月後の事です。
それまでに、手術は2回しました。

その内、一回は5人に1人は死んでしまうけど、手術しないと確実に死ぬので、受けて下さいと医者に言われ。もしかしたら、これで息子に逢えるのは、最後になるかもと思いながら、息子を手術室へ見送りました。

我が家に、子供が来てからも通院、入院、手術は続きその後、3回手術し、計5回体にメスを入れております。

息子が産まれて1年経ちますが、半分は病院に住んでおりました。

思ってた子育てと違うと思いながら、日々過ごしておりました。
精神的、肉体的にもまいっていた時期もありました。

そんな中、色々な方に支えてもらい少しだけ前を向き生きれるかなと思ったら、息子は一歳になってました。

まだ、息子の手術は続きますが、障害児親としてなんとか楽しんで生きていきたいと思う今日この頃。