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【白血病】2022年1月28日の生存報告

 今日は少し手の痺れが強く感じる。とはいえ日常生活は問題なし。何となく手の違和感が強くなったのが気持ち悪いくらいだ。
 だらけていたリハビリ筋トレをしっかりやった結果疲れて動けない…自宅療養でだいぶなまってしまっているな笑

▶今日の映像

▶今日の基礎情報

・体 温:36.8℃ (37.5℃~感染症等の疑いがあるため病院に連絡)
・体 重:67.0kg
→基準体重ジャスト!このくらいの体重で筋肉量を増やしていきたい

▶抗がん剤等服用メニュー

・なし

▶抗がん剤による副作用等

・体調:良好、乾燥で下半身に皮疹みたいなのが出た。かゆみ、痛みなし
・痺れ:末端の自覚症状が少し強くなった、日常生活に影響なし
・脱毛:抜ける毛もなくなったので無問題
・つる:ほぼなくなってきた
・便秘:段々落ち着いてきた

▶リハビリおよび筋トレ

 今日は妻と娘を送り出した後、ごみ捨てついでに朝のウォーキングに出かけた。ちょうど朝日が昇り始めた時間帯だったので、何だか不思議な時間感覚の写真が撮れた。

朝8時過ぎの朝日 夕方のような雰囲気があるけど朝日

 ウォーキング終了後そのままの勢いで筋トレに移行。
 しっかりノルマをこなせたけども、ここ数日サボってたツケかすごくきつかった…やっぱり日ごろからコツコツ鍛えることが大事だなと痛感。明日から休日で家族時間の中にどう落とし込もうかな。

▶今日の雑記

 今日、目に留まった記事はこちら。
 元々夫婦でもぼんやりと『将来はこうしたい・こうありたい』というイメージの共有はできていたが、自分が白血病になってからはそれも踏まえたイメージというものを家族で作れていないなぁと感じた。
 自分の病気は再発する可能性がある。
 仮に今の治療が順調に進み、白血病細胞を限りなくなくす(≠0にする)ことができ、社会復帰ができたとしても、向こう5年間は病気の再発に注意が必要となる。

急性白血病の場合だと完全寛解後3~5年以内に起こることが多いです。再発した場合は、再発前に用いていた化学療法を行っても効果を期待できないので、以前とは異なる化学療法(救援療法/サルベージ療法)や、造血幹細胞移植を行うことが多いです。

オンコロ がんとひとをつなぐ 【白血病の再発・転移について】より抜粋

 今年で33歳、5年後は38歳になる。その時の自分がどのような状態なのかはまだわからないし、中々想定が難しい病気に罹ってしまったと思う。
 ただ、それも人生の一部としてみた時、果たして自分に何ができるのか、病気になる前と同じように仕事ができるのか、それとも新しい生き方に変わる(変わらなければならない)のか、それ自体はずっと考え続けているし、こうやって記録をつけることで多くの人の闘病の実態(人により大きく異なるのが白血病治療だが…)を知ってもらうための取組は続けているし、今後も続けたい。
 白血病に罹ったことを踏まえ、どんな家族でありたいか、これは妻や娘ともしっかり話をして考えていきたい。
 そして、まずはしっかり病気を治すため、治療を進めていきたい。

最後までお読みいただき、
ありがとうございました!