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【DAY.243】2023年８月16日の生存報告【白血病】

テンテン＠白血病闘病中のバイク乗り

　来週末からの入院が正式に決定した。これから再び白血病細胞の撲滅に向けた戦いが始まる。正直非常に気が乗らないが生きていくには仕方がない。できるだけいい結果につながるようできることをやろうと思う。

体調の変遷

・血球推移

　血球の値は数値はぼちぼち。血小板が100の値を超えて、正常値下限まであと少しというところまで回復してきてくれているのは素直に嬉しい。これまでの治療では血小板が中々回復せずに困っていたのでこのまま順調な回復を続けてほしい。とはいえまた抗がん剤が入るので数値は減少するが笑

　体内の炎症反応の目安となるCRP値は基準値越え。これは７月下旬から尾を引いている副鼻腔炎の影響が大きいと思われる。今日も外来で耳鼻科を受診したが、まだまだ治っているとは言えない状態だった。抗生剤で様子を見ることになったが、耳の内側に液体が溜まっている状態だと音が聞き取りづらかったり違和感がずっと残っているので、思い切って鼓膜を切開して処置してもらう方が早そう。どうやら外来で処置してもらえるようだし、鼓膜を切開したからと言って一時的に耳が聞こえなくなるようなこともないようなので、ここは病院と要相談。

　肝臓の値AST（ALT）等も以前高止まり。危険な値ではないが注意が必要。
ただ、去年の生存報告を振り返ると、この時期に同じように副鼻腔炎に罹り、抗生剤を服用していた期間も同様に数値が高まっていたようなので、恐らく抗生剤との相性問題もあるのだろうと考えられる。

・体調変化

①粘膜障害、味覚障害
　この１か月で若干ではあるが唾液の量が減った気がする。口の中が乾いているなと思うことが増えたので、今日習った唾液分泌マッサージを忘れずにやっておこうと思う。

②吐き気
　もうほぼなし。

③皮疹
　顔、特に額の周辺がカサカサになるが、それ以外はだいぶ落ち着いてきた様子。

④爪の剥がれ
　爪先が細かく割れたりはしているが、ほぼ問題なし。

▶雑記

　今日は血液内科のほかにも心臓の検査や耳鼻科、歯科口腔外科など色々病院内を回った。この２週間は副鼻腔炎＋肺炎のコンボでほぼ寝たきりだったので歩くこと自体が中々大変だった。そして暑さに体がついていけてない。
　このまま治療開始は不味いとは思うがいかんともしがたい体力不足をどこから補っていけばいいのやら。。。

　そんな貧弱な体で臨んだお盆。初盆ではあるものの体調を優先し外出は最低限で済ませてもらった。妻の実家に顔を出した際に、義母のお友達からこのブログのことで声をかけていただいた。最初何を言われているのか？？？という状態で失礼な態度をとってしまい申し訳ありませんでした…
　最近はほぼ備忘録と化しつつあるこのブログを読んでくださる方が少なからずいることに感動を覚え、書く内容には注意が必要だなと改めて感じた。

　ほかにも、抗がん剤治療でまた毛が抜けるので先に刈っておこうと思い、行きつけの散髪屋さんに連絡したら「最近ブログ更新してないやん。どうなっちょんの？」と気にかけていただいた。これも嬉しい。また坊主よろしくお願いします。

　振り返ると闘病生活は孤独な戦いだった。家族と連絡はとれるものの、コロナ禍という時世もあり面会は叶わず、仕事も休職ということで、一般社会と物理的にも精神的にも隔絶した世界にいたと思う。退院してからは少しずつ人と交流する機会も増えていたが、またそれがなくなるのはとても悲しい。なので、自分の知人、友人はぜひ自分に連絡をしてほしいし、何か用事があればお願いしてほしい。自分は世の中とつながっていたい！笑
　抗がん剤治療中は連絡が遅くなったりするかもしれないし、体を動かすお手伝いはできないけど、パソコンは病院に持っていくから裏方仕事はできます！

　さて、書く内容に気をつけようといったブログの末で独白してしまったので、入院に向けて書類作ったり荷物まとめたり、準備を進めていこう。

　それから、今年の３月議会のため少し前の話にはなるものの、自分のような骨髄移植等を経験した方や、親族ドナーさんへの支援制度について地元自治体の市議さんが議会で質問を行い、現状の確認と提案を行ってくれた。

　質問の作成に際して、自分の現状や、自分の担当をしてくださった移植コーディネーターさんから情報を提供し、現状のドナーさん、および移植経験者の現状を（少しだけではあるが）お伝えすることができた。この議会の中では決定的な変化は生まれなかったが、いつか困っている人を支援できる体制がさらに拡充されることを願いつつ、行き先を見守りたいと思う。

最後までお読みいただき、
ありがとうございました！